みなさん、いつもたくさんのコメントありがとうございます。
確率的には希な病気ですけど、たくさんの仲間がいることがわかって、心強く思っています。
それぞれ、環境は違いますけど、これからも強く子育て頑張りましょうね。
（ご自身が病気の方も、がんばってください）
さて、私の娘は、本日診察を受け、気になっていた眼球のシミも問題なしと言われほっとしています。２４日には、ＭＲＩの検査をすることになりました。まだ小さいので、睡眠薬（のシロップ？）を飲んで、眠ってからということになります。前回の検査時にはなかなか寝なくて、大変でした。今回はすぐに寝てくれるかな？結果は連休後に出るそうです。また報告しますね。
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（ご自身が病気の方も、がんばってください）
さて、私の娘は、本日診察を受け、気になっていた眼球のシミも問題なしと言われほっとしています。２４日には、ＭＲＩの検査をすることになりました。まだ小さいので、睡眠薬（のシロップ？）を飲んで、眠ってからということになります。前回の検査時にはなかなか寝なくて、大変でした。今回はすぐに寝てくれるかな？結果は連休後に出るそうです。また報告しますね。
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この記事へのコメント
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2008/08/28(木) 16:03 | | #[ 編集]
100件越えていましたね。
最近仕事で疲れてばかりでした。
ギャグ・・・ちょっとプレッシャーです。
明日娘のMRI検査がありますので、夜にでも結果報告します
最近仕事で疲れてばかりでした。
ギャグ・・・ちょっとプレッシャーです。
明日娘のMRI検査がありますので、夜にでも結果報告します
2008/04/23(水) 21:16 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
そうよ！ミケちゃんは２５歳よ♪ごめんね<(_ _)>やん様、あなたを９７歳って言ったのはわんこだよっ！！３つもサバ読んであげたのに・・ってごめんなさい<(_ _)>コンタクトを落としたと思ったらまず目の中を探せ！！って誰かが言ってたよ（＾◇＾）おやじさん、わんこ、育児の経験ないけど昔ちょっと医療関係の勉強をした時にちょっと知ったんだけどミルクを吐くのって体重が減ったり、噴水のように吐くのであれば問題だけど、じゃなかったら成長に伴って哺乳瓶の穴が小さくなったか、母乳の出が悪くて吸い込みすぎてそうなっちゃう事あるみたいですよ。乳首変えるとか、鬼嫁（？）さんのおっぱいマッサージするとか・・で解決すること多いみたい。でも机上の知識より実践が１番だと思うのでここにはママがいっぱいいるから！！すみません。わんこがしゃしゃりでる場ではありませんでした。
2008/04/21(月) 22:22 | URL | わんこ #-[ 編集]
昨日は娘の声援を背にサッカーの開幕戦に出場！ロナウジーニョばりの活躍もむなしく圧負。(;_;)その帰りにガストのトイレでコンタクトを紛失(;_;)。汗だくになって探すも見つからず、家でも鬼嫁にサッカー辞めちまえと言われ。。。ところが今朝、になって左目に違和感？なんと左目からコンタクトが出てキタ―！(@_@)
誰だ！俺のこと97才？って言ったやつ！そのとおりかもね。あまりの筋肉痛で目の感覚がボケってた？！
でもよかったわぁ！
ところで、よつばのクローバーは元気が出てキタかもね。そのとおりだね。
皆さんにもいいことがありますように。
?育児相談?
ここ3日くらい、愛息がミルクをゲロってばかり。どうもゲップが下手みたいです。ゲロ温泉じゃねぇぞと?！キレそうになります。(;_;)ゲロったあとはいつも笑顔(^o^)ふぅ。もうカンニンしてくれ。！
誰だ！俺のこと97才？って言ったやつ！そのとおりかもね。あまりの筋肉痛で目の感覚がボケってた？！
でもよかったわぁ！
ところで、よつばのクローバーは元気が出てキタかもね。そのとおりだね。
皆さんにもいいことがありますように。
?育児相談?
ここ3日くらい、愛息がミルクをゲロってばかり。どうもゲップが下手みたいです。ゲロ温泉じゃねぇぞと?！キレそうになります。(;_;)ゲロったあとはいつも笑顔(^o^)ふぅ。もうカンニンしてくれ。！
2008/04/21(月) 10:59 | URL | 筋肉痛おやじのやん様 #aNEs2sbw[ 編集]
おやじさん！100越えですよ〜っ！やったあ！楽しみ楽しみ〜o(^^)oあ…プレッシャーになってます？ギャグじゃなくてもいいですからね！ヤン様とわんこ様が変わりにやってくれますから(笑)わんこさんは四つ葉のクローバーですよ。だって私たちはいっぱい勇気を貰ったんですから。ひときわ大きな四つ葉です。でも…ミケが60歳はないじゃない〜っ？！25歳にしといてっ。なんてねっ。おやじさんの人柄はブログにも表れてますよね。だからお子さんたち優しく育ってるのだと思います。レックの人は性格がいいとどこかで見ました。人の痛みがわかる優しい人間に育つからなのかもしれませんね。私も差別や偏見をせず人を思いやれる子供に育つように毎日の生活の中でさりげなく教えていきたい。親が手本にならなきゃですね。
2008/04/21(月) 09:04 | URL | ミケ #-[ 編集]
ミケさん、その通りですよね！誰かを、見つけた人を、自分を幸せにする四つ葉のクローバーになりたいですね。わんこも頑張る<(｀^´)>
2008/04/21(月) 08:03 | URL | わんこ #-[ 編集]
んもう〜・・おやじさんが８０歳でミケさんが６０歳でわんこが２０歳(^_-)・・他の方が１０代でもやん様が９７歳でも何だっていいですよね！何ならわんこの身長、体重、スリーサイズでも公開しましょうか？（迷惑なだけね）おやじさん、皆さん、私達ってラッキーだと思いませんか？人を外見で判断することがいかにバカバカしいか知っているし、１割の人達を見極める事ができるようになるんだもん（＾◇＾）友人や恋人はたくさんいればいいってもんじゃないし、素敵な人達が少しいてくれるだけで十分ですもんね♪おやじさん、お子さんたちがやさしい子に育ってるのは親ばかでも勘違いでもないと思います。私の妹もとてもやさしい人間だと思っています（姉ばか？？）わんこは今日も病院だ〜・・元気！元気！笑顔！笑顔！
2008/04/21(月) 06:46 | URL | わんこ #-[ 編集]
子供たちと土手に遊びに行った時、四つ葉のクローバーを探したんです。いっぱい見つかったんですよ！ちょっと思ったんですが、クローバーって普通は三つ葉です。だから四つ葉は突然変異みたいなものとゆーか…見た目が普通のクローバーと違う。でも幸せになれると言われ、幸せの象徴みたいに皆に愛されて、見つけた人はとても嬉しい気持ちになる。見た目が少し違うからこそ、そうなれたのですよね。私たちの子供たちも普通とちょっと違って産まれたけれど、きっと四つ葉のクローバーなんですよ。周りの普通の三つ葉のクローバーと一緒に、同じように、大地に踏ん張って元気に生きてる。そして何か特別な意味を持ってるんです。
何だかメルヘンチックになってしまったかな(^^ゞ娘と見つけた四つ葉のクローバーは押し葉にしてます。大切にしよう。
何だかメルヘンチックになってしまったかな(^^ゞ娘と見つけた四つ葉のクローバーは押し葉にしてます。大切にしよう。
2008/04/21(月) 06:32 | URL | ミケ #-[ 編集]
たぶんおやじが一番年上じゃないかと思いますよ。もうすぐ100ですか。。。ギャグはやん様にタッチかなあ。
外見を気にする（外見で差別する）人たち。多いですよね。たぶん９割以上がそうでしょう。もしかしたら、娘が病気にならなければ、おやじもその９割に入っていたかもしれません。おはずかしい。
そんなことを気にしないで生きて欲しい、そうあるべきとは思いますが、難しいですよね。歳を重ねていけば悟ることもあるかもしれませんが、子供にそれを求めるのは可愛そうです。どうしたものですかね。難しい問題です。
毎日の生活の中で、間接的に教えていこうと思っていますけど。ただ、末娘の兄・姉達は優しい子に育っていると思います。（親バカ？？）
外見を気にする（外見で差別する）人たち。多いですよね。たぶん９割以上がそうでしょう。もしかしたら、娘が病気にならなければ、おやじもその９割に入っていたかもしれません。おはずかしい。
そんなことを気にしないで生きて欲しい、そうあるべきとは思いますが、難しいですよね。歳を重ねていけば悟ることもあるかもしれませんが、子供にそれを求めるのは可愛そうです。どうしたものですかね。難しい問題です。
毎日の生活の中で、間接的に教えていこうと思っていますけど。ただ、末娘の兄・姉達は優しい子に育っていると思います。（親バカ？？）
2008/04/20(日) 22:35 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
わんこさん全然わかりませ〜ん！私の周りは三人産んでるママさんのほうがむしろ若いですよっ？！オリさんやいくこさんは若いと思いますが、私はそうでも…ないですよ(^^ゞわんこさんと大差ないのかも？娘を産んだのも二十代後半です…（あーもうバレた！）でも年齢なんて関係ないない！仲間は仲間です！てゆーか別に歳を隠す必要もないのですけどね。今日娘と買い物した時に私が服を選んでたら、娘が「これ似合うよ！」とか「こっちがいいよ〜」「あーそれいい！買いなよっ」なんてアドバイスされちゃって。成長したんだなあ…。よく肩や背中を揉んでくれるんですけど、これが上手くて気持ちイイ！まだまだ抱っこの好きな甘えん坊さんなんですけど。ずっとこんなふうに仲良し母娘でいたいな。幸せに生きてくれますように…おやじさんもうすぐ100越えですぞ！(^^)
2008/04/20(日) 21:01 | URL | ミケ #-[ 編集]
浮いたり沈んだり・・晴れたり雨が降ったり・・朝になったり夜になったり・・それで生命が保たれてるわけですから。バイオリズムがあって当然で、ずごく幸せそうに見える隣のあの人もどんな事情があるかわからない。凹んでもストローで空気入れられる日もあるはず！！ってもね・・・落ち込んでる時ってどうしようもない。健康な人に「頑張れ」なんて言われようものなら「アンタに何がわかるん？？」って卑屈になっちゃう事もあるある！！皆さん「若い！若い！」って言ってくれてありがとうね（*^_^*）いいよいいよ・・慰めてくれなくても・・（完全に卑屈になってる？？）わんこの２つ下の妹が３人目を妊娠中。それで大体の見当つきますかね？？わんこ、今の薬効かないから多分明日から医療用麻薬ね(T_T)今日のうちに美味しいもの食べとこ（そう言ってずっと食べ続ける）（●＾o＾●）
2008/04/20(日) 16:50 | URL | わんこ #-[ 編集]
またまたこの２〜３日暗〜くなってました…。駄目だなあ(^^;)月に１〜２回このどんより波がくるんですよね。私もまだまだですな…。わんこさん、いくこさんの言う通り！筋肉痛が早くきて早く治るのは若い証拠ですよっ。私はヤバいです。かなりヤバいです〜っ！家事育児に明け暮れてるうちに、いつの間にかすっかりおばさんに…(涙)紫外線…娘は外が大好きなので日焼け止めをぬって毎日暴れてます。色素がうすい子なので（髪も茶髪だし）日焼け対策は大切です。プールも好きなんですよね〜。去年まではビキニを着せてたんですが…病気とは思ってなかったのであざなんて無視してたし、この一年でやっぱり増えてるしね。でも勉強も運動も得意な元気っ娘です。子供は何より大切な存在ですから、周りに何を言われてもやっぱり心配はしちゃう。性格も環境も症状もそれぞれだから何が正しいか答えはわからない。私は娘を「精一杯支えていく」それだけです。一緒に泣いたり笑ったりしながら…ね。わんこさん、いつも励ましてくれてありがとう！うちはもうすぐ眼科検査です。何もありませんように！
2008/04/20(日) 13:37 | URL | ミケ #-[ 編集]
わんこさん、ありがとう。新しい家で希望を持ちながらも、今朝はなんか娘の将来を考えて「うーん…やっぱり不安」という気持ちで起きたので、ここを開きました。まるで私の為のようにタイミングよく明るいコメント♪うれしいです。
日焼けも神経質になりすぎないように外に出ることを楽しみたいな(^0^)/
筋肉痛、治りが早いのは若い証拠ですね！
ではまた♪
日焼けも神経質になりすぎないように外に出ることを楽しみたいな(^0^)/
筋肉痛、治りが早いのは若い証拠ですね！
ではまた♪
2008/04/20(日) 07:11 | URL | いくこ #-[ 編集]
わんこ続きですみません。おやじさんごめんなさい。あっ！！ギャグのための策略じゃないですから!(^^)!なんだか落ち着かなくてここに来ちゃいました。筋肉痛はすっかり治まりました。日差しが強くなる季節になって紫外線対策にも皆さん気遣ってるのでしょうね。わんこは紫外線があざを濃くする・・なんて考えていなかったものだから、若い頃（今も若いつもり！）は日焼けすればあざが目立たなくなる気がして、海水浴でもサンオイルわざわざ塗って日焼けしてました。でもそれで濃くなったりしなかったな（・・と思う）色々な例があるんでしょうね。男の子にでも堂々と「背中のあざのとこしっかりオイル塗ってね。焼けると目立たないでしょ？」って頼んだりしました。怖いものなしに感じるでしょうが勇気が必要でした。「オメーこんなの気にする性格だったの？気にすんなよな〜」とか言いながら塗ってくれましたけどね。女の子の将来を心配なさってる方々・・あまり神経質にならないでね。掲示板でおやじさんが「外見で判断する人たち」の話をされてる事がありましたが、本当にそういう人達、たくさんいます。自分がそれより劣ってないと思いたいと言っていたその通りですね。その人達の為？？に自分の青春を奪われちゃたまんない！！男の子がレックの場合「体に障害が出て働くのもままならなかったらどうしよう・・。家族を支えなきゃならないのに」って考えちゃったりすると思います。わんこの親戚に「心に病気を抱えた男性」と結婚をした人がいます。奥さんが働いて旦那さんが家事をしています。世の中これが普通なんてないですね〜・・。算数（だから算数キライ！！）のようにはならないわけなんですね。おやじさんとこみたいに、１＋１＝７
になっちゃったりするんだし（*^_^*）またくだらない書き込みしちゃいました。何せ 『ごー とぅー ざ ばするーむ』（やん様、これ頂き！！謝！謝！・・あれ？これ中国語？？ かむさーはむにだー！！）なもんで！！じゃ！！！
になっちゃったりするんだし（*^_^*）またくだらない書き込みしちゃいました。何せ 『ごー とぅー ざ ばするーむ』（やん様、これ頂き！！謝！謝！・・あれ？これ中国語？？ かむさーはむにだー！！）なもんで！！じゃ！！！
2008/04/19(土) 16:39 | URL | わんこ #-[ 編集]
わんこのコメント、暗かった？ごめんにゃしゃい・・。筋肉がぁ〜〜！！ぷるぷるしてるわぁ〜〜！！人間って普段使ってない筋肉いっぱいあるのね(>_<)ねえ・・「色が白いのは七難隠す」っていいますよね。文字通りもあるのかも知れないけどどね、「何か一ついいものがあったら、あとは目立たない」ってとれますよね？？わんこ、今もそれ探してるよ。昨日初日だと言うのに、人に迷惑かけないって言ったのに(T_T)「あ〜ケツが浮いちゃうぅぅぅ〜」「ぎゃあ！！パンツが脱げそう！」などと天然丸出しやっちゃいまして・・・(−−〆)「足がわるいなんてわからなかった」って言ってくれた人がいましたよ！要するにバカすぎて障害に気がつかれなかったってことですねぇ〜〜！！これって「悪い例」ですから決して真似してはいけませんが、人の目なんてそんなもんかもよ！もちろんこれも参考までに（＾◇＾）
2008/04/18(金) 17:31 | URL | わんこ #-[ 編集]
病気の診断は病院や医師によって違うと思います。わんこは視診だけでレックだとわかりました。太田母斑とレックは慣れた医師なら見たらわかる場合もあると思います。なるべく医師がたくさんいる大きな病院へ行ったらいいんじゃないかな。「まだ小さいからいいや」ってまゆみさんも思えるならそれでもいいけど、まゆみさんが病気になっちゃうよ。こんな鉄壁に見えるわんこでも、癌だとわかる前は【鬱】になってたんですよ。あとでわかったんですけどね。【鬱】って考えてるよりずっと辛いですよ。テレビも本も読めないし、記憶は飛ぶし、子供さんがいる方は育児もできなくなっちゃうかも。まゆみさん、心配ばかりしていて、まゆみさんが病気になっちゃいますよ。体にリスクの高い検査なら断ればいいんです。納得のいかない治療なら病院変えたっていいんですから。患者にはそういう権利あるんですよ。ここにいる子供さんと病気と闘っているお母さん、お父さん、みなさん明るいけれど、決して心から楽しむことがないくらい苦しい思いをされています。まゆみさん、みんな同じです。ご主人、お母様のことはあるでしょうが、大抵の方は最初、自分一人で宣告を聞かれたでしょう。家族にどう伝えようか？って道すがら泣いたと思います。わんこも癌を親に隠そうとしました。どんなに取り乱し、泣いちゃうかと思って。夫にはすぐに言えましたけどね。宣告されたからと言ってすべてが終わるわけじゃないですよ。だってわんこなんて冥土の土産にもならない検定試験受けたり、脳天気にバレエなんかやってますが、何の悩みもないんじゃないよ。生きる確率少ないのが怖くないんじゃないよ。まゆみさんがこれから先、お子さんと病気と戦うには、まゆみさんの健康は第一条件ですよ。まず、まゆみさんの不安、悩みを解決してほしいです。だらだらと書いちゃったし、自分勝手な意見なのであくまで参考にして頂けたらと思います。
