明日５日、朝３時に家を出てタケノコ掘りに出かける予定でしたが、中止にしました。
おやじの腰、背中の調子が悪く、とても山（ちょっとした）に上って、スコップで掘って、重いタケノコを運ぶ元気が出ません。息子がまだ手の骨折が完治していないこともあり、中止です。
まあ、来年もありますし、逃げませんから。
今年の野菜作りですが、今年は、にがうり、きゅうり、トマト、おおば、ずっきーにの種を植えました。
例年、念のために苗も買ってきていたのですが、今年は種だけにしました。ちょっとしたカケです。
またご報告します。
そうそう、ゆずの木ですが、４月中旬にすべての葉を切ってしまいましたが、すでに若葉がいっぱいです。これも楽しみです。
おやじの腰、背中の調子が悪く、とても山（ちょっとした）に上って、スコップで掘って、重いタケノコを運ぶ元気が出ません。息子がまだ手の骨折が完治していないこともあり、中止です。
まあ、来年もありますし、逃げませんから。
今年の野菜作りですが、今年は、にがうり、きゅうり、トマト、おおば、ずっきーにの種を植えました。
例年、念のために苗も買ってきていたのですが、今年は種だけにしました。ちょっとしたカケです。
またご報告します。
そうそう、ゆずの木ですが、４月中旬にすべての葉を切ってしまいましたが、すでに若葉がいっぱいです。これも楽しみです。
この記事へのコメント
「わんこちゃん可哀想・・何て言っていいかわからない・・」なんて誰も思わないでね（*^_^*）くら〜い書き込みして失礼致しました<(_ _)>今日はバレエの日（＾◇＾）楽しかったな♪毎日だといいな♪♪すっかり元気になりすぎたわんこでした!(^^)!
2008/05/15(木) 17:47 | URL | わんこ #-[ 編集]
わんこさん、いつもありがとう。本当に辛い経験されたんですね。ひどい…。本当にひどい。今でも心ない言葉をあびせる医師がいるんですね。あゆさん「この先どんな姿になるのか不安」な気持ち、私は病気ではないので分かってあげられないかもしれない。でも考えただけですごく苦しい。そして私が娘にしている心配もまさにそれです。今診てもらってる医師は「腫瘍に関してもできる限りのことをします。気になるなら腫瘍が小さいうちにとっちゃえばいい」って言ってくれてます。実際そういう方もたくさん来てるみたいです。あゆさん、そういう医師もいますよ。諦めないでくださいね。それに優しい旦那さんに出会いお子さんに恵まれたあゆさんの存在もすごく励みです。人の心の分からないような医師の言葉なんかに負けないでくださいね！でも色素斑て大人になってからも増えるんですか…。私は思春期までがあざでその後は線維腫かと思ってました。本当に一生進行するんですね。どこまで増えるのか、この先何か起こるのか、自分の姿がどうなるのか、全くわからない。この苦しみは本人や家族にしかわからないでしょうね…。でも娘は負けない。私だって。頑張るぞ！
2008/05/13(火) 20:09 | URL | ミケ #-[ 編集]
いくこさん、ミケさん、あゆさん、嬉しいコメントありがとう！皆さんのお子さんの場合、大学病院でわんこみたいな思いはしないはずです。はず・・としか言えなくてごめんなさい。わんこがみなさんのお子さん位の年のころはまだレックが染色体の異常って事がハッキリわかってなかったの。だから医師も必死なわけで・・良い意味でも悪い意味でも。診察台に寝かされて教授やインターン含め２０人位に囲まれて、全裸にされて思わずオッパイ隠したの。９歳でも恥ずかしかったの。みんな男だし・・。２〜３人のインターンが含み笑いしたの今でも覚えてるよ。９歳でオッパイ隠すのって自意識過剰なの？私は恥ずかしかったの。それから見えないところにも腫瘍があるかも知れないから全身くまなく腫瘍探されて・・すごく痛いし恥ずかしいし、9歳の私は「死にたい」と言うよりも今すぐこの場から、この世から「消えたい」と思ったの。やっと終わったと思ったら教授がインターンに「見たい人は見て」って行っちゃった。「生き物扱いされてない」って思ったよ。今だからじゃなく子供心に。