レックリングハウゼン病
我が家には5人の子供がいます。
一番下の娘が神経線維腫症�儀拭淵譽奪�リングハウゼン病）と診断されています。
これは、皮膚、神経を中心に人体の多くの器官に神経線維腫をはじめとするさまざまの異常を生じる遺伝性の病気で、患者の割合は人口約3,000人に1人だそうです。
そして、現時点では根本的な治療法はありません。
一番下の娘が神経線維腫症�儀拭淵譽奪�リングハウゼン病）と診断されています。
これは、皮膚、神経を中心に人体の多くの器官に神経線維腫をはじめとするさまざまの異常を生じる遺伝性の病気で、患者の割合は人口約3,000人に1人だそうです。
そして、現時点では根本的な治療法はありません。
連休から出張などが重なり、かなりご無沙汰してしまいました。
皆さんの書き込みは読ませていただいておりますが、
自分の更新ができないでいました。
私の娘は、最近ではあまり目立った変化はありません。
色黒（これはレックとは関係ないでしょうか）、ほくろやあざ、カフェオレ班の数
が多いことくらいでしょうか。
検査などもありませんでした。
我が家といえば、にがうりときゅうりトマトが大きくなってきました。
種から育てていますが、なんとか順調です。
７月から８月の収穫が楽しみです。
さて、みなさんのレックの悩みをいろいろと書き込みいただいていますが、
身体の不調よりも、まわりの中傷による心の痛みのほうが多いようですね。
私も娘に関して、それを一番きにしています。
ゆとり教育などどといっても、それは勉強（すなわち問題を解く能力）のことであって、
こころの教育は全然なっていないように思います。
街中がゴミだらけということを見てもわかりますね。
すべてがそのような人ばかりではありませんが、
そういう人に限って、人を攻撃（口撃）するんですよね。
耐えるしかないでしょうか。
でもきっと心優しい人はいるはずです。きっといますから。
皆さんの書き込みは読ませていただいておりますが、
自分の更新ができないでいました。
私の娘は、最近ではあまり目立った変化はありません。
色黒（これはレックとは関係ないでしょうか）、ほくろやあざ、カフェオレ班の数
が多いことくらいでしょうか。
検査などもありませんでした。
我が家といえば、にがうりときゅうりトマトが大きくなってきました。
種から育てていますが、なんとか順調です。
７月から８月の収穫が楽しみです。
さて、みなさんのレックの悩みをいろいろと書き込みいただいていますが、
身体の不調よりも、まわりの中傷による心の痛みのほうが多いようですね。
私も娘に関して、それを一番きにしています。
ゆとり教育などどといっても、それは勉強（すなわち問題を解く能力）のことであって、
こころの教育は全然なっていないように思います。
街中がゴミだらけということを見てもわかりますね。
すべてがそのような人ばかりではありませんが、
そういう人に限って、人を攻撃（口撃）するんですよね。
耐えるしかないでしょうか。
でもきっと心優しい人はいるはずです。きっといますから。
春の異動に伴い、いろいろとありまして、更新できませんでした。
娘も無事に保育園の年中さんになりました。
最近では、髪を伸ばしたがっていますが、月に一度程度私が散髪してすっきりさせています。
ここ数ヶ月は病院へ行くこともなく、穏やかな日が続いていましたが、
そろそろまた検査に行くことになります。
娘も大きくなるにつれて嫌がるようになっていくので、ちょっと大変です。
はやく根本治療できるようになるといいですねえ。
娘も無事に保育園の年中さんになりました。
最近では、髪を伸ばしたがっていますが、月に一度程度私が散髪してすっきりさせています。
ここ数ヶ月は病院へ行くこともなく、穏やかな日が続いていましたが、
そろそろまた検査に行くことになります。
娘も大きくなるにつれて嫌がるようになっていくので、ちょっと大変です。
はやく根本治療できるようになるといいですねえ。
なかなかブログ更新できませんでしたが、皆さんの書き込みは読ませていただいています。
さて、今年の冬はそれほど寒くないようで、
外出も苦にならないですね。
我が家の末娘も、ひどい風邪などせずにまあまあ元気です。
子供達も、今のところインフルエンザには無縁で、助かっています。
末娘の検査は、ここしばらくは予定がありません。
ただ、最近、娘の首や肩あたりに、しみというかそばかすというか、
小さな小さなカフェオレ班のようなものが無数にできているのを見つけました。
数えたら、、１００は越えるくらいです。
気にしだすと止まらず、心配が高まってきます。。。
診察予定を変えてでも、早めに診ていただこうかと考えているところです
さて、今年の冬はそれほど寒くないようで、
外出も苦にならないですね。
我が家の末娘も、ひどい風邪などせずにまあまあ元気です。
子供達も、今のところインフルエンザには無縁で、助かっています。
末娘の検査は、ここしばらくは予定がありません。
ただ、最近、娘の首や肩あたりに、しみというかそばかすというか、
小さな小さなカフェオレ班のようなものが無数にできているのを見つけました。
数えたら、、１００は越えるくらいです。
気にしだすと止まらず、心配が高まってきます。。。
診察予定を変えてでも、早めに診ていただこうかと考えているところです
みなさん、２００８年はいろいろとありがとうございました。
たくさんの書き込み、感謝しています。
２００９年もよろしくお願いします。
おやじは、まだ年末掃除が終わらず（というか始まっておらず）
これから大忙しです。
それでも新年は来ますからね。。。。
たくさんの書き込み、感謝しています。
２００９年もよろしくお願いします。
おやじは、まだ年末掃除が終わらず（というか始まっておらず）
これから大忙しです。
それでも新年は来ますからね。。。。
最近、娘と図書館通いしています。
娘は絵本中心に借りまくり。
私はいろいろと乱読しています。
先週借りた本に感動！！
つい先日亡くなった、”山田泉”さん著書の
「いのちの授業」をもう一度
という本です。
山田泉さん著書を予約しようと思って検索したら、
たまたまその図書館にあり、すぐに借用。
涙なくしては読めませんでした。
私の好きな”永六輔”さんともお友達なんだとのこと。
さて、本の内容なんですが、ごく普通の日記風の体裁なんですが、
自然に引き込まれる感じ、とても感動しました。
このような人がたくさんいれば、いじめなんてなくなるのになあ。
惜しい人を亡くしたと思います。
みなさんも機会あれば読んでみては如何ですか？
娘は絵本中心に借りまくり。
私はいろいろと乱読しています。
先週借りた本に感動！！
つい先日亡くなった、”山田泉”さん著書の
「いのちの授業」をもう一度
という本です。
山田泉さん著書を予約しようと思って検索したら、
たまたまその図書館にあり、すぐに借用。
涙なくしては読めませんでした。
私の好きな”永六輔”さんともお友達なんだとのこと。
さて、本の内容なんですが、ごく普通の日記風の体裁なんですが、
自然に引き込まれる感じ、とても感動しました。
このような人がたくさんいれば、いじめなんてなくなるのになあ。
惜しい人を亡くしたと思います。
みなさんも機会あれば読んでみては如何ですか？