2008/04/18(金) 16:53 | URL | わんこ #-[ 編集]
こんばんわ
教えてほしんですがレッグがどうかはどうやって検査するのでしょうか
染色体の検査したほうがいいっていわれたけど生まれたとき血液から検査したら異常なかったしネットでしらべたら骨髄から検査しないといけないってかいてたし大田母斑とカフェオレはんってどうちがうんでしょうか 近所の病院ではレッグでイボができても普通の生活できるっていわれたけど学校でいじめられないか心配です レッグの検査したいんですがおかーさんと旦那がまだ赤ちゃんだからしなくていいっていうんです 悩みます
教えてほしんですがレッグがどうかはどうやって検査するのでしょうか
染色体の検査したほうがいいっていわれたけど生まれたとき血液から検査したら異常なかったしネットでしらべたら骨髄から検査しないといけないってかいてたし大田母斑とカフェオレはんってどうちがうんでしょうか 近所の病院ではレッグでイボができても普通の生活できるっていわれたけど学校でいじめられないか心配です レッグの検査したいんですがおかーさんと旦那がまだ赤ちゃんだからしなくていいっていうんです 悩みます
2008/04/18(金) 01:36 | URL | まゆみ #-[ 編集]
オリさんもいくこさんも元気なんですね！嬉しい（＾ｖ＾）わんこは元気にバレエ１日目♡楽しかったです。先生に誉められちゃいました!(^^)!程よい疲れと心地よい汗・・。案山子・・じゃなかった・・しかし！！すでに・・すでに・・筋肉痛(T_T)負けないもんねっ！！おやじさん、この分だと苦手分野の【おやじギャグ】の出番かも(>_<)でも、たけのこ大好きなのにたけのこ堀りの経験のないわんこはそっちにも興味津々なんですけどね♪
2008/04/17(木) 23:04 | URL | わんこ #-[ 編集]
なんだか久しぶりにかんじます。引越し作業真っ只中、毎日忙しいです。でもコメント100に貢献すべく書き込みを(^0^)/
おやじさん、病院巡り大変ですね。精神的にも疲れるでしょうしし体調に気をつけて下さいね。
ミケさん、人生いろいろありますよね。まぁ最大の出来事はこの病気を知ったことかなぁ。長い付き合いになるだろうし、バテないように上手に息抜きしたいですよね。長生きしなきゃ！
ヤンおやっさんとわんこさんのコメントにはいつも元気と明るさをもらってます。私も冗談雑談大好き♪明るさを忘れないようにしなきゃ！
オリさん、私も本当に想像力が豊かすぎて先のいらんことばかり考えちゃいますが、かわいいさかりの育児楽しみましょうね。
本当にいつか会えたらイイナ♪
さぁ寝るぜ！
おやじさん、病院巡り大変ですね。精神的にも疲れるでしょうしし体調に気をつけて下さいね。
ミケさん、人生いろいろありますよね。まぁ最大の出来事はこの病気を知ったことかなぁ。長い付き合いになるだろうし、バテないように上手に息抜きしたいですよね。長生きしなきゃ！
ヤンおやっさんとわんこさんのコメントにはいつも元気と明るさをもらってます。私も冗談雑談大好き♪明るさを忘れないようにしなきゃ！
オリさん、私も本当に想像力が豊かすぎて先のいらんことばかり考えちゃいますが、かわいいさかりの育児楽しみましょうね。
本当にいつか会えたらイイナ♪
さぁ寝るぜ！
2008/04/17(木) 22:34 | URL | いくこ #-[ 編集]
いつのまにか、すごい書き込みで読み応えありで、うれしいです（＾＾）
私もおやじさんのギャグのために、ひとはだ脱ぎたいところですが、来週から旅行やらなんやらで、しばらく書き込みが難しそうです〜。
ミケさん、私もいつかみんなに会ってみたいなって思ってます。住んでる場所は、みんなバラバラだと思いますが、ネットのお陰で、おやじさんのお陰で、こうして知り合えたことに感謝しています（＾＾）
私も、痣が多い娘の体を見ると、ハーーッてため息でちゃうけど、将来のことも色々頭によぎるけど、とにかく今を精一杯生きていこうと思ってます。
私もおやじさんのギャグのために、ひとはだ脱ぎたいところですが、来週から旅行やらなんやらで、しばらく書き込みが難しそうです〜。
ミケさん、私もいつかみんなに会ってみたいなって思ってます。住んでる場所は、みんなバラバラだと思いますが、ネットのお陰で、おやじさんのお陰で、こうして知り合えたことに感謝しています（＾＾）
私も、痣が多い娘の体を見ると、ハーーッてため息でちゃうけど、将来のことも色々頭によぎるけど、とにかく今を精一杯生きていこうと思ってます。
2008/04/17(木) 14:55 | URL | オリ #-[ 編集]
おやじさんのおやじギャグをぜひ聞きたいので、いっぱい書き込みして４月中に100越えさせてみせますぞ！p(^^)q どうしても気がつくと後ろ向きに考えてるまだまだ弱虫なミケですが皆さんと出会えて本当に助けられてます！いつかずっと先になるかもしれないけど、みなさんに会ってみたいなって夢を持っています。実現は難しいと思うけどいつか新薬ができた時、みんなで会って笑って祝いたいなって。勝手に思ってるだけですが(^^ゞもちろんわんこさんにもですから、ずっと元気でいてくださいね！本当に人生はいろいろあります。娘の病気のことだけでなく我が家はいろいろあります。悩みはつきませんが、なるべく笑って生きていきたいな。
2008/04/16(水) 21:37 | URL | ミケ #-[ 編集]
いつも書き込みありがとうございます。
いろいろなご意見伺うことが出来て、参考になります。人それぞれ症状も生活も違いますが、励みになり、また悲しみ辛さを共有できて助けられます。
書き込み数が100を越えたら、別の記事入れます。５月になっていたらたけのこ堀りの話題がありますが、それより早かったら、おやじギャグでも載せますか（笑）
いろいろなご意見伺うことが出来て、参考になります。人それぞれ症状も生活も違いますが、励みになり、また悲しみ辛さを共有できて助けられます。
書き込み数が100を越えたら、別の記事入れます。５月になっていたらたけのこ堀りの話題がありますが、それより早かったら、おやじギャグでも載せますか（笑）
2008/04/16(水) 19:47 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
ミケさん、どういたしましてでございます♪症状が軽いに越したことはないですが、大丈夫だから！立ち向かう強さがあれば乗り越えられますから。わんこ、明日のバレエ頑張ります(^_-)まともに立ってるのもままならなくても諦めちゃ人生楽しくないですからね。新人は私だけなのでまずはあまり迷惑かけないようにしないとね！これでも昔ジャズダンスやってたので少しは思い出すでしょ(^0_0^)新しいことするのって大好き！私事（ってわんこはいつも私事だよね）ですが、先月はある検定試験を受け合格できました（*^_^*）レックだからって何一つ諦める事なんてないんですよ♪お母さんもお子さんも可能性は無限です！！病院とも医師とも積極的になってほしいです。わんこなんてこの間「どっちの先生に診てもらいますか」？って選択をさせてくれたので「どっちにも診ていただきたいです」っていっちゃった。わからないことはわかるまで聞いちゃうし・・。嫌われたらどうしよう・・。なんて患者が気を遣うことなんてないと思っています。おやじさんが言ってましたよね。「何もしなかったと嘆くより、過ち悔む方がまし」って。全くその通りだと思います。
2008/04/16(水) 16:43 | URL | わんこ #-[ 編集]
教えていただいてありがとう！モザイク型のほうが症状が軽くすむのならそうであることを願いますが、１型の診断基準はしっかり満たしてますし、どちらであっても向き合って行こうと思います。これからの症状の広がりを長期的に見てみないと分からないのかもしれませんね。難しい病気だなあ…。わんこさんバレエ楽しそうですね！頑張れ〜！p(^^)q
2008/04/16(水) 06:17 | URL | ミケ #-[ 編集]
【モザイク型】のことですが、わんこが以前調べたのが間違いでなければ『体の一部（半身だけとか限定的部位とか）にカフェオレ班が集中しているもの』のはずです。『点状集簇性レックリングハウゼン班』とか言って、モザイク型の場合、そうでない場合より神経繊維腫ができる可能性が少ないか発生しないこともある。とありました。
2008/04/15(火) 22:32 | URL | わんこ #-[ 編集]
失礼致しました。ギャグはオババが担当致します<(_ _)>病院から病院まで１０キロか・・。移動だけでくたくたですね。同じ病院に６時間居続けるのも結構疲れますけど・・。ミケさん、大丈夫だよ！前向きな治療してますから（＾◇＾）この状態でも１７日のバレエには行くつもり♪その位元気って事です！彼氏が出来る頃・・親も子も辛いですね。辛いって言葉にするのは簡単だけど、相当辛いと思います。言葉って気持ちを超える表現って出来ませんね。わんこだけかな？ミケさん、脅しじゃないですけどわんこは小学生で彼氏が出来ました。っても所詮小学生ですから『おままごと』みたいなもんでしたが。告知その時を考えると時が止まっちゃえばいいのに・・なんて思っちゃう事いっぱいあると思います。でも、やっぱり流れた方がいいんですよね。水の流れを止めちゃったら水は腐るもの・・。新鮮で綺麗でいたいですね♪♪
2008/04/15(火) 22:07 | URL | わんこ #-[ 編集]
おやじはギャグは苦手です。
娘は24日にMRI検査です。
その日は午前中は腕を骨折した息子の診察、ギプスを取って検査し、またギプスするみたいです。でもって、午後が娘のMRI検査、同じ病院ならいいのですが別の病院なんですね。10kmくらい離れてるかな。
MRI検査で何もなければいいのですけど、安心をもらうための検査みたいで複雑です。
娘は24日にMRI検査です。
その日は午前中は腕を骨折した息子の診察、ギプスを取って検査し、またギプスするみたいです。でもって、午後が娘のMRI検査、同じ病院ならいいのですが別の病院なんですね。10kmくらい離れてるかな。
MRI検査で何もなければいいのですけど、安心をもらうための検査みたいで複雑です。
2008/04/15(火) 21:25 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
わんこさん、痛み辛いんですか？大丈夫ですか？薬で少しでも楽になれるといいですね。わんちゃんの食事も手作りなんてすごい！やんさん、医師によって方針が違ったりするし親の考えもそれぞれなので…アドバイスにはならないかも(^_^;)うちは脳腫瘍などはやはり心配ですがMRIも数年に一度でいいようです。年齢などによっても違うみたいですね。私はまだ他の医師に診てもらってないのですが、レックの専門医でたくさんの症例を診ているみたいなので信じてみようと思っています。正直何が正しいのかまだわかりません。診断を受けてからまだ半年なので…。手探り状態で分からないことも多いんです。やんさんもいい医師に出会えてよく話し合い、方針を決めていけるといいですね。奥様のことも心配だな。わんこさん、娘への告知は、子供への遺伝を考えると彼氏ができる歳までにはしなくてはと思っています。中学生までにはかな。本人が疑問を感じればそれより前に…。あとモザイク型って何でしょうか？検索しても出てこないので…。娘が「神経線維腫症１型またはモザイク型」と言われたのですが…。医師に聞いたら胎児期の体細胞などの難しい説明になってしまい？？マークで終わりました〜。苦手分野です(^^;)
2008/04/15(火) 19:49 | URL | ミケ #-[ 編集]
告知・・難しい問題ですね。ちなみにわんこはレックという病気だということは幼稚園時代から知っていました。言葉は知っていても理解はしていませんでしたが。大人と子供じゃ受け止め方も違いますし、家庭環境もあるでしょうから、ミケさんの考え方が間違ってるなんて思いませんよ！大人になったらちゃんと知っていた方が人生の選択の上でも必要かな？ってわんこは思いますけど。ただわんこは『癌宣告』はこわかったどころかあんなにホッとするとは思いませんでした。痛くて痛くて死にそうなくらいなのに原因がわからなくて苦しんでいるより、「あ〜それでね。納得！あとは戦うか！」って。これも性格があるから医師も告知が難しいんでしょうけど。何が言いたいのかわからなくなってきた。国語は５だったんだけど、今じゃ２だね(T_T)ちなみに数学はありゃアレルギーよ！「数学」って字を見るだけで寝たふりします。
2008/04/15(火) 16:34 | URL | わんこ #-[ 編集]
昨日は朝８時半に病院行って帰って来たのは３時でした。検査もあったしね。わんこの場合腫瘍大きくなったら、神経繊維腫の心配より今は悪性の可能性があるから簡単にすまないんですね。新しい痛み止めの副作用ですっごい倦怠感(T_T)来週から医療用麻薬に切り替わる予定です。使ったことあるからあまり不安はありません。ただ前回は入院中だったから、慣れるまで家事に専念できないかもな・・。夫にまかせます。昨日も疲れきって夕食は夫に作ってもらって早々に寝ました。今日はうどんの下ごしらえしちゃったからあとはのんびりしよう・・。愛犬のごはんも作りました。我が家は犬用も約１１年間手作りです。これでずっと犬も人間も血液検査に引っかかったことはありません。わんこ以外。わんこは極度の貧血です。血圧も異常に低く、子供を産まなかったのはレックの事も勿論あるけど、低血圧、貧血、不整脈でちょっと無理そうだったの。なんだかだるくて【おばばギャグ】が出てこない・・。ギャグは管理人のおやじさんと、やん爺・・じゃなかった、やん様にまかせます。
2008/04/15(火) 16:18 | URL | わんこ #-[ 編集]
ミケさん(;_;)アドバイス本当にありがとう！心から感謝します。
もちろん管理人のおやじさんにも感謝感謝です。m(__)m
家族にも言えずブルーになってますが、皆さんがいるもんね。またおやじギャグ飛ばして頑張ってみるよ(^^ゞよろしくお願いします。
もちろん管理人のおやじさんにも感謝感謝です。m(__)m
家族にも言えずブルーになってますが、皆さんがいるもんね。またおやじギャグ飛ばして頑張ってみるよ(^^ゞよろしくお願いします。
2008/04/15(火) 16:06 | URL | やん様 #aNEs2sbw[ 編集]
病気のことを思うと何も手につかなくなりますよね。娘の医師からは多くの場合重症にはならないから今はあまり悩まずに…と言われています。医師は「必要のない検査はしない」という考えです。症状の出具合や問診によって必要と感じればその都度検査となると思います。特に心配な点がなければ検査はなしですね。なので日頃から神経質にならない程度に娘の様子を観察しなくてはなりません。線維腫や側わんや学習障害など症状は親が気づいてあげられます。とても辛いことだけど…。でも普段は軽く済むことを信じて普通に楽しく過ごしたいです。私が今一番悩むのが告知です。皆さんのお子さんは小さいのでまだまだ先ですね。一度知ってしまったら一生の苦しみです。知りたくなかった…私は何度も思いました。長い一生の中で病気で悩む時間は一秒でも少なくしてあげたい。だから私は誤魔化せる限り誤魔化し続けます(^_^;)もちろん病気でも強く生きていくことも教えなければならないのは百も承知です。私は間違ってるのかもしれません。でもその日は…もう遠くはないですね。少しずつ話していかなくては。これが何よりとても辛いですね…。また自分の話になってしまいました…(^^;)
2008/04/15(火) 11:59 | URL | ミケ #-[ 編集]
皆さんこんにちは。
ケータイからの初カキコです。つまらないオヤジギャグで皆さんが引いてしまいました(~_~;)ごめんなさい。
昨日の夜に娘の主治医に弟のこと、メールで相談しました。娘は今でも月二回の通院採血ですけど、家族のことをよく理解してくれている准教授先生です。
検査の時期・担当医師との調整など良いアドバイスに期待していますが、今かなりブルーです。仕事が手につきません。いろいろな現実を思うと?がんばってどうかなるといいんだけど！(;_;)やけ酒でも飲むか。。。。。(>_<)
ケータイからの初カキコです。つまらないオヤジギャグで皆さんが引いてしまいました(~_~;)ごめんなさい。
昨日の夜に娘の主治医に弟のこと、メールで相談しました。娘は今でも月二回の通院採血ですけど、家族のことをよく理解してくれている准教授先生です。
検査の時期・担当医師との調整など良いアドバイスに期待していますが、今かなりブルーです。仕事が手につきません。いろいろな現実を思うと?がんばってどうかなるといいんだけど！(;_;)やけ酒でも飲むか。。。。。(>_<)
2008/04/15(火) 10:53 | URL | やん様 #aNEs2sbw[ 編集]