ある時は放射線やレントゲンが続いて体がふらついているのにまだ検査があって、途中で倒れちゃった。そうしたら「栄養剤点滴して」って医師が指導して点滴しながら検査続けたの。ゲロゲロ吐いてるのに。まあ、でも昔の話。あざね、わんこは20代の頃は今より薄かったし少なかったよ。繊維腫も同じです。でもね、首なんかはそばかす程度だし、耳下腺のは髪の毛で隠れるし、右目は手術したからやっぱり普通と少し違うけど、顔もそばかす程度って言うか、夫に言わせれば「わんこ、ラッキーだね。顔は年齢シミ程度だよ」だって・・。そんなに歳行ってない<`ヘ´>あゆさん、あゆさんの辛さもすごくわかるの。ここに来たらわんこ「わかるわかる」って偉そうでごめんなさい。あゆさん、わんこもある病院でね「ここの腫瘍ぶつけるとすごく痛いから取れませんか？」って聞いたら「レックなんていちいち取ってたらキリないんだよ」って言われたことありますよ。ホントにその場ではドッカリ落ち込むよね・・。当たってると言えば当たってるし、なんとかしてもらえるのは医師にだけなのにそんなこと言われちゃったらさ。わんこは「わかりました。もう来ません」って立ち去ったよ。帰りは悲しいより悔しくて泣きながら帰ったよ。10代だったかな・・。でもね、今のところは違うよ。「先生これぶつけると痛いんです」って言ったら「うん、ここは痛いよね。取っちゃおう」って取ってくれます。あゆさん、きっといい医師、自分と気持が通じ合うドクターってきっといるはずですよ。あきらめないでね。私達恥ずかしいことなんて絶対ない！！がんばって生きてるもんね！！お子さんの未来を思う方のほうがわんこより辛いですよね。「病気を代わってあげたい」って毎日のようにおもっているでしょう。でも叶わない。だけどね、皆さんのお子さんだもの。明るくて強いはず。大丈夫だよ。わんこもついてるよ（＾◇＾）あゆさん、お互い愛してくれる夫がいて幸せですね♡♡皆さんのお子さん達だって体がどうのなんて抜きに心から愛してくれる、本当の愛に出会えるよ！きっと出会える！！体や精神の辛さは乗り越えるしかないんですよね。「もう・・だめ・・」なんて思い始めたらわんこに言って！！飛んでって一喝するから！勿論「生きて」だよ。わんこ、転移しない。死なないって体に言い聞かせてるから元気いっぱい!(^^)!お茶のみながらドンチャン騒ぎしたいですね。迷惑なほど長くなってごめんなさい。
2008/05/13(火) 15:29 | URL | わんこ #-[ 編集]
息子は今は子供病院に半年に一回ぐらい行ってます…側彎外来ですが…私の方は全く病院には行きませんが…病院に行っても「別に死ぬわけないし」とかまた言われるのが嫌だし…でも見た目でもわかるぐらいのアザと線維腫だから相談してるのに「とっても一緒！」一度言われると何処の病院に行っても一緒と思うから行けなくて…最近体の線維腫が増えたり少し大きくなってるような気がして落ち込んでます…特に背中がひどくて… これから先どんな姿になるのか不安だけど…それでも旦那は大好きと言ってくれるから幸せかな不安もありますが…でも息子の事が一番心配です。アザも含めですが側彎症や…私みたいに線維腫がでないか…まだ何も知らない（レックのこと）無邪気に笑う息子を見ると胸が痛いですが…何もない事願うばかりです…わんこさんの元気なコメントにはいつも元気をもらいますし…勇気ももらいます。これからもよろしくお願いします(^O^)/
2008/05/12(月) 23:51 | URL | あゆ #-[ 編集]
元気になれたみたいでよかった！わんこさんの身体の症状ががどうとか、別に聞こうと思いません。だってどんな症状だろうと、軽かろうが重症だろうが、わんこさんはわんこさんであって、私の大切な方だということに変わりはないですから(*^^*)でも娘が心配なのは事実…。増えるアザも悲しいけど、一番辛いのはやっぱり線維腫です。私は首から上に線維腫のたくさんできた方を数人見かけています。ネットでも顔に…とか、無数に…と悩んでる方をたくさんみました。とても辛い思いをされてるだろうし、その方たちを応援したい気持ちでいっぱいですが、同時に娘が…と思うと辛くてたまらない。どうなっても娘を愛する気持ちは変わりませんが、できる限り軽くすんでほしい。美人じゃなくてもスタイル悪くてもいい。病気の症状で見た目に苦しむ将来がくるかもしれないことが、その事実を娘に伝えなければならないことが一番辛いです。アザだけですめばいいな。線維腫はできるのが普通なのかなぁ。できるだけ少なく…と祈るばかりです。あー…涙が出てきてしまった(>_<)わんこさんいつもありがとう。身体大事にね！私も明るくいられるように頑張りますっp(^^)q
