レックリングハウゼン病
我が家には5人の子供がいます。
一番下の娘が神経線維腫症�儀拭淵譽奪�リングハウゼン病）と診断されています。
これは、皮膚、神経を中心に人体の多くの器官に神経線維腫をはじめとするさまざまの異常を生じる遺伝性の病気で、患者の割合は人口約3,000人に1人だそうです。
そして、現時点では根本的な治療法はありません。
一番下の娘が神経線維腫症�儀拭淵譽奪�リングハウゼン病）と診断されています。
これは、皮膚、神経を中心に人体の多くの器官に神経線維腫をはじめとするさまざまの異常を生じる遺伝性の病気で、患者の割合は人口約3,000人に1人だそうです。
そして、現時点では根本的な治療法はありません。
前回１２月１４日にレーザ治療受けてから一ヶ月が経過しました。
比較的小さなカフェオレ班にレーザをあてましたが、かさぶたが取れて、
ピンク色になっていた部分が、かなり肌色に戻ってきました。
が、一部は元のようなカフェオレ色に戻ってしまったところもあります。
なかなか思うように治療成果が出ませんが、根気よくお付き合いしていこうと思っています。
ただ、最近ではレーザ治療時の雰囲気だけで泣き出してしまうので、
もう少し大きくなって、我慢できるようになるまで待った方がいいのか、思案しています。
比較的小さなカフェオレ班にレーザをあてましたが、かさぶたが取れて、
ピンク色になっていた部分が、かなり肌色に戻ってきました。
が、一部は元のようなカフェオレ色に戻ってしまったところもあります。
なかなか思うように治療成果が出ませんが、根気よくお付き合いしていこうと思っています。
ただ、最近ではレーザ治療時の雰囲気だけで泣き出してしまうので、
もう少し大きくなって、我慢できるようになるまで待った方がいいのか、思案しています。
金曜日にレーザ治療に行ってきました。
小さなカフェオレ班（？）を６カ所レーザあてました。
娘は、病院に行く前から、過去の痛みを思い出してか泣いて大騒ぎ。
お菓子を買う約束をして、なんとかレーザあてられました。
やはり記憶に残るくらい痛かったんですね。
このまま続けていくか、悩むところです。
今の病院に変えてからは、待ち時間が少なくなりました。
以前の病院では、レーザあてる人の長蛇の列が出来ていたのですが、
今の病院はほとんど待っている人がいません。
（予約にしても少ないです）
子供はほとんどいませんし、時間的には助かっています。
（他の子供の鳴き声でもらい泣きすることがありません）
小さなカフェオレ班（？）を６カ所レーザあてました。
娘は、病院に行く前から、過去の痛みを思い出してか泣いて大騒ぎ。
お菓子を買う約束をして、なんとかレーザあてられました。
やはり記憶に残るくらい痛かったんですね。
このまま続けていくか、悩むところです。
今の病院に変えてからは、待ち時間が少なくなりました。
以前の病院では、レーザあてる人の長蛇の列が出来ていたのですが、
今の病院はほとんど待っている人がいません。
（予約にしても少ないです）
子供はほとんどいませんし、時間的には助かっています。
（他の子供の鳴き声でもらい泣きすることがありません）
レーザ治療のその後（経過）です。
治療直後は、ほとんどの治療痕が目立っていましたが、時間が経つにつれて、薄くなってきたような気がします。そうあって欲しいという願望からかもしれませんが、境目が薄くなってきています。
医者からは、回数をこなせばだんだんと良くなっていくという話もありましたので、子供は嫌がりますが、もうしばらく続けようかなと思いました。
その他の目に見える変化はありませんが、心配なので、ＭＲＩやＣＴの検査を検討中です。
治療直後は、ほとんどの治療痕が目立っていましたが、時間が経つにつれて、薄くなってきたような気がします。そうあって欲しいという願望からかもしれませんが、境目が薄くなってきています。
医者からは、回数をこなせばだんだんと良くなっていくという話もありましたので、子供は嫌がりますが、もうしばらく続けようかなと思いました。
その他の目に見える変化はありませんが、心配なので、ＭＲＩやＣＴの検査を検討中です。
昨日、娘がレーザ治療後の検診に行って来ました。治療の痕は、期待ほど良くはありませんでしたが、何度も照射することで変わってくるかもということでした。
次回は１２月に５か所程度治療の予定です。
ちなみに、保険は適用、３割負担です。
かつまだ乳児医療保障があり、３割は自治体負担なので、個人負担はありません。
次回は１２月に５か所程度治療の予定です。
ちなみに、保険は適用、３割負担です。
かつまだ乳児医療保障があり、３割は自治体負担なので、個人負担はありません。
レーザ治療から３週間程度経過しました。すべての治療箇所でかさぶたがとれました。ほとんどの治療箇所は、薄いピンク色になり、以前よりも目立たなくなったのですが、治療した部位と治療していない部位との境目がはっきりとわかります。（わっか状になっています）。胸の治療の跡は、小さな赤いつぶつぶ模様ができており、かなり目立ちます。この部分は治療前よりも見た目が悪くなってしまいました。今度病院に行った時に医者と相談予定です。