なるほど！「湯に行く」…「ユニーク」だ！ごめんなさい今わかりました〜。ヤン様ですか…。呼び慣れるまでは時間がかかるかも〜(^^;)こんなユニークなパパがいればお子さんたち楽しくて明るい子に育ちそうですね！見習わねば！あゆさん楽しい時間を過ごしてるのに涙が出てしまう気持ちすごくわかります。幸せな時間を過ごすほど、切なさがこみあげてしまう。辛いですよね。楽しい時は全て忘れてとことん楽しみたいのに、いつも頭と心に忘れられずこびりついているものがあるんですよね。これはもう仕方ないのかも。うまく付き合っていくしかないのかな。あゆさんの体調はどうですか？わんこさんは今頃病院かな。無事終わりますように…。今日も空はどんよりですが…明るく明るく！やってみま〜す！
2008/04/14(月) 10:13 | URL | ミケ #-[ 編集]
今日はこれから病院です。２科かからなきゃならないから時間かかるなぁ・・。早朝から『やん様』の【おやじギャグ】に見送られるとは思わなかったわ(>_<)『湯に行く』ね〜・・・英検３級しかなくても理解できたわ♪あゆさん、前向きな涙や勝手にポロポロ出る涙は一杯流しちゃった方がいいと思いますよ。心の汗（だから年ばれるって）は流さなきゃ老廃物溜めるのは老化を早めちゃいますよ！
2008/04/14(月) 07:45 | URL | わんこ #-[ 編集]
皆さんこんばんは。っていうかおはよう？かな。
「やんおやじ」じゃなくって「やん様」って呼んでね！ミケさん(*^_^*)ﾏｼﾞで。
そうです。実は私は、根がとても明るく GO TO THE BATHROOM （湯に行く） なおやじなのです。
今日は、つうか昨日の日曜日は町内会の壮年会の花見で、お酒をたくさんいただきました。家に帰っても、愛しい息子、小生意気な娘（小２）と妻はいないので、ひさしぶりに近所のパティエンコ屋さんに行ってきました。冬のソナタ２で ﾖﾝ様＆チェジウに５回も会えたよ。
♂「ユジン、やっと会えたね！」
♀「ヤン様♥愛してる！」
花見には行かないでおこうかとも思いましたが、正直なところ、かなり落ち込んでいたので、いい気分転換になりました。「もう。悩んでたってしゃあないわ。やけくそ！」ってなもんですかね。
妻は、実家で息子のこと全然話していなかったみたい。ってゆうか、「ほんとにプクプクと女の子みたいなかわいらしい子だねえ」と近所、親戚の皆さんから言われたようです。特に「手の白さ」なんて生きてるキユーピー人形みたいなんです。
親ばかでスンマセン。（・ω・）ゞポリポリ
ただ、背中とお尻にねえ・・・＿l￣l●lll もう、言うのやめた！
さあ 明日からまた仕事だァ。今日はこれくらいのばかな話だけで終わります。
皆さんも、お仕事・家事・育児、（パティエンコ行くひとはﾖﾝ様に出会えるますように！）
今週もがんば！！！！ BY やん様
「やんおやじ」じゃなくって「やん様」って呼んでね！ミケさん(*^_^*)ﾏｼﾞで。
そうです。実は私は、根がとても明るく GO TO THE BATHROOM （湯に行く） なおやじなのです。
今日は、つうか昨日の日曜日は町内会の壮年会の花見で、お酒をたくさんいただきました。家に帰っても、愛しい息子、小生意気な娘（小２）と妻はいないので、ひさしぶりに近所のパティエンコ屋さんに行ってきました。冬のソナタ２で ﾖﾝ様＆チェジウに５回も会えたよ。
♂「ユジン、やっと会えたね！」
♀「ヤン様♥愛してる！」
花見には行かないでおこうかとも思いましたが、正直なところ、かなり落ち込んでいたので、いい気分転換になりました。「もう。悩んでたってしゃあないわ。やけくそ！」ってなもんですかね。
妻は、実家で息子のこと全然話していなかったみたい。ってゆうか、「ほんとにプクプクと女の子みたいなかわいらしい子だねえ」と近所、親戚の皆さんから言われたようです。特に「手の白さ」なんて生きてるキユーピー人形みたいなんです。
親ばかでスンマセン。（・ω・）ゞポリポリ
ただ、背中とお尻にねえ・・・＿l￣l●lll もう、言うのやめた！
さあ 明日からまた仕事だァ。今日はこれくらいのばかな話だけで終わります。
皆さんも、お仕事・家事・育児、（パティエンコ行くひとはﾖﾝ様に出会えるますように！）
今週もがんば！！！！ BY やん様
2008/04/14(月) 01:18 | URL | やん #0VjAYkvw[ 編集]
主人と子供と山菜（たらの芽）とりに行きました…晩御飯はとったたらの芽を天ぷらにして食べました。桜がだんだん散っていくのが寂しいな〜でも桜の木のしたでお弁当食べて無邪気に遊ぶ息子たちを見ていると病気のことも少し忘れるけど何となく涙がでるのはなんでだろう…
私の独り言でした。すみませんつまらないことで(^^ゞ
私の独り言でした。すみませんつまらないことで(^^ゞ
2008/04/13(日) 23:00 | URL | あゆ #-[ 編集]
おやじさんの温かい言葉に感謝して…これからはあまり遠慮せず書き込みどんどんさせてもらいますね！娘さんはもう保育園に入園したのかな？楽しく過ごせてるといいですね(o^-^o)今まで家庭で過ごすことがほとんどだったのが、社会に出ていくのですから、病気を含めいろいろ難しい面もあるかと思います。でも頑張ってくださいね！おやじさんに励まされることはあっても励ますことってなかったような…？でも応援してます！いつか夢を叶えられるように皆で力を合わせて頑張りましょうねっ。
2008/04/13(日) 22:04 | URL | ミケ #-[ 編集]
削除はしませんよ。他人への中傷などがない限り、自由に意見を言っていただいていいと思っています。病気になった人、その家族にしかわからない苦しみ、悩みがありますから、愚痴になろうとなんであろうと自由に書き込みしてください。意見の違う人もいるでしょうが、大人なんですから、人それぞれ違うと言うことを理解して自分の意見を述べてください。
このブログは、もちろん病気で無い方からの意見も大歓迎ですが、一番大切なのは病気の人・家族の情報共有です。それだけはご理解していただいた上で、自由に活発な意見交換をしましょう。こだくさんおやじは普通のおやじです（子だくさんなところが普通でないでかな？）かしこまらないで、思いついたことをご意見ください。
これからも皆さんと仲良くさせていただきたいです。ネット上だけで終るかもしれませんが、夢は大きく果てしなく・・・です。
このブログは、もちろん病気で無い方からの意見も大歓迎ですが、一番大切なのは病気の人・家族の情報共有です。それだけはご理解していただいた上で、自由に活発な意見交換をしましょう。こだくさんおやじは普通のおやじです（子だくさんなところが普通でないでかな？）かしこまらないで、思いついたことをご意見ください。
これからも皆さんと仲良くさせていただきたいです。ネット上だけで終るかもしれませんが、夢は大きく果てしなく・・・です。
2008/04/13(日) 19:59 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
書き込みする時、あらゆる状況の方が見ていることを考え、本音を書けなかったりしてます。私は病気に関してネットでかなり調べて画像もたくさん見ました。重度の皮膚症状の画像も見て、それがどうしても忘れられません。この半年ほどの間にも皮膚症状の強い方を数人見かけてます。娘の将来を重ねてしまうとどうにも抜けられない底なし沼にはまってしまいます。このコメントを見て皮膚症状に悩んでいらっしゃる方が気分を害されたら申し訳ありません。もちろん私は差別や偏見はしません。むしろ応援したい気持ちでいっぱいです。だって娘が同じ病気なのですから。明るい話題が続いたのに暗くしてしまってごめんなさい。おやじさんは管理人失格じゃないですよ！いろんなホームページを見ましたが、おやじさんのブログはここなら素直に私の気持ちを言える！と思い書き込みをしてみました。いつの間にか仲間がたくさん増えていました。せっかく出会えた仲間です。ずっと大切にしたい。まだ書き込みをしてない同じ思いの方がいたら、たくさんの意見を聞きたいです。おやじさん頑張ってブログ続けてくださいね！このコメントが不適切と思ったら削除してくださいね。次回は明るい話題でいくぞ〜っ！p(^^)q
2008/04/13(日) 19:38 | URL | ミケ #-[ 編集]
何をするべきか。。。まずは出来ることから、そして一番は自分の子供、家族を守ることから。余力で、社会全体に助けを求める。なんて考えています。今はまず仲間を増やすことかな。大根さんのホームページは、週に一回程度”おしゃべりサロン”を読ませていただいています。が、まだ書き込みをしたことはありません。いろいろな情報が得られるのでとても良いサイトだと思いますが、時々心ない方の書き込み、個人攻撃が見受けられるので、書き込みは躊躇しています。病気になって辛い思いをしていることはわかるのですが、”俺は病気だから云々”とか”病気の度合いが進んでいるから云々”とか、どうしてそんなことにいちいち目くじらたてて反論／攻撃するんだろうと不思議に思うことが多々あります。同じ病気の刀のでしょうけど、読んでいて悲しくなることがままあり、書き込みは避けてきました。
でも、仲間を増やしたいという気持ちはあるので、このブログもメジャーになってきたら、大根さんにも相互リンクなどのお願いをしようかなとも考えています。
今は、同じ悩み、苦しみ、辛さを共感できる仲間ばかりなので、毎日コメントを見るのが楽しみです。
すみません、今日もとりとめのない意見になってしまいました。管理人失格だな、こりゃ。
でも、仲間を増やしたいという気持ちはあるので、このブログもメジャーになってきたら、大根さんにも相互リンクなどのお願いをしようかなとも考えています。
今は、同じ悩み、苦しみ、辛さを共感できる仲間ばかりなので、毎日コメントを見るのが楽しみです。
すみません、今日もとりとめのない意見になってしまいました。管理人失格だな、こりゃ。
2008/04/13(日) 17:28 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
何か皆さんすごいな…。私は何をするべきなのだろうか…。ちょっと考えてしまいます。何もせず諦めたくはないけれど、一体何から始めたらいいのか全然分かりません。ちょっと思ったのですが、たくさんの患者さんの苦しみを見ている専門医が力を貸してはくれないのですかね。大学病院の医師にはそんなことは立場上無理なのかな。治験とかのことは大根お兄さんが詳しいかもしれないですね。ホームページにいろいろ書いてありますよね。何か始めるには、まずあせび会とかの同じ病気の方が集まる場所に顔を出してみることが大事なのかもしれないですね。欧米での治験状況はすごく気になります。成功して日本で処方されることを祈ります。えーと…高校教師の話題で盛り上がってますが…加山雄三の高校教師って見てみたいかも！知らなかったです〜！あとやんおやじさん面白い！明るい方なのですね〜(^^)病気病気ばかりでなく、こんな話題も楽しいですね！
2008/04/13(日) 17:14 | URL | ミケ #-[ 編集]
またまたまたわんこだぁ・・ミケさんもご心配かけました。ありがとう！大丈夫ですよ♪住んでる所も年もバレバレね(T_T)早く桜が見たい！
2008/04/13(日) 13:53 | URL | わんこ #-[ 編集]
おやじさん、たしかその位前ですよ。私が幼稚園か小学生になってるかな？位だったと思う。「あの髪の長いおばさん美人だな」って思ってましたもん。いくこさん、私の住むところ、今日は晴れで調子いいですよ。はい、鉄壁なんかじゃないですよ♪結構デリケートなつもり（＾−＾）そういえば本当に行政を動かすのは難しいです。以前ＨＰでやってた活動でも、全国各地の仲間たちと署名集めまくってやっとひとつ叶えられたらいい方ですもん。せめて自分の地元だけでもって支庁、保健所、警察と奔走しましたが特に警察なんて法律かざして行っても変人扱い・・。だから「いいです。警察の考え方も今の対応も含めてこのまま新聞社行って取り上げてもらうから」でやっと「アッ！ちょっとまって。最初からきかせてくれる？」だって。給料いっぱいもらってるんだからちゃんと仕事してほしいです。
2008/04/13(日) 13:44 | URL | わんこ #-[ 編集]
ご意見ありがとうございます。私たちは民主主義社会に生きる人間として。平等に生きる権利を保障されていますが、それらはすべて広く認知されたものでなければならないというのが実情と思います。すなわち、一部の特異なものは相手にされない
。ですが、たとえばマスメディアなどに紹介されると、なぜか注目度が増し、なぜか検討対象にされる。これって何か間違っていると思いませんか？民主主義であれば本来は多数決ではないわけで、税金で仕事をまかされいる人たちがすくい上げすることに腐心すべきだと思うのですが。マスメディアだって、結局は視聴率が取れるかどうかが問題で、難病の子供達の特別番組を見ていても、日本全体ではどうなのかとかそう言った視点は欠けているように思うのです。（確かに番組などで取り上げられる子供達は病気で大変だとは思うのですが、結局は一部のお涙頂戴で終っていると感じています）
こういった現状をどうしたものかと思いはしますが、思うだけでは何も変わらないし、我が子の病気は好転しません。ですから、エゴ・勝手かもしれませんが、レックに関して、税金を投入して研究していただけるような活動ができないか考えてもいます。
もう一つは、我が子（娘の兄弟）に政治家にでもなって変えてもらうとか。
とりとめもなく書いてしまいました。すみません。私は今の政府、厚生労働省の役人、全然信用していませんし、頼りにもしていません。頭がちがちの自分勝手な一ばかりだと思っています。が、世の仕組みとして、そういう一に頼らざるを得ないのも事実です。納得いかない部分もありますが、自分は何をすべきかいろいろと考えています。難しいですけどね。パイは一緒で、こっちをたてればあちらがたたずという状況ということもわかりますし。
すみません。今回はわけのわからないコメントですみません。反省します
。ですが、たとえばマスメディアなどに紹介されると、なぜか注目度が増し、なぜか検討対象にされる。これって何か間違っていると思いませんか？民主主義であれば本来は多数決ではないわけで、税金で仕事をまかされいる人たちがすくい上げすることに腐心すべきだと思うのですが。マスメディアだって、結局は視聴率が取れるかどうかが問題で、難病の子供達の特別番組を見ていても、日本全体ではどうなのかとかそう言った視点は欠けているように思うのです。（確かに番組などで取り上げられる子供達は病気で大変だとは思うのですが、結局は一部のお涙頂戴で終っていると感じています）
こういった現状をどうしたものかと思いはしますが、思うだけでは何も変わらないし、我が子の病気は好転しません。ですから、エゴ・勝手かもしれませんが、レックに関して、税金を投入して研究していただけるような活動ができないか考えてもいます。
もう一つは、我が子（娘の兄弟）に政治家にでもなって変えてもらうとか。
とりとめもなく書いてしまいました。すみません。私は今の政府、厚生労働省の役人、全然信用していませんし、頼りにもしていません。頭がちがちの自分勝手な一ばかりだと思っています。が、世の仕組みとして、そういう一に頼らざるを得ないのも事実です。納得いかない部分もありますが、自分は何をすべきかいろいろと考えています。難しいですけどね。パイは一緒で、こっちをたてればあちらがたたずという状況ということもわかりますし。
すみません。今回はわけのわからないコメントですみません。反省します
2008/04/13(日) 00:57 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
おやじさん、ごくろうさまです。
確か、厚生省への働きかけなどできるのならとかおっしゃってましたよね。賛同します。
新米おやじが何を訳のわからないことを言っているのか(｀Д´) と皆さんお気を悪くなさらないでください。
現在、研究段階とか、たとえば欧米で治験中のレックの進行を抑える新薬とか痛みの少ないブク除去の治療方法があるのでしょうか。
致死症ではないために民間での新薬開発が進まないことは理解できます。また、全身皮膚に症状が現れるために、副作用との天秤で放射線治療なども不可能な困った疾患なのですね。特に、小児への投薬には、健全な成長を阻害してはならないこともあって、治験は少ないのだろうと想像されます。
ちょっと前に、致死性の難病ムコ多糖症の厚生省への働きかけ（湘南乃風の若旦那他）などあったようですが、もし新薬や治療法を見出す可能性があるなら、皆さんとご一緒に何か運動したいです。
患者が前面に立っての働きかけなども様々な社会の偏見（外見上、遺伝云々）から難しいことも想定されます。
症例情報収集も新薬開発も極めて進んでいる（と思われる）小児白血病でも、たとえば移植治療予後のことについては、病院が変わった時点でその情報が途切れてしまう（情報が蓄積されない）日本の医療システムの問題が指摘されています。
まさに個人情報保護の関係から無理でしょうが、理想的なのはすべての患者さんの情報がひとつの医療センターに登録（報告）されることなのかもしれません。
レックに関する（ある程度の）全国情報が集約されている医療機関ってあるのかな？皮膚学会の関連とかで？ご存知ならば教えてください。