2008/05/12(月) 12:57 | URL | ミケ #-[ 編集]
わんこさん、ありがとうございます。
わんこさんの病院での出来事にショックをうけ、わんこさんの辛さ、そしてうちの娘も大学病院ではそんな目で見られるのかなって暗い気持ちにもなりましたが、いつも明るく思いやりあふれるわんこさんのコメントに救われてます。
娘は元気で寝返りをコロコロするようになりました。アザは小さいのが増えている気がします。どこまで増えるんだろうと思うと不安でたまらなくなります。でもたまらなく愛しい。心配と愛しさのはざまで苦しい時があります。
おやじさん、レーザーの後、早く目立たなくなるといいですね。うちは明日また形成外科です。レーザーをして二日、三日おきに行っています。経過をよく見てくれてありがたいですが、赤ちゃん連れは支度も大変だし、待ち時間が長いときは娘も私も疲れますね。これでアザが消えたらうれしいんだけどな。
おやじさんも体、お大事になさってくださいね。
わんこさんの病院での出来事にショックをうけ、わんこさんの辛さ、そしてうちの娘も大学病院ではそんな目で見られるのかなって暗い気持ちにもなりましたが、いつも明るく思いやりあふれるわんこさんのコメントに救われてます。
娘は元気で寝返りをコロコロするようになりました。アザは小さいのが増えている気がします。どこまで増えるんだろうと思うと不安でたまらなくなります。でもたまらなく愛しい。心配と愛しさのはざまで苦しい時があります。
おやじさん、レーザーの後、早く目立たなくなるといいですね。うちは明日また形成外科です。レーザーをして二日、三日おきに行っています。経過をよく見てくれてありがたいですが、赤ちゃん連れは支度も大変だし、待ち時間が長いときは娘も私も疲れますね。これでアザが消えたらうれしいんだけどな。
おやじさんも体、お大事になさってくださいね。
2008/05/12(月) 12:29 | URL | いくこ #-[ 編集]
この間、自分の体をよくチェックしたら日に当たらない所の方があざが濃くなったり増えているように思いました。紫外線は思うほど関係ないみたいな気がしてきました。皆さんいつも、今もお子さんの体を見て落ち込んだり、祈ったり、不安で一杯だったりしているのでしょうね。わんこが明るくいられるのは症状がひょっとして軽いのかな（変な意味じゃないよ）とか、ひどい人の症例をみて「明日は我が身」みたいに思ったりしていつも落ち着かないんだろうな。わんこの事で良かったら、体のどこがどうとか、聞いちゃ失礼かなって思うことでも何でも聞いていいですからね。かえって落ち込むかもしれないし、安心するかも知れないし、それはわからないけどここにいる皆さんには体をみせてもいいって思っているくらい力になりたいから、頑張りすぎたり落ち込まないように無理に忘れようとしたりしないでね。わんこ、今日これから病院行ってきます。ようやく吐き気も治まり元気になってきましたよ！！でも今とにかく眠い・・・。今日は５時に起きたし・・朝ごはん６時だったし、もうお腹空いた(ーー゛)
2008/05/12(月) 08:58 | URL | わんこ #-[ 編集]
