レックリングハウゼン病
我が家には5人の子供がいます。
一番下の娘が神経線維腫症�儀拭淵譽奪�リングハウゼン病）と診断されています。
これは、皮膚、神経を中心に人体の多くの器官に神経線維腫をはじめとするさまざまの異常を生じる遺伝性の病気で、患者の割合は人口約3,000人に1人だそうです。
そして、現時点では根本的な治療法はありません。
一番下の娘が神経線維腫症�儀拭淵譽奪�リングハウゼン病）と診断されています。
これは、皮膚、神経を中心に人体の多くの器官に神経線維腫をはじめとするさまざまの異常を生じる遺伝性の病気で、患者の割合は人口約3,000人に1人だそうです。
そして、現時点では根本的な治療法はありません。
娘がとびひになりました。
背中からおしりにかけて、何カ所も大きなできものができています。
薬を塗って、飲み薬も飲んでいますが、なかなかよくならず。
しばらく様子見となりますが、痛々しいです。
（でも至って元気です）
背中からおしりにかけて、何カ所も大きなできものができています。
薬を塗って、飲み薬も飲んでいますが、なかなかよくならず。
しばらく様子見となりますが、痛々しいです。
（でも至って元気です）
ちょっと遅くなりましたが、MRI検査の結果を聞いてきました。
オヤジは仕事で都合つかず、かあちゃんが聞いてきました。
今のところおかしな所見はないとのこと。
気になっていた頭部や内蔵の腫瘍などはありませんでした。
ひとまず安心です。
今度は１年後に検査の予約をします。
先ほど、娘の足に、直径５ｃｍほどの大きなアザを発見。
紫いろに変色していました。
急にできたものなので、たぶん虫さされと思いますが、一瞬びっくり。
虫さされの薬を塗っておきましたが、明日また確認しないと気になります。
この時期、虫（特に蚊）が多くて、小さな子供は要注意ですね。
体質によって腫れ上がる子もいますから。
小学生の息子は、体質的に弱く、虫に刺されると水ぶくれができて
ぱんぱんに腫れ上がります。
そのたびに病院通いです。。。
オヤジは仕事で都合つかず、かあちゃんが聞いてきました。
今のところおかしな所見はないとのこと。
気になっていた頭部や内蔵の腫瘍などはありませんでした。
ひとまず安心です。
今度は１年後に検査の予約をします。
先ほど、娘の足に、直径５ｃｍほどの大きなアザを発見。
紫いろに変色していました。
急にできたものなので、たぶん虫さされと思いますが、一瞬びっくり。
虫さされの薬を塗っておきましたが、明日また確認しないと気になります。
この時期、虫（特に蚊）が多くて、小さな子供は要注意ですね。
体質によって腫れ上がる子もいますから。
小学生の息子は、体質的に弱く、虫に刺されると水ぶくれができて
ぱんぱんに腫れ上がります。
そのたびに病院通いです。。。
本日、大学病院でMRI検査してきました。
眠くなる薬を飲ませましたが、なかなか寝ず、１時間くらいしてから抱っこしていたら寝ました。
検査は２０分くらいでした。
検査台まで迎えに行ったら、起きていました。
第一声が、『音がうるさいよ』だって。
起きていたのに動いたり泣いたりしませんでした。案外物事に動じない性格なのかも。
すぐに結果を聞けるかと思いましたら、後日聞きに行くとのこと。ちょっと拍子抜けですが、
何もないことを祈るばかりです。
眠くなる薬を飲ませましたが、なかなか寝ず、１時間くらいしてから抱っこしていたら寝ました。
検査は２０分くらいでした。
検査台まで迎えに行ったら、起きていました。
第一声が、『音がうるさいよ』だって。
起きていたのに動いたり泣いたりしませんでした。案外物事に動じない性格なのかも。
すぐに結果を聞けるかと思いましたら、後日聞きに行くとのこと。ちょっと拍子抜けですが、
何もないことを祈るばかりです。
みなさん、いつもたくさんのコメントありがとうございます。
確率的には希な病気ですけど、たくさんの仲間がいることがわかって、心強く思っています。
それぞれ、環境は違いますけど、これからも強く子育て頑張りましょうね。
（ご自身が病気の方も、がんばってください）
さて、私の娘は、本日診察を受け、気になっていた眼球のシミも問題なしと言われほっとしています。２４日には、ＭＲＩの検査をすることになりました。まだ小さいので、睡眠薬（のシロップ？）を飲んで、眠ってからということになります。前回の検査時にはなかなか寝なくて、大変でした。今回はすぐに寝てくれるかな？結果は連休後に出るそうです。また報告しますね。
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最新記事に多くのコメントいただきありがとうございます。
多くなってきましたので、こちらにコメント書き込みください。
今後ともよろしくお願いします。
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