症状を和らげる生活上の問題など、細かなことに関して、やはり患者さんのネットワークは貴重な情報とともに大きな心の支えになると思います。
今は、そのような段階にないのかも知れませんが、どこかの大学でレック研究の集約化を求めるだとか、みんなでできることがあれば働きかけしてゆきたいです。新米おやじが訳わからないまま・・大変失礼しました。
確か、厚生省への働きかけなどできるのならとかおっしゃってましたよね。賛同します。
新米おやじが何を訳のわからないことを言っているのか(｀Д´) と皆さんお気を悪くなさらないでください。
現在、研究段階とか、たとえば欧米で治験中のレックの進行を抑える新薬とか痛みの少ないブク除去の治療方法があるのでしょうか。
致死症ではないために民間での新薬開発が進まないことは理解できます。また、全身皮膚に症状が現れるために、副作用との天秤で放射線治療なども不可能な困った疾患なのですね。特に、小児への投薬には、健全な成長を阻害してはならないこともあって、治験は少ないのだろうと想像されます。
ちょっと前に、致死性の難病ムコ多糖症の厚生省への働きかけ（湘南乃風の若旦那他）などあったようですが、もし新薬や治療法を見出す可能性があるなら、皆さんとご一緒に何か運動したいです。
患者が前面に立っての働きかけなども様々な社会の偏見（外見上、遺伝云々）から難しいことも想定されます。
症例情報収集も新薬開発も極めて進んでいる（と思われる）小児白血病でも、たとえば移植治療予後のことについては、病院が変わった時点でその情報が途切れてしまう（情報が蓄積されない）日本の医療システムの問題が指摘されています。
まさに個人情報保護の関係から無理でしょうが、理想的なのはすべての患者さんの情報がひとつの医療センターに登録（報告）されることなのかもしれません。
レックに関する（ある程度の）全国情報が集約されている医療機関ってあるのかな？皮膚学会の関連とかで？ご存知ならば教えてください。
症状を和らげる生活上の問題など、細かなことに関して、やはり患者さんのネットワークは貴重な情報とともに大きな心の支えになると思います。
今は、そのような段階にないのかも知れませんが、どこかの大学でレック研究の集約化を求めるだとか、みんなでできることがあれば働きかけしてゆきたいです。新米おやじが訳わからないまま・・大変失礼しました。
2008/04/13(日) 00:41 | URL | やん #0VjAYkvw[ 編集]
おやじの記憶があいまいですみません。30年以上前のドラマだと思います、高校教師。主役（？）の女子高生が大好きでした。（ロングで大人びた感じ）教師役は加山雄三じゃなかったかなあ。。。。
2008/04/12(土) 23:15 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
わんこさんのコメントにのっかり。
お察しの通り、私は「春の木漏れ日のなかで〜」しか知りませぬ。加山雄三が？？そんなのあったの？が感想でした。
若さアピール完了したとこで（上戸彩の知らないからダメ？）今度こそおやすみなさい☆
お察しの通り、私は「春の木漏れ日のなかで〜」しか知りませぬ。加山雄三が？？そんなのあったの？が感想でした。
若さアピール完了したとこで（上戸彩の知らないからダメ？）今度こそおやすみなさい☆
2008/04/12(土) 23:13 | URL | いくこ #-[ 編集]
おやじさんの言ってる『高校教師』って桜井幸子ちゃんが主役で、加山雄三ぢゃなくって、たそがれ清ベエぢゃなかったっけ。『僕たちの失敗』・・「春の木漏れ日の中で〜」っていい曲だったですねえ。
ちなみに私「やんおやじ」は某大学の成績が可山優三（可が山ほどあって、優が３科目くらい）でした。（・ω・）ゞポリポリ
ちなみに、妻と娘（小2）、そして愛しい息子は、本日実家でお泊りでーす。息子のことを、訳わからないままに義理母と話してるんじゃないだろうなあ？ちょっと心配。
ネットでレックのこと必死で調査中のやんおやじ。
今日は夜更かししそうです。
皆さんに聞きたいこと・・いっぱいあります。また、教えてくださいね。
ちなみに私「やんおやじ」は某大学の成績が可山優三（可が山ほどあって、優が３科目くらい）でした。（・ω・）ゞポリポリ
ちなみに、妻と娘（小2）、そして愛しい息子は、本日実家でお泊りでーす。息子のことを、訳わからないままに義理母と話してるんじゃないだろうなあ？ちょっと心配。
ネットでレックのこと必死で調査中のやんおやじ。
今日は夜更かししそうです。
皆さんに聞きたいこと・・いっぱいあります。また、教えてくださいね。
2008/04/12(土) 23:08 | URL | やん #0VjAYkvw[ 編集]
やんさん、娘さんのこと、聞いただけで胸が痛くなるような気がします。でもほぼよくなられたとのこと、本当によかった。息子さんも心配ですよね。前向きにと思っても、どうしてうちの子ばかり、という気持ちわかります。
私も周りは出産ラッシュ、二月から立て続けに五人の赤ちゃんが生まれました。お祝いに行くんだけど、カワイイ赤ちゃんを目にして、「おめでとう」という気持ちと同時に正直「何も病気なくてイイナー」という気持ちがわきます。かけがえのない我が子、誰とも比べてはいけないんですけどね。
でも、奥さんはやんさんに守られてるなぁって思いました。奥さんに伝えにくいことは私達が聞きますね。
わんこさんも少しブルーになる時があるんだって、心配しつつもちょっぴり安心しました。あまりに鉄壁だと目標にできないからf^_^。明日は晴れますかね、いい一日を過ごして下さいね♪
ミケさん、私も娘のアザの数など増えたかなって思うと凹みます。本当、一日のうちでも浮き沈みあります。レックのこと知ってから二ヶ月、まだまだ修業が足りません。来年の桜はすがすがしい気持ちで見れるかな？公園いいな。楽しいことどんどんして、ゆううつな気持ちは吹き飛ばしましょうね！
まゆみさん、赤ちゃん何もなくてよかったです。まゆみさんもずっと心配なさってますよね。皆さんも書かれてますが、赤ちゃんのためにやれることは何かを考えて進んでいきましょうね。私も来月は大学病院に行ってみる予定です。
この、先の見えない不安な気持ち、娘がかわいいばかりに娘の未来が超心配な気持ちと、ずっと付き合っていく覚悟が決まれば私は少し楽になるんだと思います。
引越し準備で疲れとても眠い〜。いよいよこの家での最後の週末です。おやすみなさい。
私も周りは出産ラッシュ、二月から立て続けに五人の赤ちゃんが生まれました。お祝いに行くんだけど、カワイイ赤ちゃんを目にして、「おめでとう」という気持ちと同時に正直「何も病気なくてイイナー」という気持ちがわきます。かけがえのない我が子、誰とも比べてはいけないんですけどね。
でも、奥さんはやんさんに守られてるなぁって思いました。奥さんに伝えにくいことは私達が聞きますね。
わんこさんも少しブルーになる時があるんだって、心配しつつもちょっぴり安心しました。あまりに鉄壁だと目標にできないからf^_^。明日は晴れますかね、いい一日を過ごして下さいね♪
ミケさん、私も娘のアザの数など増えたかなって思うと凹みます。本当、一日のうちでも浮き沈みあります。レックのこと知ってから二ヶ月、まだまだ修業が足りません。来年の桜はすがすがしい気持ちで見れるかな？公園いいな。楽しいことどんどんして、ゆううつな気持ちは吹き飛ばしましょうね！
まゆみさん、赤ちゃん何もなくてよかったです。まゆみさんもずっと心配なさってますよね。皆さんも書かれてますが、赤ちゃんのためにやれることは何かを考えて進んでいきましょうね。私も来月は大学病院に行ってみる予定です。
この、先の見えない不安な気持ち、娘がかわいいばかりに娘の未来が超心配な気持ちと、ずっと付き合っていく覚悟が決まれば私は少し楽になるんだと思います。
引越し準備で疲れとても眠い〜。いよいよこの家での最後の週末です。おやすみなさい。
2008/04/12(土) 23:05 | URL | いくこ #-[ 編集]
やんさん、わんこはパソコンですよ！書き込みも速くて見やすいし♪やんさんの書き込み笑っちゃった。私も夫にメールしますよ♪「ほうれん草、オレンジジュース、コーヒー豆、ケーキは別に気を使わないでね」って（＾◇＾）おやじさん『高校教師』って桜井幸子ちゃんが主役の『僕たちの失敗』・・「春の木漏れ日の中で〜」ってやつしか多分みんな知らないでしょう（＾−＾）それとも上戸彩ちゃんの方かな？？でもおやじさん言ってる歌、私子供の頃聞いてますよ♪♪やんさん、奥様も時間が必要なのかも知れないですね。
2008/04/12(土) 22:26 | URL | わんこ #-[ 編集]
ミケさん、おやじさん（っていっても俺の方がおやじかも？）こんばんは。やんおやじです。
みなさんって、このブログをケータイで見てるのかなあ？
ケータイは、奥さんにカエルメールをするぐらいで、（返信メールは、「牛乳、もやし、トイレットペーパー」のみ！）これからは、ケータイでチェックしなきゃ・・。でも、ｶｷｺはどうやるんだろ〜。(￣〇￣;) ｱｾｱｾ
職場の若い衆に聞いてみるか！
みなさんって、このブログをケータイで見てるのかなあ？
ケータイは、奥さんにカエルメールをするぐらいで、（返信メールは、「牛乳、もやし、トイレットペーパー」のみ！）これからは、ケータイでチェックしなきゃ・・。でも、ｶｷｺはどうやるんだろ〜。(￣〇￣;) ｱｾｱｾ
職場の若い衆に聞いてみるか！
2008/04/12(土) 20:31 | URL | やん #0VjAYkvw[ 編集]
やんさん大変な思いをされてきたんですね。でも完治して本当によかった！本当に！辛かったでしょうね。想像がつかないくらい。そんな大きな壁を立派に乗り越えたやんさん家族ならきっと息子さんも大丈夫ですよ！やっと一つ乗り越えたらまた大きな壁…。とっても苦しいですね。これからも励ましあって頑張りましょうね。
2008/04/12(土) 19:40 | URL | ミケ #-[ 編集]
わんこさん大丈夫ですか？私も今朝天気予報を見て、わんこさんの住む地域が雨だと聞いて、わんこさん大丈夫かな？って思ってました。みんな何してるかな〜なんて考えてました。うちはまたまたおにぎりを持ってじじばばと公園(o^-^o)いつもお金のかからない公園ばっかりです〜(^^;)土曜日はパパは仕事なんですよね。天気がよかったので気分転換になってよかったのですが…。夜娘とお風呂に入って、まじまじとあざやシミを見てたら何か増えたような目立ってきたような……（いつもより湯けむりが少なかったからかな）今ちょっと凹んでました。まだまだ弱虫な私です。本人はぜーんぜん明るくて男の子みたいにお転婆で元気です。ずっとこのままでいて欲しいな。今息子に「ママにチューして〜」って言ったらブチュッ！ってしてくれました。元気出たぞ！（よだれつきでしたが…）日によって元気になれたり何か落ち込んだり、一日の中でも浮き沈みがあります。凹んだ時はおやじさんのブログを見て、皆さんのコメントを何度も読みかえしたりして元気出してます。皆さん本当にありがとう〜っ！
2008/04/12(土) 19:31 | URL | ミケ #-[ 編集]
お子様お二人とも大変な病気にかかってしまい、さぞご心配なことでしょう。どうしていいのかわからず、泣き続けるしかなかった胸中、お察しいたします。
病気は誰が悪いでもなく、運命と思うよりほかないと思います。ですが、その後の生き方、考え方、治療の方法などは、一人一人が（親が）考えて選択できる時代です。泣いた後は病気とじっくり見つめ合って、どうしたら最良な方法なのかを考えて行動すべきだと思います。それでも後悔することもあろうかと思いますが、何も考えないよりずっといいと思います。考えることが出来るのが人間ですから。
昔、高校教師というドラマがありました年齢わかってしまいますね）加山雄三が先生役のドラマです。（違ってないよなあ）その主題歌を今でも覚えています。
”たった一度の青春を悔い無きようにと言うけれど、春の嵐の過ぎ去った後、何もしなかったと嘆くより、過ち悔やむ方がまし”（ちょっと違ってるかも）
私は考えて行動して、それで結果が悪くても諦めつくと思うのです。
（諦めつかないかもしれませんが、何もしないよりはいいと思うのです）
頑張りましょうね。でも、誰にも言えないような悩み、苦しみなどありましたら、何でも書き込んでください。親がまいってしまうと子供にもわかりますから。
病気は誰が悪いでもなく、運命と思うよりほかないと思います。ですが、その後の生き方、考え方、治療の方法などは、一人一人が（親が）考えて選択できる時代です。泣いた後は病気とじっくり見つめ合って、どうしたら最良な方法なのかを考えて行動すべきだと思います。それでも後悔することもあろうかと思いますが、何も考えないよりずっといいと思います。考えることが出来るのが人間ですから。
昔、高校教師というドラマがありました年齢わかってしまいますね）加山雄三が先生役のドラマです。（違ってないよなあ）その主題歌を今でも覚えています。
”たった一度の青春を悔い無きようにと言うけれど、春の嵐の過ぎ去った後、何もしなかったと嘆くより、過ち悔やむ方がまし”（ちょっと違ってるかも）
私は考えて行動して、それで結果が悪くても諦めつくと思うのです。
（諦めつかないかもしれませんが、何もしないよりはいいと思うのです）
頑張りましょうね。でも、誰にも言えないような悩み、苦しみなどありましたら、何でも書き込んでください。親がまいってしまうと子供にもわかりますから。
2008/04/12(土) 19:31 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
やんです。ミケさん、いくこさん、オリさん、わんこさん、おやじさん皆さんのお言葉が、心にしみています。ありがとうございます。
ミルクをカツガツとほお張るわが息子（４ヶ月の赤ちゃん）の顔をみつめると、やはり、涙が出てきます。妻は、健診の小児科医から「あざが増える遺伝病だから。詳細は皮膚科の先生に聞いてね！」と言われ、その夜に、「お父さんがアトピーを治さないからこうなったんや」と姉の前で大喧嘩！。遺伝学の知識皆無で、大の心配性と育児ストレスたまりまくりの妻には、とてもまともな話はできそうもありません。
こっちも、いやいや４０年以上アトピー（軽度ですが・・）とお付き合いしてるのに・・まあ、そういうことにしておこうと思います。
悪いことばっかり考えてしまっちゃﾀﾞﾒですよね。前向きが大切ですよね。慣れていないもので、デリカシーのない発言などあるかもしれませんが、どうか今後もよろしくお付き合いください。
実は、もう一人の子供がいるのですが、（小学２年女）４歳の時に小児白血病になり、１年後にバンクからの骨髄移植。かなりシビアな治療に臨んだのですが、今ではすっかり元気で、ほぼ完治といえるまでになりました。病名と先生からの厳しい治療の説明、生存率！を聞いて、１週間泣き通しました。でも、ネットで知り合った同じ病気と闘うお父さん、お母さん方と励ましあいながらすべてが順調に進んでいます。もう娘のことは心配ないとやっと授かった長男に・・・何でうちの子供ばっかり・・・ふう・・・。いかんいかん皆さん前向きなんだから。
よし、開き直って明るく質問などしますので、どうかよろしくアドバイスください。
ミルクをカツガツとほお張るわが息子（４ヶ月の赤ちゃん）の顔をみつめると、やはり、涙が出てきます。妻は、健診の小児科医から「あざが増える遺伝病だから。詳細は皮膚科の先生に聞いてね！」と言われ、その夜に、「お父さんがアトピーを治さないからこうなったんや」と姉の前で大喧嘩！。遺伝学の知識皆無で、大の心配性と育児ストレスたまりまくりの妻には、とてもまともな話はできそうもありません。
こっちも、いやいや４０年以上アトピー（軽度ですが・・）とお付き合いしてるのに・・まあ、そういうことにしておこうと思います。
悪いことばっかり考えてしまっちゃﾀﾞﾒですよね。前向きが大切ですよね。慣れていないもので、デリカシーのない発言などあるかもしれませんが、どうか今後もよろしくお付き合いください。
実は、もう一人の子供がいるのですが、（小学２年女）４歳の時に小児白血病になり、１年後にバンクからの骨髄移植。かなりシビアな治療に臨んだのですが、今ではすっかり元気で、ほぼ完治といえるまでになりました。病名と先生からの厳しい治療の説明、生存率！を聞いて、１週間泣き通しました。でも、ネットで知り合った同じ病気と闘うお父さん、お母さん方と励ましあいながらすべてが順調に進んでいます。もう娘のことは心配ないとやっと授かった長男に・・・何でうちの子供ばっかり・・・ふう・・・。いかんいかん皆さん前向きなんだから。
よし、開き直って明るく質問などしますので、どうかよろしくアドバイスください。
2008/04/12(土) 19:18 | URL | やん #0VjAYkvw[ 編集]
「またわんこかよ！」ってどうぞ言って下さい(−−〆)恐怖とか不安とか一朝一夕で拭い去れるものではないですね。昨日「やるぞ！！」って思っても今日は落ち込んじゃったり。わんこも今日みたいな雨の外が暗い日は２年半前の傷やもっと前の古傷の（心じゃなくて体の）痛みが手伝ってちょっとブルー入りますよ・・