わんこは幼児〜中学生までは大学病院にかかっていました。難しい場所に腫瘍があった為、最初から小児科ではなく、形成外科、皮膚科、脳外、眼科とかかっていて、この病気では有名な、医師の方から「自分が診る」と言わなければ何十万円出さなきゃって言われていた形成外科の医師が担当医でした。でも私はこの病院で何度も『実験材料』と言うか『動物実験』のような目にあってしまい、共稼ぎの両親に代わって付き切りだった祖母が「こんな病院にいたら、わんこちゃんは別の病気になってしまう。結局これ以上治してもらえないならこんなとこ来ることない！わんこちゃんが殺される！！」ってブチ切れて・・今なら色々な改善がされていて、患者の権利や立場が守られているけれど、わんこの頃はそうじゃなかった。患者は泣き寝入りだった。で、それからは腫瘍が大きくなったり痛くなったら地元の大きな病院の外科、皮膚科、眼科、形成にかかっていました。でも結局匙投げられる状態になって、月一でその病院に来ている以前掛かっていた大学病院とは別の大学病院の形成の医師の診察を受けていました。名前が知られている医師でしたが【悪性】を見落とされ、痛みに耐えかね、「別の病院に紹介状書いて！」とせまり、そこの形成で「すぐこの病院へ」と国立病院（独法）へ。今はそこの整形外科、脳神経外科、頭頸部腫瘍科、ホスピス科（心療科、麻酔科）にかかっています。今掛かっている病院は腫瘍に関しては（悪性も良性も）進んだ治療をしています。皮膚科にも重傷の患者さんがたくさん来ているようです。腕の良い医師はもちろんですが最新型の機械（レーザー等）を導入しているかも病院を選ぶ上で大切な事だと思うし、大学病院だからと言ってそのすべてを備えているとは限らないけど、やっぱり『経験』って何でも肝心だと思うから、そういう意味では多くをこなしている大学病院には一度掛かってみて、相談してみるのがいいんじゃないかと、わんこの独断と偏見でそう思います。あと、良い医師って必ずいますよ。「えっ？」ってところに。
2008/05/09(金) 15:55 | URL | わんこ #-[ 編集]
やん様、うちの娘は医大の皮膚科に通っています。レックの専門的な知識もあり、たくさんの症例を診てきているそうです。何か心配があれば診察の時にまとめて聞き、必要に応じて先生が他の科を紹介してくれたりします。赤ちゃんなら、小児科でもレックに詳しい医師がいるならいいと思いますが、いわゆる専門医は皮膚科が多いみたいですね。あせび会とかに問い合わせたら詳しい先生を教えてくれたりするのかな…？
2008/05/09(金) 10:35 | URL | ミケ #-[ 編集]
やっとのことで息子が寝ました。
ほっと一息で、また１時頃にはミルクおやじになります。
しかし、こだくさんおやじさんってめちゃ大変じゃなかったですか。育児のフォロー。
何より奥さんがご立派。上のお子さんたちもお手伝いしてくれましたか？感心してしまいます。この少子化の時代に５人もなんて。
私も、この土日にはちっちゃな庭の菜園にトマト、オクラ、キューリ夫人など植えたいと思っています。
ジャガイモだけ先週植えましたが・・。
ところで、皆さんが通院ないし経過観察している病院って大学病院じゃないんですか？
このブログの皆さんは、ご本人さん（成人）ならば主治医が皮膚科の先生のように思われますが、子供ならば小児科が主で、小児科の先生から「放射線」「脳外科」「形成外科」などの受診を指示されているんですよね？違うのかな？どうなんだろう？
私の子供たちがお世話になっている大学病院の小児科の先生方は、病棟担当を含めて１０数名おられますが、娘の長期入院の関係で存じ上げていますが皆さん本当に良い先生ばかりです。
元国立大学病院（現在は独法）ってこともあり、中にはいわゆるモンスターペアレンツなる親もいてご苦労が多いかと思うのですが、地域医療を支える使命感にあふれ、患者への配慮、説明の丁寧さ、素早い対応、予約システムが良いのか待ち時間も少なく、大変に恵まれているのだろうと感謝しております。
ただ、小さな県だけにレックの患者さんの絶対数が少ないだろうし、具体的な経験・情報がどれくらい蓄積されており、どのような治療？・育児生活面での指導をいただけるのか不安なのですが・・・。福岡大学の中山先生が厚生省研究班の班長でもあり知見が最も豊かなのでしょうか？
本病に関する第一人者の先生って、ご存知でしたら教えてください。
ほっと一息で、また１時頃にはミルクおやじになります。
しかし、こだくさんおやじさんってめちゃ大変じゃなかったですか。育児のフォロー。