好きなＣＤ聴きながらゆったりします。何でもチャレンジの精神は持ち続けてはいますが、諦めたことだってあるし・・。以前は私もＨＰを持っていました。この病気とは全然関係のないものですが、大雑把に言えばテーマは『命』でした。そこには本名もメアドも携帯電話番号も紹介してあったのでたくさんの方達との交流が広がりました。出歩かなくてはならないし飛んで行かなきゃならない事もあったので、癌の入院の前に閉じました。帰って来られるとは限らなかったし、走り回れる状態で帰っては来られないのも予感してましたから。まさか夫に「私が死んだら理由を書き込んでここを閉じてね」とは言えなかったですね。いくらわがままで甘えん坊の私でも、逆の立場なら辛い作業だと思ったから。でも去年そのＨＰの件で電話があってびっくり！番号控えていたのですね・・。協力出来ないことに落ち込んじゃったりして・・。前向きに歩いていてもちょっとつまづいちゃう事ってありますね・・。私と同じような（レックからのものではありませんが）癌で入院中一緒に戦った同士の死を知った時もちょっとつまづいたかな。でもやっぱり今一瞬を大切に生きるしかないという所に辿り着きます。
好きなＣＤ聴きながらゆったりします。何でもチャレンジの精神は持ち続けてはいますが、諦めたことだってあるし・・。以前は私もＨＰを持っていました。この病気とは全然関係のないものですが、大雑把に言えばテーマは『命』でした。そこには本名もメアドも携帯電話番号も紹介してあったのでたくさんの方達との交流が広がりました。出歩かなくてはならないし飛んで行かなきゃならない事もあったので、癌の入院の前に閉じました。帰って来られるとは限らなかったし、走り回れる状態で帰っては来られないのも予感してましたから。まさか夫に「私が死んだら理由を書き込んでここを閉じてね」とは言えなかったですね。いくらわがままで甘えん坊の私でも、逆の立場なら辛い作業だと思ったから。でも去年そのＨＰの件で電話があってびっくり！番号控えていたのですね・・。協力出来ないことに落ち込んじゃったりして・・。前向きに歩いていてもちょっとつまづいちゃう事ってありますね・・。私と同じような（レックからのものではありませんが）癌で入院中一緒に戦った同士の死を知った時もちょっとつまづいたかな。でもやっぱり今一瞬を大切に生きるしかないという所に辿り着きます。
2008/04/12(土) 16:56 | URL | わんこ #-[ 編集]
こんにちは、わんこです。私もミケさんに同じく検査をされた方がいいと思います。それは怖いでしょう。でも現実は診断されようがされまいが同じ事なんです。ちょっとキツイ言い方ですみません。こんな事言ってる私も癌の転移がないかの検査のたび実はちょっと怖いんです。転移の確率は非常に高いですから。どういう表現が適切かわからないので思ったまま書くと、こんな検査を繰り返していると『転移を待っている』ような錯覚を起こすことがありますよ。でも見つけるなら少しでも早いほうがいいですから。まゆみさんのお子さんがもし今なら消えるあざがあるとしたら・・。後でもっと後悔することになっちゃうのではないでしょうか？まゆみさんがここにいらっしゃるのもお子さんと共に病気に立ち向かってらっしゃる方達にここで出会っておられるのも何かの縁ではないでしょうか？一緒に助け合ってみませんか？まゆみさんのお母様やご主人の気持ちも大切になさりたいのも理解できるつもりでいます。でもその子のママはまゆみさん一人です。ママの決断で検査に行かれていいと思います。いつも私はここで生意気ばかり言ってるのですがお許しください。
2008/04/12(土) 15:57 | URL | わんこ #-[ 編集]
赤ちゃん無事でよかったですね。びっくりしたでしょう。赤ちゃんのあざについてですが、レックの診断基準を満たしているならば（0.5センチ以上のカフェが6つ以上）やはり可能性は高いと思います。診断をうけるのが怖い気持ちはよく分かります。まゆみさん自身も病気の可能性があるとのことでさらにその気持ちが強いことと思います。でももし赤ちゃんが病気だとしたらきちんと検査をしてあげるべきだと思うんです。順調に成長していて、他に気になることがなければ急ぐ必要はないかもしれないけど、もうずーっと悩んでいるみたいだし、病気かどうかはっきりせずただ悩んでいる状態が私は一番辛かったです。診断をうけてそれはショックでしたが、覚悟はしていたし医師に出会えて心強いです。ご家族のことなど事情もあるでしょうし私の立ち入る部分ではないですが、一番大切なのは赤ちゃんを守り育ててゆくことだと思うんです。その為に母親としてまゆみさんがどう行動するべきかをご主人と話し合い、家庭のことなども考えながら決めるしかないと思います。いつまでも逃げ続けるわけにはいかないですし、どこかで決断しなければならないんですよね。まゆみさんは体調どうですか？ここには仲間がいますからね。
2008/04/12(土) 14:59 | URL | ミケ #-[ 編集]
今日は目をはなしたすきに１０ヶ月の赤ちゃんがベットからおちてしまいました（大人用のベット）ないたのですがすぐなきやみ離乳食をたべました でも心配なので病院にいったところそれは大丈夫だけどアザが多いのでMRI検査したほうがいいんじゃないかといわれました もやもや病になってるかもしれないといわれました でも主人と母がアザは気にしないといわれて気にする私を母がおこるのでまだ予約いれていません あかちゃんはいまのところ元気です ただのアザだといいんですが
でも心配です 結果がこわくて検査する勇気ありません
でも心配です 結果がこわくて検査する勇気ありません
2008/04/12(土) 11:40 | URL | まゆみ #-[ 編集]
ご意見には自粛は不要です。他の人への中傷は困りますが、それ以外は何でも書き込みください。このブログを読んでいるみなさんも、きっと生の意見を聞きたいと思っているでしょうから。読んでいる皆さんもご意見あれば書き込みしてくださいね。
2008/04/11(金) 21:54 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
いくこさん、ミケさんの言う通りだと、わんこも思います。私も両親は健常者で突然変異ですが、親になにかあったからとか、何かの罪をかぶったとか思った事はありません。もしかしたら私が自分で選んで来たのかも・・と思った事はありますが。悲しいのに辛いのに泣きたいのに無理に笑って！とはいいませんが、私は痛みの時、ちょっと無理に笑って脳に「あれ？私楽しいんだっけ？」って勘違いさせちゃう事があります。以外に効いてる気がします。
2008/04/11(金) 21:52 | URL | わんこ #-[ 編集]
みなさんこんばんは、おやじです。たくさんのご意見、コメントありがとうございます。このブログを読んで、何か感じていただければ幸いです。
私は、人それぞれ抱えているものが違うので、いろいろな考え、意見があっていいと思います。ただ、子供に対する気持ちは、根本は同じだと思いますから、そのようにみなさんのご意見を読ませていただいています。
子供に何かあると、親は自分を責めてしまいがちですが、自分を責めても子供の病気が良くなる訳ではないと思うので、後ろ向きに考えるのではなく、前（将来）を見て考えていきませんか。当面の願いは、子供が明るくまっすぐ育つこと。一番の願いは病気の治療方法が見つかること。同じ病気の仲間はたくさんいます。顔も名前もわからなくても、同じような気持ちの仲間なので、相談しながら、前向きに行きましょうね。何が一番大事なことなのかを考えながら。
私は、人それぞれ抱えているものが違うので、いろいろな考え、意見があっていいと思います。ただ、子供に対する気持ちは、根本は同じだと思いますから、そのようにみなさんのご意見を読ませていただいています。
子供に何かあると、親は自分を責めてしまいがちですが、自分を責めても子供の病気が良くなる訳ではないと思うので、後ろ向きに考えるのではなく、前（将来）を見て考えていきませんか。当面の願いは、子供が明るくまっすぐ育つこと。一番の願いは病気の治療方法が見つかること。同じ病気の仲間はたくさんいます。顔も名前もわからなくても、同じような気持ちの仲間なので、相談しながら、前向きに行きましょうね。何が一番大事なことなのかを考えながら。
2008/04/11(金) 21:52 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
ミケさん、自粛は勘弁！いつも優しいコメントにホッとするんです。大好きですー。
弟さん、手術とかしなくて済んでよかったですよね。コドモをもつって、本当にいろいろあるんだなぁ。胸がキュンとなりました。
弟さん、手術とかしなくて済んでよかったですよね。コドモをもつって、本当にいろいろあるんだなぁ。胸がキュンとなりました。
2008/04/11(金) 21:46 | URL | いくこ #-[ 編集]
やんさん、私は携帯から見てるので掲示板の内容がわからず、返答できず失礼してます。スミマセン。
それから、皆さん、ごめんなさい。また気弱なこと書いてしまって。でも病気がわかった時からそのこと（妊娠中のストレス）が気になってて。娘が命を授かった瞬間ならしかたないって思ってたんだけど、そうじゃないなら私のせいかも…？なんてずっと思ってたんです。遺産相続は本当にひどいやり方をされ、父は亡くなり、私は叔母を心から恨みました。今でもです。それが娘に病気という形で出たのかと。
実家の母に泣きつくと、「いい加減に考えてもしかたないことやわからんことを考えるのやめんさい」と喝を入れられました。そして夫は何故かいつもより早く帰ってきたので聞いてみると、会社の休憩中にパソコンで私の書き込みを読んだらしく…そりゃ読めばすぐ私だと気付きますね。よく読んでるんだと知りました。
それから皆さんのコメントを読んで、元気が出てきました。そうですよね、「ストレスで遺伝子がかわったら世の中大変なことになる」と夫も言いました。ミケさん、本当に、こらこら！いくこさん！ですねf^_^;。
わんこさん、ご両親のこと、書いて頂いてありがとうございました。いろんな思いを抱えて乗り越えて、今のわんこさんがいるんだなぁって思いました。コドモは思っているより強いって言葉、うれしいです。娘は五ヶ月なのに、よくわかってるのか私が元気がないとなぜかニコニコ笑ったり、たまに私が泣いたらびっくりしたような表情をしたりします。気をつけないといけませんね。
オリさん、みんな同じですね。そして考えた末、行き着く先は「この子にできる限り豊かな人生を」という気持ち。
もう必要以上に悲観的にならず、上手に気分転換しながら娘と楽しい毎日を過ごしたいな。
本当に皆さんに家族みたいなあたたかさを感じ、感謝しています。
それから、皆さん、ごめんなさい。また気弱なこと書いてしまって。でも病気がわかった時からそのこと（妊娠中のストレス）が気になってて。娘が命を授かった瞬間ならしかたないって思ってたんだけど、そうじゃないなら私のせいかも…？なんてずっと思ってたんです。遺産相続は本当にひどいやり方をされ、父は亡くなり、私は叔母を心から恨みました。今でもです。それが娘に病気という形で出たのかと。
実家の母に泣きつくと、「いい加減に考えてもしかたないことやわからんことを考えるのやめんさい」と喝を入れられました。そして夫は何故かいつもより早く帰ってきたので聞いてみると、会社の休憩中にパソコンで私の書き込みを読んだらしく…そりゃ読めばすぐ私だと気付きますね。よく読んでるんだと知りました。
それから皆さんのコメントを読んで、元気が出てきました。そうですよね、「ストレスで遺伝子がかわったら世の中大変なことになる」と夫も言いました。ミケさん、本当に、こらこら！いくこさん！ですねf^_^;。
わんこさん、ご両親のこと、書いて頂いてありがとうございました。いろんな思いを抱えて乗り越えて、今のわんこさんがいるんだなぁって思いました。コドモは思っているより強いって言葉、うれしいです。娘は五ヶ月なのに、よくわかってるのか私が元気がないとなぜかニコニコ笑ったり、たまに私が泣いたらびっくりしたような表情をしたりします。気をつけないといけませんね。
オリさん、みんな同じですね。そして考えた末、行き着く先は「この子にできる限り豊かな人生を」という気持ち。
もう必要以上に悲観的にならず、上手に気分転換しながら娘と楽しい毎日を過ごしたいな。
本当に皆さんに家族みたいなあたたかさを感じ、感謝しています。
2008/04/11(金) 21:42 | URL | いくこ #-[ 編集]
多分誰も誤解して読んでないと思うな♪考えすぎだわ（＾◇＾）自粛することなんて一つもないですよね？皆さん！！でもちょっと待って！わんこみたいな女に？？それちょっとまずいかも(>_<)おっちょこちょいでわがままで脳天気で頭で考えず行動しちゃう女ですよ？いいの？いいの？ハラハラドキドキの毎日になるかも・・。
2008/04/11(金) 21:42 | URL | わんこ #-[ 編集]
自分の書き込みを読みながら勘違いされる？部分があったので。「私も娘もですが、下の子もね…〜心臓に穴〜」の部分で、私と娘も心臓に穴があると思われる書き方をしてしまいました。ないです。「私も娘の病気のこともそうですが、下の子も…」と解釈してください。細かいことですみません。またダラダラ書きになってしまった(>_<)ちょっと自粛します……
2008/04/11(金) 20:10 | URL | ミケ #-[ 編集]
ダメですよ〜そんなこと考えちゃ！遺伝子の突然変異なんてストレスとか関係ないない！全く無関係です。お腹で成長する間にたまたま突然変異がおきちゃったんです。レックの遺伝子は突然変異をおこしやすいそうです。原因も解明されていないとか。病気を持って産まれて欲しいなんて思う親はいないですよね。我が子に無事何事もなく産まれてほしい。そう祈りながら辛いつわりを乗り越えて大切に守ってきたんですから、例えどんな大きなものを抱えて産まれてもそれは親のせいではありません。故意に赤ちゃんに悪いことをしない限り、絶対に親のせいではないです。遺伝もそうですよね。お腹の子に遺伝して欲しいと思う人はいない。だからそんなふうに考えるのはやめましょ。私も娘もだけど、下の子もね…産まれてすぐ心臓に穴が空いてるのが分かったんです。泣きましたよ〜。自分を責めました。幸い自然閉鎖したんですが。だから気持ちはよおく分かるんですけど、そんなことよりこれから先全力で娘を支えていくことを考えましょう！わんこさんみたいな女性になれるように、一緒に頑張りましょう。気持ちを切り替えるのは難しいけど、元気出してくださいね。辛いけど…本当に毎日考えちゃいますけどね…
2008/04/11(金) 19:37 | URL | ミケ #-[ 編集]
やんさん、はじめまして。わんこです。わたしは自分自身がレックです。癌患者でもあります。いまだに効果的な治療法を待っていますがこれってものがないようですね。今はどんな慰めも心には届かないかも知れません。強くあってほしいと思います。と言っても大人って思うほど強くないですよね。子供は思うほど弱くないです。自分の経験です。私の両親は不仲な両親でした。母は健在ですが父はもう亡くなっています。私は子供の頃の両親の喧嘩を覚えていて、検査から帰ってきた後、両親が泣きながら喧嘩をしていて「おまえの罪のせいだ！」「じゃ、産まなきゃ良かったの？元はと言えばあんたが！！」みたいな喧嘩をし悲しい思いをしました。その記憶は２歳になる前の記憶だったんです。何故知ったかは、妹（健常です）が受験生の頃、両親の喧嘩が気になって勉強が身に入らない時に見かねて「どうして変わってくれないの？私が子供の頃あんな喧嘩をされて私がどんな思いをしたか忘れたの？」と言った時「お前が言ったのか？」「言う訳ないじゃない！」でそんな小さな頃の記憶だったと知ったんです。生まれた時の記憶も残ってるんです。こういう事はただの勘違いかも知れないので、こういう場で言うことじゃないと思い言わずにいたのですが・・。余談ばかりになってしまいましたが、常に親には笑顔で明るくあってほしいと思うのです。それはとても辛い事と思うのですが、子供も辛いんだなって思ったら少しは協力しないとな！！って奮い立ってほしいと病気本人としては願うのです。生意気な事をいって申し訳ありません。病気の進行に対しては家族同士、仲間同士協力しましょうよ！ここにいる方達、本当に素敵な人達ばかりです（わんこは違うかも・・）。わんこもできるだけの協力をしたいです。わんこはこの病気だけを見て「かわいそう」と言われるのが一番嫌いです。わんこはすごく幸せな人生を歩いています。強がりでも何でもなく、心からそう思っています。
2008/04/11(金) 16:10 | URL | わんこ #-[ 編集]
きっと、病気の子を生んだママは、みんな同じことを考えたと思います。私もです。妊娠中にしたこと、考えたこと、妊娠中はナーバスになるのか、私は小さなことにもよくイライラしてストレスを抱えてました。いくこさんは、お父様のこともあり、とても悲しい思いをされたんですね。。。お父様のこと、子供の病気、本当にお辛かったと思います。
でも、子供がレックになったのは、やっぱり避けられなかったことなんだと私は思ってます。でも、他の病気にはならなかった、生きてちゃんと生まれてきた。これもまた運命だと。そして、私もこの子を育てるようになってたんだと。
でもここから先は、誰にも決められないこと。どう生きていくかはその人の自由って、おやじさんも前に書かれてましたが、本当にそう思います。
いくこさん、ご自分をあまり責めないでくださいね。これからのことを考えて生きましょう。いい方にいい方に考えて生きましょう。悪いことがおこったら、ここで相談しながら、みんなで乗り越えていきましょうよ。
でも、子供がレックになったのは、やっぱり避けられなかったことなんだと私は思ってます。でも、他の病気にはならなかった、生きてちゃんと生まれてきた。これもまた運命だと。そして、私もこの子を育てるようになってたんだと。
でもここから先は、誰にも決められないこと。どう生きていくかはその人の自由って、おやじさんも前に書かれてましたが、本当にそう思います。
いくこさん、ご自分をあまり責めないでくださいね。これからのことを考えて生きましょう。いい方にいい方に考えて生きましょう。悪いことがおこったら、ここで相談しながら、みんなで乗り越えていきましょうよ。
2008/04/11(金) 16:05 | URL | オリ #-[ 編集]
レックかどうかの100％の診断は、結局は、繊維腫ができないとつかないと思います。ただ、カフェ班の数、大きさ、できる場所などで、お医者さんは、大体は診断ができます。
うちは１歳半の娘が４ヶ月くらいの時に、多分レックだろうと言われました。というか、自分たちからそうですよね？って言うまで、お医者さんは明言を避けてました。
今は、お医者さんとはレック前提で話をしてますが、カルテ？とかＭＲＩをとるための大学病院への紹介状などを覗き見たところ、神経線維腫症の疑いが高いとか可能性が高いとか、今のところはそういう書き方になってます。
今できること、、、やっぱり、まずは皮膚科で見てもらうことだと思います。レックなのかどうか。私は中途半端な状態が一番辛いかったので。（もしかしたら、違うかも？でもやっぱり変だよねって何度も気分が浮き沈みして、心身共に疲れました。）
でも、その前に奥様へどう話すかですよね。私は、個人的には、まだ言わなくてもいいかな。。。と。
奥様が班について疑問をもつようになったらでもいいかもしれません。といっても、３歳くらいまでには、知っておいたほうがいいと思いますが。
やんさんの今のお気持ち、本当によく分かります。みんな同じです。上のお子さんも大病なさった様子ですが、完治されたとのこと。良かったですね。きっと下の子も乗り越えられると信じて、がんばって欲しいと思ってます。
うちは１歳半の娘が４ヶ月くらいの時に、多分レックだろうと言われました。というか、自分たちからそうですよね？って言うまで、お医者さんは明言を避けてました。
今は、お医者さんとはレック前提で話をしてますが、カルテ？とかＭＲＩをとるための大学病院への紹介状などを覗き見たところ、神経線維腫症の疑いが高いとか可能性が高いとか、今のところはそういう書き方になってます。
今できること、、、やっぱり、まずは皮膚科で見てもらうことだと思います。レックなのかどうか。私は中途半端な状態が一番辛いかったので。（もしかしたら、違うかも？でもやっぱり変だよねって何度も気分が浮き沈みして、心身共に疲れました。）
でも、その前に奥様へどう話すかですよね。私は、個人的には、まだ言わなくてもいいかな。。。と。
奥様が班について疑問をもつようになったらでもいいかもしれません。といっても、３歳くらいまでには、知っておいたほうがいいと思いますが。
やんさんの今のお気持ち、本当によく分かります。みんな同じです。上のお子さんも大病なさった様子ですが、完治されたとのこと。良かったですね。きっと下の子も乗り越えられると信じて、がんばって欲しいと思ってます。
2008/04/11(金) 15:44 | URL | オリ #-[ 編集]
やんさん、はじめまして。うちは五ヶ月になる娘がレックです。いろいろと悩んでしまいますよね。私も同じです。
さっき、違うホームページを見ていて、遺伝と孤発の内容を見ていたら、両親がレックではない場合、受精した段階では正常でその後胎児になるまでの細胞分裂で遺伝子に異常が生じると書いてありました。私は妊娠中、親の遺産相続問題（父はきっとそれが原因で脳出血をおこし亡くなりました）で大変なストレスをうけたので娘がレックになったのはそのせいじゃないかと、今また大変なショックを受けています。
立ち直れそうにないかも…。どうしよう。
さっき、違うホームページを見ていて、遺伝と孤発の内容を見ていたら、両親がレックではない場合、受精した段階では正常でその後胎児になるまでの細胞分裂で遺伝子に異常が生じると書いてありました。私は妊娠中、親の遺産相続問題（父はきっとそれが原因で脳出血をおこし亡くなりました）で大変なストレスをうけたので娘がレックになったのはそのせいじゃないかと、今また大変なショックを受けています。
立ち直れそうにないかも…。どうしよう。
2008/04/11(金) 12:51 | URL | いくこ #-[ 編集]
今の辛い苦しいお気持ち、痛いくらい分かります。産まれたばかりの小さな我が子にこれから起こりうることを想像したら、もう仕事どころではないですよね。不安と悲しみでいっぱい。悪い方にばかり考えう。でも腫瘍が出来ない人もいるし数個だけの人もいます。腫瘍を予防する薬は今はありません。あったらいいのに…皆そう望んでいます。腫瘍ができたら小さいうちにとっちゃえば、傷跡が目立たず済むそうです。そういう対処療法しかないのが現実です。レックであざがたくさんあっても腫瘍がたくさんあっても社会で活躍してる人、結婚して幸せに生きている人もたくさんいます。そうは言ってもやっぱり…辛いし苦しいですよね…。今は何を言われても元気になどなれないと思いますが、ここにくる皆さんは気持ちは皆同じ。皆苦しんでいます。診断を受ける時期については親御さんの気持ち次第かと。レーザーを考えるのであれば早い方がよいかもしれません。医師という相談相手ができると心強いです。きっといい治療方法が見つかる！そう信じて少しずつ、少しずつ、頑張っていきましょうね。私もまだまだ元気じゃないんですけどね…(^_^;)ウチの娘も二年生です。
2008/04/11(金) 07:00 | URL | ミケ #-[ 編集]
おやじさん＆皆さんはじめまして。
掲示板に少し記載したのですが、息子のレック病！？に関して皆さん教えてください。
掲示板に少し記載したのですが、息子のレック病！？に関して皆さん教えてください。
2008/04/11(金) 01:30 | URL | やん #-[ 編集]
おやじさん、息子さん思ったより重症のようですね。災難としか言いようがないのが苦しい。それにしても今そういう親が増えているように思います。自分も親にそういう風に育てられたのでしょうか？そういう子が私たちのような病気の人間を平気でいじめるようになるのでしょうね。ぞっとします。本当の意味での可哀想な人たち・・。難病どころじゃない病気。そんな人間にだけはなりたくないです。息子さん治るとはいえその間どれだけの痛みや不自由を味わうでしょう・・。そう考えるとその親子、心の中ではぶっ飛ばしてやる！！親父さんの切なさと怒る気にさえなれない怒りの気持ち、風邪とダブルパンチで体調が、心が最悪だと思います。エールを送ります。負けないで！絶対負けないでください！！
2008/04/10(木) 06:27 | URL | わんこ #-[ 編集]
あゆさん元気ですか？久しぶりですね！入学おめでとうございます。楽しい学校生活を過ごせるといいな。親同士の付き合いは気楽に構えたほうがいいですよ〜。大丈夫です！おやじさん、息子さんが痛がっている姿は辛いですよね。相手の親子には腹が立ちますが。うちも経験あります。娘が入学してまもない頃、通学班の班長さんに押されて転んでおでこをすりむいて真っ赤に！翌日連絡帳に書いて担任に報告したら班長さんに注意をしてくれたらしいのですが…。夕方班長さんの母親から電話がきましたよ〜！苦情の電話！「どういうことですか！うちの子が先生に怒られた。わざとじゃない。ちゃんと指導してる。学校に連絡するな。直接連絡くれ」みたいな…。結局文句言われただけで向こうは謝ることなく、逆に私が母親と班長さん本人に謝って終わりました。悔しかったけど、まだ一年間娘がその班長と通学すると思うと、娘がきまずくならない為にも我慢しました（本当はガツンと言ってやりたかった！）子供同士のトラブルは学校に言わないほうがいいのかな。また自分の話をしてしまいましたが、息子さんお大事にしてくださいね。おやじさんも体調くずさないように、お大事にしてください。
2008/04/10(木) 06:27 | URL | ミケ #-[ 編集]
おやじさん、息子さん大変なケガですね。何かと不自由でしょうしご心配ですよね。コドモが痛がる姿をみるのは辛いでしょうね。早くよくなられますように。
それにしても相手の子どもと親ごさんの態度には聞いているこちらが腹が立ちました。たとえわざとじゃなくても相手に悪いことをしたら謝る、人間関係における基本ですよね。親はなんとしてでもそれを教えるべきなのに…。私、親になったばかりで生意気ですが、やはり親の姿勢を見てコドモは育っていくと思います。コドモを大事にはしてるけど、間違ったことをした時に厳しく叱る、という面で欠けてる親ごさんは増えているかも知れませんね。んで、本人は叱られ慣れてない、親も叱り慣れてないもんだから、学校で叱られたら変に根に持つ…あぁイヤダ。でも何を言ってもなかなか通じないのが現状です。もやもやとしますが、あきらめるしかないのかな。相手の方がしっかりコドモに謝らせて、気持ち良い態度を見せてくれたら、同じケガをしても随分気分が違うのにね…。お大事になさって下さい。
また感情にまかせて書いてしまいましたf^_^;。
あゆさん、お久しぶりです。長男さんのご入学おめでとうございます。書類書き、名前書きがお忙しい頃でしょうね。楽しい学校生活が送れますように。親同士のお付き合いかぁ…苦手なら無理することないと思いますが、なかなかそうはいかないのかな。
わんこさん、バレエいいですね♪何か始めるのに遅いってことはないと思います。私はなんでも中途半端の器用貧乏です。ミーハーな性格でもなく、仕事以外にこれといって熱中するものがないままここまで生きてきました。娘には何でもいいから何か一つ、大好きなものを見つけて欲しいなって生まれる前から願ってました。これだけは病気がわかっても願い続けます。そして私は子育てに熱中しようと思ってたけど、私自身、何か趣味を見つけて熱中する時間を持つことが大切かなって思いはじめました。私が病気について考え過ぎると、この先娘にも悪影響だなって。とはいえ、今は時間もそうないのでもうちょっと余裕ができたら好きなもの見つけをしたいと思います。
それにしても相手の子どもと親ごさんの態度には聞いているこちらが腹が立ちました。たとえわざとじゃなくても相手に悪いことをしたら謝る、人間関係における基本ですよね。親はなんとしてでもそれを教えるべきなのに…。私、親になったばかりで生意気ですが、やはり親の姿勢を見てコドモは育っていくと思います。コドモを大事にはしてるけど、間違ったことをした時に厳しく叱る、という面で欠けてる親ごさんは増えているかも知れませんね。んで、本人は叱られ慣れてない、親も叱り慣れてないもんだから、学校で叱られたら変に根に持つ…あぁイヤダ。でも何を言ってもなかなか通じないのが現状です。もやもやとしますが、あきらめるしかないのかな。相手の方がしっかりコドモに謝らせて、気持ち良い態度を見せてくれたら、同じケガをしても随分気分が違うのにね…。お大事になさって下さい。
また感情にまかせて書いてしまいましたf^_^;。
あゆさん、お久しぶりです。長男さんのご入学おめでとうございます。書類書き、名前書きがお忙しい頃でしょうね。楽しい学校生活が送れますように。親同士のお付き合いかぁ…苦手なら無理することないと思いますが、なかなかそうはいかないのかな。
わんこさん、バレエいいですね♪何か始めるのに遅いってことはないと思います。私はなんでも中途半端の器用貧乏です。ミーハーな性格でもなく、仕事以外にこれといって熱中するものがないままここまで生きてきました。娘には何でもいいから何か一つ、大好きなものを見つけて欲しいなって生まれる前から願ってました。これだけは病気がわかっても願い続けます。そして私は子育てに熱中しようと思ってたけど、私自身、何か趣味を見つけて熱中する時間を持つことが大切かなって思いはじめました。私が病気について考え過ぎると、この先娘にも悪影響だなって。とはいえ、今は時間もそうないのでもうちょっと余裕ができたら好きなもの見つけをしたいと思います。
2008/04/10(木) 00:46 | URL | いくこ #-[ 編集]
お久しぶりです昨日長男が小学校に入学しました…楽しみと不安が沢山ありますが…正直私は親同士の付き合いが苦手です。子供の為と自分の為と思い頑張ろうとしますが…大変です。次男、三男は保育園です。今年で三年目でよく慣れてます。親の私が慣れないだけかな…長男はピカピカの一年生楽しい学校生活がおくれるといいな…(^O^)
2008/04/09(水) 21:07 | URL | あゆ #-[ 編集]
息子の骨折のことでご心配いただきありがとうございました。本日退院しました。右の手首とひじを骨折し、右手首には15cmほどの針金を2本刺して固定する手術を死、今はギプスで固定しています。昨晩は痛みでなかなか寝られない様子、深夜には私が座薬を入れて、やっと寝ました。私は睡眠不足と、風邪がぶり返してしまいました。
骨折の原因は、公園で高いところから故意に押されて落ちたようです。後ろ向きに落ちたので受け身が取れず骨折したみたいです。相手は近所の子供でしたが、結構横着な子供のようです。子供同士なので仕方がないと思いますが、夕方謝りに来ましたが、子供からは”ごめんなさい”の一言もなく、”ここ暑いなあ”といってうろうろしているだけ。親は”ごめんなさい”とは言うものの子供には何も言わず。こんなものなのでしょうか。どんな大人になるのか、他人事ですが心配です。起きたことは仕方ないにしても、謝るということを教えることが出来ないのでしょうか。息子は頭を打っていなかったので一安心しましたが、相手の態度を見て、ちょっと憤慨しています。息子は全治一ヶ月、利き腕の右手なので、遊んだり勉強したりに不自由多く、生活にも支障があります。なによりまだ痛みもあるようです。世の中、こんな子供が多くなっていないか、心配になりました。
骨折の原因は、公園で高いところから故意に押されて落ちたようです。後ろ向きに落ちたので受け身が取れず骨折したみたいです。相手は近所の子供でしたが、結構横着な子供のようです。子供同士なので仕方がないと思いますが、夕方謝りに来ましたが、子供からは”ごめんなさい”の一言もなく、”ここ暑いなあ”といってうろうろしているだけ。親は”ごめんなさい”とは言うものの子供には何も言わず。こんなものなのでしょうか。どんな大人になるのか、他人事ですが心配です。起きたことは仕方ないにしても、謝るということを教えることが出来ないのでしょうか。息子は頭を打っていなかったので一安心しましたが、相手の態度を見て、ちょっと憤慨しています。息子は全治一ヶ月、利き腕の右手なので、遊んだり勉強したりに不自由多く、生活にも支障があります。なによりまだ痛みもあるようです。世の中、こんな子供が多くなっていないか、心配になりました。
2008/04/09(水) 19:45 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
皆さんが元気そうで嬉しい♪あとはおやじさんのお子さんが元気になったらここは快晴だわ！ミケさん、今日は天気が良いせいか痛みは大したことないですよ。ありがとう！本当に子供の可能性って無限ですもんね。本人が「やりたい！」って言う事を応援するだけでいいんじゃないかな。中途半端でもいいよね？私達だって結構中途半端だったりしませんか？私だってやりたい事、習いたい事、たくさんしました。子供の頃親が反対した事でも大人になってからやっちゃったりして・・。足首から下へ神経の司令が行かなくなってもまだバレエやろうってんですからかなり無謀かな？？でも１度きりの人生だもん。勿体ないでしょ？本当に少ない確率の悪性化に当たっちゃったんですから生存率も低い方に当たるでしょ？可能性が低いことだってやっちゃいましょうよ♪ミケさん皆さん、私も泣きたくなったら泣き
ますからよろしくお願いしますね！
ますからよろしくお願いしますね！
2008/04/09(水) 13:23 | URL | わんこ #-[ 編集]
何だか語り始めると（？）止まらないっ！熱くなってしまいます。いくこさんもオリさんも誤解とか心配しなくて大丈夫ですよ〜。なかなか限られた文章だけで思いを伝えるのは難しい。でもここに書き込む皆さんに対しては、私は勝手に深い絆を感じているので、細かいこと気にしなくて全然大丈夫です！私こそ文才なくて私の書き込みが不快感与えてないかなぁと心配しちゃいます。いくこさん共感してもらえて…嬉しい。きっと表現の仕方は違っても皆気持ちは同じですよね。実家にいるとか。ご両親に話を聞いてもらったりしながらゆっくり身心を休めてきてくださいね。オリさんいろいろと不安ですね。でも大丈夫！オリさんはしっかりしてるから、娘さんは立派に育つと思います。わんこさん体調はどうですか？痛みは辛くないですか？たまには弱音も聞かせてくれて大丈夫ですよ。おやじさんも息子さんが早く治りますように。まゆみさんやあゆさんは元気かな？皆で励ましあっていきましょうね。苦しい時は私は何でも聞きます！頼りないけど…(^_^;)私もパソコンがあればブログを立ち上げることも考えましたが、携帯ではね…。それにちょっと勇気がないかな。おやじさんのところにいさせてくださいね。