何より奥さんがご立派。上のお子さんたちもお手伝いしてくれましたか？感心してしまいます。この少子化の時代に５人もなんて。
私も、この土日にはちっちゃな庭の菜園にトマト、オクラ、キューリ夫人など植えたいと思っています。
ジャガイモだけ先週植えましたが・・。
ところで、皆さんが通院ないし経過観察している病院って大学病院じゃないんですか？
このブログの皆さんは、ご本人さん（成人）ならば主治医が皮膚科の先生のように思われますが、子供ならば小児科が主で、小児科の先生から「放射線」「脳外科」「形成外科」などの受診を指示されているんですよね？違うのかな？どうなんだろう？
私の子供たちがお世話になっている大学病院の小児科の先生方は、病棟担当を含めて１０数名おられますが、娘の長期入院の関係で存じ上げていますが皆さん本当に良い先生ばかりです。
元国立大学病院（現在は独法）ってこともあり、中にはいわゆるモンスターペアレンツなる親もいてご苦労が多いかと思うのですが、地域医療を支える使命感にあふれ、患者への配慮、説明の丁寧さ、素早い対応、予約システムが良いのか待ち時間も少なく、大変に恵まれているのだろうと感謝しております。
ただ、小さな県だけにレックの患者さんの絶対数が少ないだろうし、具体的な経験・情報がどれくらい蓄積されており、どのような治療？・育児生活面での指導をいただけるのか不安なのですが・・・。福岡大学の中山先生が厚生省研究班の班長でもあり知見が最も豊かなのでしょうか？
本病に関する第一人者の先生って、ご存知でしたら教えてください。
2008/05/08(木) 00:17 | URL | やん様 #0VjAYkvw[ 編集]
旦那さん、いいホテル探してくれるといいですね♪だって、気になってみんなと同じお風呂に入りたくないまゆみさんの気持ち、泣きたいほどわかるから。すごくすごくわかるから。自分さえ我慢すれば・・なんて一人で泣いたりしないでね！！やん様、♪お久しぶりね♪（古っ！）「高齢で乳が枯れ」・・なんて書いてもし奥様が読んだら(＠_＠;)・・し〜〜〜らない！！
2008/05/07(水) 22:38 | URL | わんこ #-[ 編集]
おやじさん、皆さんGWはいかがでしたか？
やん様のところでもごきげんの天気です。
今日から、私もカレンダーどおり仕事ですけど、休み疲れでガス欠状態です。
どうも息子のミルクの嘔吐は風邪？みたいでした。5日の夕方に39度2分の熱で 大学病院に駆けこみました。娘の通院と合わせて、毎週病院にお世話になっています。(;_;)車で20分くらいなんですが、GWの夜になってなんだかコンビニ受診と思われないか？小児科当直の先生に申し訳なくて(~_~;)またやん様一家！って。でも昨日にはケロって(^o^)顔して平熱になりました。鬼嫁も同じ風邪？でダウンして
もう。困ったものですねぇ。
という事でやん様のGWは村の祭で子供みこし担いで町内1周のみのMW(ミルクおやじ週間)でした。
ちなみに娘は1才3か月まで母乳100％でした。息子は2か月で高齢のために乳が枯れ、明治ミルク100％です。夜中のミルクは正直きついです！(>_<)
歳とると育児にも疲れますわぁ(~_~;)
やん様のところでもごきげんの天気です。
今日から、私もカレンダーどおり仕事ですけど、休み疲れでガス欠状態です。
どうも息子のミルクの嘔吐は風邪？みたいでした。5日の夕方に39度2分の熱で 大学病院に駆けこみました。娘の通院と合わせて、毎週病院にお世話になっています。(;_;)車で20分くらいなんですが、GWの夜になってなんだかコンビニ受診と思われないか？小児科当直の先生に申し訳なくて(~_~;)またやん様一家！って。でも昨日にはケロって(^o^)顔して平熱になりました。鬼嫁も同じ風邪？でダウンして
もう。困ったものですねぇ。
という事でやん様のGWは村の祭で子供みこし担いで町内1周のみのMW(ミルクおやじ週間)でした。
ちなみに娘は1才3か月まで母乳100％でした。息子は2か月で高齢のために乳が枯れ、明治ミルク100％です。夜中のミルクは正直きついです！(>_<)
歳とると育児にも疲れますわぁ(~_~;)