2008/04/09(水) 10:38 | URL | ミケ #-[ 編集]
ケガも痛いし辛いですよね。特に男の子は思わぬケガの被害者や加害者になったりして、親ごさんもびっくりなさることが多くて大変ですよね。でも骨折なんて…心配ですね。ひどくないように祈ってます。
昨日の私のコメント、あわてて書いたからか、まるでミケさんが感情的？みたいな内容に読み違っちゃうな、と。スミマセン、ミケさん。ミケさんの書き込みに共感するということが言いたかっただけなんです〜。
そう、夢も希望も親があきらめちゃ、コドモも萎縮しちゃいますね。私も本当、普通に接して普通にいろいろ楽しませたいな。わんこさんやオリさんみたいに必要以上に隠さず、プールや温泉にも連れて行きたい。まだ病気のことが頭から離れないけど、今が１番辛い時だって思いたいです。そりゃ娘がよく分かる頃にはまた違った辛さが待ってると思うんですが、それまでに私が強くなってなきゃ。まだどんなこと言い出すかわかんないけど、娘が何か好きなことを見つけてくれたらいいな。
オリさん、かわいいコドモのことはなんでも気になりますよね。うちも月齢的にはそろそろ寝返りだけどまだです。まだあまり気にしてないけど、どうなのかなぁ。いざりっこって言葉、初めて聞きました。あと、私もレーザーは０歳児が１番消えやすいとネットでちらほら見た記憶があります。
昨日、「難病とたたかう子ども達」というテレビやってましたね。ちょっと気が重いけど、DVD撮ったのでみようかな。暗くなるかなぁ(-.-;)泣くのは間違いないな。
おやじさん、息子さんお大事になさって下さい。
昨日の私のコメント、あわてて書いたからか、まるでミケさんが感情的？みたいな内容に読み違っちゃうな、と。スミマセン、ミケさん。ミケさんの書き込みに共感するということが言いたかっただけなんです〜。
そう、夢も希望も親があきらめちゃ、コドモも萎縮しちゃいますね。私も本当、普通に接して普通にいろいろ楽しませたいな。わんこさんやオリさんみたいに必要以上に隠さず、プールや温泉にも連れて行きたい。まだ病気のことが頭から離れないけど、今が１番辛い時だって思いたいです。そりゃ娘がよく分かる頃にはまた違った辛さが待ってると思うんですが、それまでに私が強くなってなきゃ。まだどんなこと言い出すかわかんないけど、娘が何か好きなことを見つけてくれたらいいな。
オリさん、かわいいコドモのことはなんでも気になりますよね。うちも月齢的にはそろそろ寝返りだけどまだです。まだあまり気にしてないけど、どうなのかなぁ。いざりっこって言葉、初めて聞きました。あと、私もレーザーは０歳児が１番消えやすいとネットでちらほら見た記憶があります。
昨日、「難病とたたかう子ども達」というテレビやってましたね。ちょっと気が重いけど、DVD撮ったのでみようかな。暗くなるかなぁ(-.-;)泣くのは間違いないな。
おやじさん、息子さんお大事になさって下さい。
2008/04/09(水) 09:01 | URL | いくこ #-[ 編集]
息子さん、手術大丈夫だったでしょうか？突き飛ばされたなんて！子供同士だから、ある程度はしょうがないかもしれないけど、ちょっとそれはひどいですね。無事、手が治りますように。そしてそんな中でも、私たちを気遣って、コメント入れてくださって、本当にすみません。
ミケさんの意見、その通りだと思います。私も病気があろうが、障害があろうが、もってる可能性は皆、無限大だと信じてます。私の書き方がまた他の人に誤解を与えてたらごめんなさいね。ミケさん、ありがとう！
私の場合は、親の勝手なエゴで夢を描いてたかなぁ。でも、幸せって本当に人それぞれで、親のエゴや価値観で図ってはいけないなって思ったんです。娘が小さいうちから、それに気づけて良かったです。娘の可能性を伸ばせるように、私はその手助けだけをしたい。自由に生きて欲しい。歌手だって、水泳選手だってなんだって。もっとすごくなるかもしれない。でも、平凡な主婦でもいい。独身でもいい。娘が幸せならば♪ 病気がわかって、かえって、娘の無限の可能性をつぶさないように、私のちっぽけな価値観をなくせたと思ってます。
ミケさんの意見、その通りだと思います。私も病気があろうが、障害があろうが、もってる可能性は皆、無限大だと信じてます。私の書き方がまた他の人に誤解を与えてたらごめんなさいね。ミケさん、ありがとう！
私の場合は、親の勝手なエゴで夢を描いてたかなぁ。でも、幸せって本当に人それぞれで、親のエゴや価値観で図ってはいけないなって思ったんです。娘が小さいうちから、それに気づけて良かったです。娘の可能性を伸ばせるように、私はその手助けだけをしたい。自由に生きて欲しい。歌手だって、水泳選手だってなんだって。もっとすごくなるかもしれない。でも、平凡な主婦でもいい。独身でもいい。娘が幸せならば♪ 病気がわかって、かえって、娘の無限の可能性をつぶさないように、私のちっぽけな価値観をなくせたと思ってます。
2008/04/09(水) 08:38 | URL | オリ #-[ 編集]
おやじさん、息子さん早く良くなるといいですね。痛いのはもちろん、遊び盛りの男の子がしばらく不自由なのが気の毒で・・。パワー送りますね！！骨が早くつきますように！
2008/04/08(火) 21:47 | URL | わんこ #-[ 編集]
私もみなさんと同じように病気がわかってからは娘はただ幸せに育ってくれればそれでいいって思っています。でもレックだって他の子供と何も変わらない大きな可能性を持ってるんです。だから将来を期待したり夢をもつのは悪いことじゃないと思うんです。親が病気があるからと諦めてしまったり望むことをやめてしまったら、可哀想かなって思って。上手く言えないんですけど、夢を見ることは子供の成長にはとても大切だから、ちょっとくらい期待して望んでいいと思います！もちろん、幸せになってくれるだけでいいって気持ちが大前提にあるけれど。あー何か文才なくてすみません(>_<)病気があっても子供は皆大きな可能性をもってる。だからキラキラしてて可愛いんですよね！娘はアイドルになりたいと言ったり（う…致命的…）水泳選手になりたいとか（う…露出多いじゃん）漫画家になるとか（うん、これは支障なさそう）いっぱい夢を持ってます。私は心ではいろいろ思いながらも応援したいなって。だって本当になれるかもしれないんですから！（アイドルは顔が向いてないと思いますが…）私たちは病気を通して大切なことを学んだけれど、病気があろうが子供の可能性は平等に無限大です。そうですよね！
2008/04/08(火) 20:16 | URL | ミケ #-[ 編集]
息子さん大丈夫ですか？！痛くて可哀想ですね。つきとばされたなんて！心配です。早く早くよくなりますように！しばらく大変かもしれないけど、お大事にしてくださいね。
2008/04/08(火) 20:12 | URL | ミケ #-[ 編集]
小学生の息子が、公園で遊んでいて、手首を骨折、緊急手術をして今日は入院です。（一緒に遊んでいる子に会談の上から突き飛ばされてしまい亜mした）
今から付き添いに行きます。
今から付き添いに行きます。
2008/04/08(火) 19:09 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
今日は実家に来ています。
パソコンで初めてのぞきました。いつも携帯なので。見やすいし、打ち込みも早く済みます。でもダラダラ書かないようにしなきゃ〜。私も感情的なので。おやじさんのコメント、確かにいつも冷静で的確でうなずけます。でも女は感情の生き物（＾＾）ミケさんの書き込みにはいつも共感、励まされてます。
女ならではの発想かもしれないけど、こんなに早く知ったメリットって、赤ちゃんのうちだと消えやすいと聞くからレーザー治療受けるくらいしかないのかなと・・・。
わんこさん、オリさん、私も小学校に勤めてたからか、娘に対して「ちゃんと育てなきゃ。」という意気込みが強かった。って、今も強いんでしょうね。誰から見てもイイ子に育って欲しいって。だからこそ、病気が思わぬ事態で相当ショックなのかもしれません。
私も、素直に楽しく明るく生きてくれたらそれでいい、人と比べてどうとか、もう多くは望みません。でもでも。できれば症状が軽く済みますように！
言いたいことだけ言ってすみません。
娘がぐずるのでたちまちこのへんで。
パソコンで初めてのぞきました。いつも携帯なので。見やすいし、打ち込みも早く済みます。でもダラダラ書かないようにしなきゃ〜。私も感情的なので。おやじさんのコメント、確かにいつも冷静で的確でうなずけます。でも女は感情の生き物（＾＾）ミケさんの書き込みにはいつも共感、励まされてます。
女ならではの発想かもしれないけど、こんなに早く知ったメリットって、赤ちゃんのうちだと消えやすいと聞くからレーザー治療受けるくらいしかないのかなと・・・。
わんこさん、オリさん、私も小学校に勤めてたからか、娘に対して「ちゃんと育てなきゃ。」という意気込みが強かった。って、今も強いんでしょうね。誰から見てもイイ子に育って欲しいって。だからこそ、病気が思わぬ事態で相当ショックなのかもしれません。
私も、素直に楽しく明るく生きてくれたらそれでいい、人と比べてどうとか、もう多くは望みません。でもでも。できれば症状が軽く済みますように！
言いたいことだけ言ってすみません。
娘がぐずるのでたちまちこのへんで。
2008/04/08(火) 18:59 | URL | いくこ #-[ 編集]
レーザーが赤ちゃんの時の方が消えやすいって、前に何かでみた気がしたんですけど、間違いかもしれません。ごめんなさい(>_<)レーザーはおやじさんが詳しいかもしれませんね。人生も子育ても悩みは尽きないけれど、少しずつ頑張りましょうね。
2008/04/08(火) 18:34 | URL | ミケ #-[ 編集]
レーザー治療って、赤ちゃんの頃の方が消えやすいのでしょうか。
皮膚科の病院の先生からは、年齢は関係ないから１０年くらい待って、もっといいレーザーができてからでも良いんじゃない？って言われてて、悩み中です。
ただ、娘が足首のカフェ班の上を半年前くらいに引っかいて、すごいかさぶたになって、それがとれてから、そこが薄ーく白くなったまま、カフェ班がでてきてません。もしかして、小さいうちのほうが、消えやすいのかな。それとも、またじきに出てくるのでしょうか。。。
ミケさん、わんこさん、うちの娘はいわゆるシャフリングベビー（いざりっこ）というやつらしくて、２歳くらいまで筋肉が他の子と比べて弱いみたいです。２歳までには歩くらしいです、、多分。寝返りしない、ハイハイしない、たっちしない・・三拍子揃ってます。他のお子さんは違うみたいなので、レックとはやっぱり関係ないんですね。ちょっとホッとしました（＾＾；）
いくこさん、前向きに生きてるっていっても、私もまだまだ凹むこといっぱいですよ〜。早くに知ってしまったことは、いいことなのかどうなのか、分からないけれど、私は、娘に対して、病気を知る前は、こうなって欲しいとか色々、将来の親の勝手な夢を描いてましたが、ぜーんぶなくなりました。娘が明るく強く生きて、誰に対してもやさしい人になって欲しい、そのためにこうしよう、とか育児方針が変わりました。これはうちの娘にとってはプラスだと思ってます。
皮膚科の病院の先生からは、年齢は関係ないから１０年くらい待って、もっといいレーザーができてからでも良いんじゃない？って言われてて、悩み中です。
ただ、娘が足首のカフェ班の上を半年前くらいに引っかいて、すごいかさぶたになって、それがとれてから、そこが薄ーく白くなったまま、カフェ班がでてきてません。もしかして、小さいうちのほうが、消えやすいのかな。それとも、またじきに出てくるのでしょうか。。。
ミケさん、わんこさん、うちの娘はいわゆるシャフリングベビー（いざりっこ）というやつらしくて、２歳くらいまで筋肉が他の子と比べて弱いみたいです。２歳までには歩くらしいです、、多分。寝返りしない、ハイハイしない、たっちしない・・三拍子揃ってます。他のお子さんは違うみたいなので、レックとはやっぱり関係ないんですね。ちょっとホッとしました（＾＾；）
いくこさん、前向きに生きてるっていっても、私もまだまだ凹むこといっぱいですよ〜。早くに知ってしまったことは、いいことなのかどうなのか、分からないけれど、私は、娘に対して、病気を知る前は、こうなって欲しいとか色々、将来の親の勝手な夢を描いてましたが、ぜーんぶなくなりました。娘が明るく強く生きて、誰に対してもやさしい人になって欲しい、そのためにこうしよう、とか育児方針が変わりました。これはうちの娘にとってはプラスだと思ってます。
2008/04/08(火) 17:01 | URL | オリ #-[ 編集]
またわんこですみません(>_<)この時間、いつも故郷の親友とメール交換したり、読書していることが多いのですが、家族が増えた気分でコーヒー飲みながらついつい遊びに来ちゃいます（＾◇＾）本当はみんなでちゃぶ台（そこまで年いってないから！！）囲んでお茶したい！
2008/04/08(火) 14:19 | URL | わんこ #-[ 編集]
おやじさん、私もミケさんと同意見です。感謝でいっぱいです。男性ということを忘れ、女特有の悩みさえ言っちゃいそうです。年齢的なことではなく、パパみたいです。迷惑だったらごめんなさい。本当にありがとうございます。子供がたくさん増えちゃって困っていませんか？
2008/04/08(火) 13:53 | URL | わんこ #-[ 編集]
私はここに書き込みをする時はいつもおやじさんへの感謝でいっぱいです。おやじさんはいつも中間的な立場で、深入りせず、でも皆の気持ちを理解し、的確な意見を冷静に書いていて、尊敬してしまいます。私は女だからか、感情的に書いてしまうことが多くて…。いつもダラダラと書いてしまって、すみません。おやじさんの意見を読むと何故か落ち着きます。これからもよろしくお願いしますね(*^^*)
2008/04/08(火) 08:53 | URL | ミケ #-[ 編集]
たくさんの意見を聞いて、親が一番いいと思う方法でいいと思います。ウチはMRIは二〜三年おき。あとは不安要素があればその都度対応…かなあ。現実には「一番いい方法」を常に探し続けるのだと思います…。主治医とよく話し合いながらですね。レーザーは私は娘が赤ちゃんの時に病気がわかっていたら、やったと思います。赤ちゃんのうちが効果が一番あるようですし、痛みの記憶も残らないので。わんこさん、過酷な状況でも前向きに生きる姿勢は素晴らしいし、励みです。これからも長く、元気な様子を知らせてもらえることを祈ってますね！私はネットでかなり調べたので、この病気を抱える人のたくさんの意見を読みました。わんこさんのように強く生きてる人もいれば、閉じ籠ってしまう人、ひどいじめにあった人、恋人や友達に恵まれなかった人、結婚して幸せに暮らしてる人、子供に遺伝して苦しむ人、いろんな意見を見ました。うまくいかない人が、その生きる姿勢に問題があるかと言ったら、それは違うと思う…。性格、環境、症状などでも違うし。服などでどうしても隠しきれない部分に皮膚症状が強く出てる人はとても辛いと思うし…。うーん…難しいですね。でもわんこさんは素敵ですよ(*^∇^*)。
2008/04/08(火) 08:30 | URL | ミケ #-[ 編集]
オリさん、わんこの友人の子は２歳まで歩かず幼稚園までオムツを取れなかった子がいますが、小学生になってからは駆けっこもいつも１番でお寝しょさえしませんよ（＾ｖ＾）参考になればと思いまして・・。
2008/04/07(月) 22:19 | URL | わんこ #-[ 編集]
皆さん忙しそうですね。我が家も休みの日となると何かと野暮用ができちゃう。皆さんの心配は尽きないですね。後悔のないよう思ったことを何でもやってみるといいですよね。大学病院が必ずしもいいかと言うとそうでもなく、私なんか某有名医大のテレビにまで出ていた医師に悪性末梢神経鞘腫を見落とされました。「他の病院紹介して！」とか医師を変えて！」って頼まなかったらとっくに死んでました。自分で選べないお子さんの為に色々な思い切りが大切なのではないでしょうか？偉そうですみません。あと外見を気にするのは当然です。思春期ニキビだってどうやって隠そうか？って思いますよね。私はあえて水着もタンクトップも着ました。あざが少ないわけじゃないですよ。でもこれで気持ち悪いって言う友達や彼氏ならいらないもん。いい人達っているもので、他をほめてくれたりするの。「わんこっておっぱい大きいよね？」とか「色白だからそばかす目立つだけじゃん！」（また自慢かよっ！！）とか。「みんなそんな風になれないよ」・・そうなんですよね。いくこさん、確かに私の親はそれなりに愛情がありました。「負けてると思ったら何でもいいから人に勝て！」って言われました。「勝てっても勝つものないしな・・」考えてたどり着いたのはあえて弱点を出しちゃう事でした。あとは諦めの悪さを長所と考えて利用しちゃう！今月からバレエの先生にストレッチ体操習います。市内で探したけど障害者になっちゃったから「健常者しか・・」って所とかじゃなかったらもっと障害の大きい人しか受け入れてくれなかったりとか。だからバスでも列車でもある！！で、ちょっと離れた町ですがバリバリの健常者と共に頑張れる所を探して医師の許可もとって新たな事始める事になりました。皆さん、もっと欲張ってわがままになっていいとわんこは思います。迷う気持ちも泣きたい気持ちも鬱々しちゃうのもこんな脳天気でもすごくよくわかります。経験上の事や知った風なことしか文才がなくて言えないんですが「思ったら行動」で後悔したことってわんこはないです。夫には「わんこって後ろを振り返ることを知らない」って言われますが・・。慎重な夫とは丁度いいと思ってます。「あんたが後ろ見といてくれたらいいのよ」って開き直ってます。支えあえる人達と自分たちが思う最善でいいと思うんです。