2008/05/07(水) 17:01 | URL | やん様 #-[ 編集]
わんこさんへ
アドバイスありがとうございます
旦那さんに相談してみます
アドバイスありがとうございます
旦那さんに相談してみます
2008/05/07(水) 16:31 | URL | まゆみ #-[ 編集]
脅しじゃないですが悩みが消えることはないでしょう。わんこもずっと自分のあざや腫瘍は気になっています。旦那さんに「部屋にお風呂が付いているところを探して」って頼めないのですか？１日や２日なら「私、生理だから・・」とかいう言い訳もできますけどね・・それ以上じゃ自分がもたないし・・。人が少ない時をめがけるとか・・そうするしかないよね・・・。気になる気持ちは痛いほどわかるし、お風呂入らない訳にいかないし。「こんなに辛いのをわかって！！」って旦那さんに相談するのがやっぱり１番いいと思います。それでも旦那さんが「ダメ」って言うなら、わんこなら「なら私は行かない」って言うかな。わんこならです。あくまでも。
2008/05/06(火) 22:37 | URL | わんこ #-[ 編集]
アドバイスありがとうございます
娘は１１ヶ月になりハイハイやタッチができるようになりました
にこにこ笑うし甘えん坊だしかわいです アザは新生児のころからみると増えてない気がします このままふえないといいんですが お盆には５時間ほど車でひぃおばぁちゃんのところへ遊びにいくのですが私はいきたくありません 娘が熱だしたりしたらいやだからです 田舎なので
救急病院はないとおもうしでも旦那さんがひぃおばぁちゃんに娘をみせたいようです それとホテルにとまるのですがお風呂がみんなといっしょなので私の体のひどいアザをみられたくないからです 部屋にはお風呂ついてるかわからないといわれます 私はレッグがどうかはわかりませんがまだまだ悩みはきえません
娘は１１ヶ月になりハイハイやタッチができるようになりました
にこにこ笑うし甘えん坊だしかわいです アザは新生児のころからみると増えてない気がします このままふえないといいんですが お盆には５時間ほど車でひぃおばぁちゃんのところへ遊びにいくのですが私はいきたくありません 娘が熱だしたりしたらいやだからです 田舎なので
救急病院はないとおもうしでも旦那さんがひぃおばぁちゃんに娘をみせたいようです それとホテルにとまるのですがお風呂がみんなといっしょなので私の体のひどいアザをみられたくないからです 部屋にはお風呂ついてるかわからないといわれます 私はレッグがどうかはわかりませんがまだまだ悩みはきえません
2008/05/06(火) 11:42 | URL | まゆみ #-[ 編集]
おやじさん、残念ですね。たけのこ掘り。でも来年がありますよね。無理をして行っても楽しめないですもんね。我が家もわんこさん同様、海に行きました。浜で波と遊んで貝殻をひろって散歩して海沿いのレストランで食事して…。それだけです(^^;)水族館や観光スポットも行きたかったのですが、すごい渋滞のうえ遊び疲れた子供たちはぐったり眠くなっていたので諦めました。現地には数時間しかいなかったのに往復で八時間はかかりました。パパお疲れ様〜！子供たちは夏でもないのに全身ずぶぬれでキャーキャーはしゃいで、押し寄せる波に大コーフン！(≧∇≦)この笑顔のためなら何だってできるなあと思いましたね。家計に余裕のない我が家は残りの休みはのんびり過ごしま〜す。おやじさん身体お大事に。いくこさん、子供を愛してくれる存在があるって本当に心強い。やん様、奥様への告知、悩むし辛いですね。いつかは知らなければならないこと…。そしていつかは乗り越えなければならない壁です。あゆさんも楽しく過ごしてるかな。チョコさんけいすけママさんこんにちは。それぞれ症状も環境も違いますが、子供を思う親の気持ちは同じですね。ゆっくり頑張っていきましょう。オリさん元気ですか〜？(^o^)
2008/05/05(月) 10:12 | URL | ミケ #-[ 編集]
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