2008/04/07(月) 22:07 | URL | わんこ #-[ 編集]
時間がかぶったみたいで。回答ありがとうございます。大学病院には症例も多いみたいなので、皆さんどうされてるのか一般的なことを聞いてみます。それからウチの方針を夫と話しあって考えたいと思いますo(^-^)o。
2008/04/07(月) 22:01 | URL | いくこ #-[ 編集]
オリさん、ミケさん、丁寧なご回答ありがとうございました(^-^) 自分も受けたことがないＭＲＩ検査を娘が受けるなんて考えただけで心配だったんですが、なんかホッとしました。ただレーザー治療のことも聞きたいので、近いうちには大学病院に行くつもりです。
ミケさん、本当はどちらが辛いなんてことはないんでしょうけど、やっぱり人格の基礎となる時期に構えることなく子育てできたのはうらやましいな。しっかりした娘さんに育ってらっしゃるようでいいですね♪
そう、引越し大変ですねぇ(>_<)。つわりと一緒だったなんて身震いします。ウチはまだ赤ちゃん一人だし、寝返りもしないので荷造りもぼちぼちがんばらなきゃな！
オリさん、うちの娘は三ヶ月半で言われました。近所の皮膚科で。それから少し大きい総合病院を紹介されましたが、あまり意味はなく一年ごとの経過観察は意義があるでしょう、とのことでした。予防注射の時、小児科でも尋ねましたが、小児科では気になっても質問がない限り言わないことが多いそうで。親の心理的不安の方が心配だからかな。産婦人科の先生はご存知なかったです。「いらんこと聞いたのぉ」と言われましたf^_^;まぁいつかは知ってしまうんだろうし、気になり始める頃だったのかもな。
オリさんもウチと同じように赤ちゃんの頃に病気のこと言われ、今は前向きでお元気そうなので、私もいつかはふっ切れて元気になれるだろうと心の支えになってます。
私もちょっとしたことを何もかも病気につなげてしまって。紫外線もやたら気になるし。いつ顔にカフェ斑ができるか（今もうっすらとはありますが）と思うとノビノビ散歩もできないのが辛いとこですわぁ…。
大学病院に行って、いよいよ病気のことが確定されるのがコワイですが、ウチもカフェ斑の数が多いので覚悟してます。もういい加減受け入れなきゃな。ファイト、ファイト！
皆さんありがとうございました。また何かあればよろしくお願いします♪
ミケさん、本当はどちらが辛いなんてことはないんでしょうけど、やっぱり人格の基礎となる時期に構えることなく子育てできたのはうらやましいな。しっかりした娘さんに育ってらっしゃるようでいいですね♪
そう、引越し大変ですねぇ(>_<)。つわりと一緒だったなんて身震いします。ウチはまだ赤ちゃん一人だし、寝返りもしないので荷造りもぼちぼちがんばらなきゃな！
オリさん、うちの娘は三ヶ月半で言われました。近所の皮膚科で。それから少し大きい総合病院を紹介されましたが、あまり意味はなく一年ごとの経過観察は意義があるでしょう、とのことでした。予防注射の時、小児科でも尋ねましたが、小児科では気になっても質問がない限り言わないことが多いそうで。親の心理的不安の方が心配だからかな。産婦人科の先生はご存知なかったです。「いらんこと聞いたのぉ」と言われましたf^_^;まぁいつかは知ってしまうんだろうし、気になり始める頃だったのかもな。
オリさんもウチと同じように赤ちゃんの頃に病気のこと言われ、今は前向きでお元気そうなので、私もいつかはふっ切れて元気になれるだろうと心の支えになってます。
私もちょっとしたことを何もかも病気につなげてしまって。紫外線もやたら気になるし。いつ顔にカフェ斑ができるか（今もうっすらとはありますが）と思うとノビノビ散歩もできないのが辛いとこですわぁ…。
大学病院に行って、いよいよ病気のことが確定されるのがコワイですが、ウチもカフェ斑の数が多いので覚悟してます。もういい加減受け入れなきゃな。ファイト、ファイト！
皆さんありがとうございました。また何かあればよろしくお願いします♪
2008/04/07(月) 21:53 | URL | いくこ #-[ 編集]
いつ頃から検査をすればいいかという件ですが、皆さんいろいろな意見をお持ちですね。私も症状がなければ詳細な検査は不要かな？と思っていた頃もありましたが、最近では体に影響がなければこまめに検査していこうと思っています。線維腫とかカフェオレ班だけであればいいのですが、内臓や脳に腫瘍が出来てしまうと表面的にはわからないと思いますし、出来る限り早く見つけて治療したいと思いますから。もちろん、体に影響のある検査は避けようと思っています。異常を見つけて、手出しできない時は・・・と不安になることもありますが、本人には知らせなくとも親としては知っておくべきだと考えています。辛くなるかもしれませんが、知らないからといってよい方向に行くわけでも無し、現実を見つめて、どうしたら一番いいのか考えていきたいと思うのです。でも、実際にその場になったら悲しく辛い気持ちになると思いますけど。うまく表現できなくてすみません。
2008/04/07(月) 21:23 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
私も心配な症状などなければ、検査は急ぐ必要ないと思います。いくこさんちはまだ本当に小さいですもんね。オリさんじっくり病院選びしたほうがいいですよね。長い付き合いになりますものね。娘も半年に一度顔を見せてと言われてますが、前回は審査もなく話をして終わりました(^_^;)いつも「心配しなくていいからね」って医師が言ってくれるんですが、そう言われても…心配しちゃいます。オリさん一歳半で歩かないのは珍しいことではないし、あんまり心配しないほうがいいですよ！って言ってもちょっとしたこともすぐ病気と関係あるのでは？！と私もしょっちゅうドキドキしてるんですけどね。
2008/04/07(月) 16:59 | URL | ミケ #-[ 編集]
わんこさん、本当に素敵な旦那さんですね。かわいいワンちゃんもいて、辛いこともたくさんだと思いますが、支えてくれる方の愛とわんこさんの生きていくぞ！っという強い決心で、必ずどんなことも乗り越えていけると思います。私もわんこさんのご健康を祈ってます。
いくこさん、お子さんの検査、悩みますよね。うちも知ったのが４ヶ月の時だったので、悩みました。いくつかの小児科、皮膚科、大学病院、色々聞いてみましたが、基本的には、テンカンがあったり、心配な症状がなければ５歳くらいまでＭＲＩとかはしなくていいんじゃない？って言う意見でした。ただ、うちの子は、実は１歳半でまだ歩かないので、もしかして脳に異常があったら。。。ということで念のため、ＭＲＩを受けました。今のところ、異常なしでした。
ただ、３ヶ月から半年に１回は、一応、様子を見せに通ってください。とは言われました。ただ行っても、繊維腫はできてませんか？とか聞かれる位でしたが。
実は、大学病院も二つ股にかけてて、小児科も３つくらい股にかけてて、どこを主にするか悩み中です（＾＾；）相性もありますしねぇ。。。。
いくこさん、お子さんの検査、悩みますよね。うちも知ったのが４ヶ月の時だったので、悩みました。いくつかの小児科、皮膚科、大学病院、色々聞いてみましたが、基本的には、テンカンがあったり、心配な症状がなければ５歳くらいまでＭＲＩとかはしなくていいんじゃない？って言う意見でした。ただ、うちの子は、実は１歳半でまだ歩かないので、もしかして脳に異常があったら。。。ということで念のため、ＭＲＩを受けました。今のところ、異常なしでした。
ただ、３ヶ月から半年に１回は、一応、様子を見せに通ってください。とは言われました。ただ行っても、繊維腫はできてませんか？とか聞かれる位でしたが。
実は、大学病院も二つ股にかけてて、小児科も３つくらい股にかけてて、どこを主にするか悩み中です（＾＾；）相性もありますしねぇ。。。。
2008/04/07(月) 16:23 | URL | オリ #-[ 編集]
引っ越しの準備大変ですよね。私も娘が三歳、息子がお腹の中でつわり真っ最中に一人で準備したんですよぉ！あの頃は病気のこと知らなかった。そうですね。病気を知らなかった六年間は本当に何て幸せいっぱいだったんだろうって、今思います。今も幸せだけれどあの頃とは明らかにはっきりと何かが違う。だからこそ、あの頃に戻りたいって思いが強くて苦しかったです。でもいくこさんたちのように産まれて間もなく病気がわかってしまうのはきっともっと辛いでしょうね。あざの数も多くはないし、私はまだ全然楽なほうなのかもしれないですね。いくこさん、友達に話すのは全然いいと思いますよ！それで少しでも楽になれるならいいことですよ。私も親友には何度話そうとしたことか…。うちは下が男の子だし娘はしっかりした子なので、きっと相談できずに悩んでしまうと思うんです。だから私に何かあった時は娘の力になって欲しいと、いつか親友には頼むつもりです。年上の女性の相談相手がやはり必要かなって。いくこさん、強くなくても大丈夫！一緒に泣いて、一緒に悩んで、一緒に笑えばいいと思うんです。深い愛さえあれば、きっと乗り越えていける。うまく言えないけど、無理せず頑張りましょうね。
2008/04/07(月) 13:39 | URL | ミケ #-[ 編集]
金曜はお花見、土日は引越しの準備とバタバタ過ごしました。今日から夫は仕事、学生は学校始まりですね。雨の中の入学式、大変だなぁ(>_<)
ミケさん、私は周りの友達に娘の病気のこと言っています。それは今、娘が赤ちゃんだからかな。私が楽になるために言ってしまったなぁと。大きくなった時、後悔するかもしれないな。それに病気のことを知ってもらうとついつい話がそこにいってしまい、（友達は言わないけど私の頭からは離れないから）気分転換も難しい。甘えられる面もあるんだけど。
私はミケさんの娘さんが一年生になるまで病気のことを知らずに過ごされたことさえうらやましいんです。もちろん相当なショックだったことはよくわかるんですけど。半袖半パンでアザが見えないなら、いじめとかにあうこともないんじゃないかな。安易なこと言ってごめんなさい。病気も心配ですが、やはり１番心配なのは娘さんの精神面ですよね。私もそこがすごく不安です。
わんこさん、素敵な家族ですね。ご主人の愛は無限ですね。わんこさんのご家族に対する愛も無限ですね♪わんちゃん、かわいいんだろうな。ウチの実家はずっと猫で勝手きままなので物足りないけど、やはり別れの時は本当に辛かったです。
わんこさんのご両親もわんこさんを愛して心配なさっていると思います。表現は人それぞれ、うまく思いを伝えられる人とそうじゃない人がいるから…。わんこさんが命を尊び、私たちの気持ちをわかってくれる優しくて強くて明るい人になられたのは、やはりご両親の育てかたが基盤なんじゃないかと思います。とくに強さの部分ではそうなのかなって。自分が強くてしっかりしていないと人に優しくできないですよね。生意気なこと言ってスミマセン。
私は娘を甘やかしてしまいそうですf^_^; 強く育って欲しいから気をつけなきゃ！
おやじさん、娘さんの検査、何ごともありませんよう、祈ってます。
ところで検査って、まだ赤ちゃんで何も症状なくてもやっぱり定期的に受けるべきものなんでしょうか。レックではそれが一般的なのかな。まだ大学病院に行ってないから方針が分からず…引越しが終わったら診てもらう予定でいます。それだけでも考えたら憂鬱です。うぉ〜。
ミケさん、私は周りの友達に娘の病気のこと言っています。それは今、娘が赤ちゃんだからかな。私が楽になるために言ってしまったなぁと。大きくなった時、後悔するかもしれないな。それに病気のことを知ってもらうとついつい話がそこにいってしまい、（友達は言わないけど私の頭からは離れないから）気分転換も難しい。甘えられる面もあるんだけど。
私はミケさんの娘さんが一年生になるまで病気のことを知らずに過ごされたことさえうらやましいんです。もちろん相当なショックだったことはよくわかるんですけど。半袖半パンでアザが見えないなら、いじめとかにあうこともないんじゃないかな。安易なこと言ってごめんなさい。病気も心配ですが、やはり１番心配なのは娘さんの精神面ですよね。私もそこがすごく不安です。
わんこさん、素敵な家族ですね。ご主人の愛は無限ですね。わんこさんのご家族に対する愛も無限ですね♪わんちゃん、かわいいんだろうな。ウチの実家はずっと猫で勝手きままなので物足りないけど、やはり別れの時は本当に辛かったです。
わんこさんのご両親もわんこさんを愛して心配なさっていると思います。表現は人それぞれ、うまく思いを伝えられる人とそうじゃない人がいるから…。わんこさんが命を尊び、私たちの気持ちをわかってくれる優しくて強くて明るい人になられたのは、やはりご両親の育てかたが基盤なんじゃないかと思います。とくに強さの部分ではそうなのかなって。自分が強くてしっかりしていないと人に優しくできないですよね。生意気なこと言ってスミマセン。
私は娘を甘やかしてしまいそうですf^_^; 強く育って欲しいから気をつけなきゃ！
おやじさん、娘さんの検査、何ごともありませんよう、祈ってます。
ところで検査って、まだ赤ちゃんで何も症状なくてもやっぱり定期的に受けるべきものなんでしょうか。レックではそれが一般的なのかな。まだ大学病院に行ってないから方針が分からず…引越しが終わったら診てもらう予定でいます。それだけでも考えたら憂鬱です。うぉ〜。
2008/04/07(月) 09:04 | URL | いくこ #-[ 編集]
検査結果が大丈夫である事私も祈っています。でも「これで絶対大丈夫」じゃなく「今のとこ」って言うのがやっぱり何か・・ずっと心配なこの病気。心配は尽きませんよね。あと、結果待ちの時間。何をしていてもいつも心のどこかに引っかかる・・。私の場合いつもその日に結果がわかるのでその辺は気が楽かな。今は脳と脚の付け根にただの繊維腫か癌の再発、転移か解らないものがあります。どっちでもいいと思っています。勿論夫と愛犬の為にまだまだ元気でいようと決めているからです。覚悟も生きる力です。私は最初の癌宣告は一人で聞きました。入院した日「今すぐ旦那さんを呼べますか？」って言われました。その頃今の市から遠い所（車で６時間位）の市に住んでいたし夫も帰った後で「無理です」って言ったら「できるだけ近いうち呼んで下さい」って言われたの。それってそうとう悪いって言ってるよね（笑）私、尋常じゃない痛みで既に覚悟していたから「家族の前にまず私一人に本当のこと教えて！私の体なの。覚悟はいつでもあるの。知ってないと色々な選択できないの」って頼みました。それでとても進行している事、予後も良くない事、手術しないと死んじゃうし、すると２度と普通に歩けない、抗癌剤も殆ど効かないとこも知りました。でもそのことは大してショックではなかったの。ただ夫の為、我が子（犬２匹）の為に死なないもん！って決めたんです。「一人で聞くなんてわんこらしい」って夫は言いました。脚の付け根に再発の兆候が見つかった時、夫が「仕事辞めてＳ市に引っ越すぞ！日雇いでも何でもしてわんこと愛犬２匹位俺が何とでもするぞ」ってあっさりこっちへ来ました。いつでもすぐに対処出来るようにしてくれました。おかげさまで各種保険もついた企業に就職できました。家族の愛ってすごいです。皆さんのお子さんに対する愛情、すごく伝わって来ます。愛だけで不安は半減・・いえいえ１００分の１位になります。患者本人が言ってるのですからお子さんが愛でどれだけ楽になるか私にはわかります。心配は尽きなく辛く暗くなるのは当然ですが、愛ってなによりも強いです。しっかり笑顔笑顔（＾◇＾）！！
2008/04/04(金) 15:21 | URL | わんこ #-[ 編集]
おやじさんの娘さんも検査なのですね。何もありませんように。見た目の症状も心配ですが、脳腫瘍や側わんも心配ですよね。結果を待つ間は不安でした。うちは主人が忙しくていつも一緒に行けないので、医師の話を聞くのは私一人です。普段何も言わない主人だけど、娘を愛し心配しているのはわかります。だから最近は主人にも愚痴は言わないかな。「俺も考えると仕事が手につかなくなっちゃう。でも俺が仕事しなきゃ生活していけないから」と前に言ってて、ああ主人も辛いのに耐えてたのだなと…。周りの人には病気を知らず普通に娘を見て欲しいので、私は友達にもまだ打ち明けていません。私が本音を言えるのはここだけです。自分が病気になるより子供が病気になるほうがずーっと辛いですよね。私の両親は娘の病気を知っています。私のことも娘のことも見守ってくれているのがわかります。病院も待合室までは一緒に行ってくれます。これが何よりの支えです。もうおじいさんになった犬もいますが犬は家族の一員ですね。家族で支えあって、皆で励ましあって、頑張っていきましょうね！
2008/04/04(金) 09:07 | URL | ミケ #-[ 編集]
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