４月８日に骨折してから６週間、息子のギプスがやっとはずれました。針金（専門用語では何というのでしょう）が２本刺さっていて、これを抜いたのですが、麻酔もなく抜いたそうで、泣き叫んだそうです。でも、これで後はリハビリのみ、一安心です。息子は、左手でいろいろとできるようになり、ギプス外しても左手で器用に箸を使って食事しています。
この記事へのコメント
皆さん変わりないですか？残りの目の検査をしてきました。びっくりするくらいいろんな検査をしました。これだけ検査をしても全く正常だそうです。ただ一つ網膜の色素がないことを除いては…。診断は「目の白子症かな」ということでした。白子症（アルビノというほうがいいのかな）は全身の色素が生まれつきない、または極端に少ない病気です。それが目だけに現れる型もあり、それかもと…。赤ちゃんの時は本当に白く金髪みたいな茶髪だったので、身体も多少影響をうけてるのかな。白子であればいろいろな症状があるのですが、娘は今は問題ないみたい。この病気については全くわからないです。レック以上に珍しい先天疾患で情報も少ない。娘は二つの遺伝子疾患を持っていることになるんですね。こんなことってあるんだ…。かなりどんよりです。娘のカフェは出るのも一歳すぎと遅く、数も多くないのですが、色素が薄いため少ないだけで軽症なわけではないのかな。何を言っても仕方ないのですけどね。受け入れるしかありません。また別の疾患が出てきたりしないかと毎日不安でたまりません。暗くなっちゃいましたね。ごめんなさい！ちょっと疲れが出てまして…次は明るく参ります！
2008/05/31(土) 09:05 | URL | ミケ #-[ 編集]
ミケさん、いくこさん、やさしいコメントありがとうございます。お二人とも体は大丈夫ですか？ミケさんといくこさんには共通のパワーがありますね。それは『ママの愛』わんこ、何かね『ママ』に諭してもらってる様なホワッと暖かく安心させてもらって・・。これは年齢の問題じゃなく、お二人共『ママ』になるべくしてなられたのですね。本当に感謝です。ありがとう。病気の事はやっぱり怖いですよね。この間、自分が気にしているより大丈夫なんだなって改めて思った事がありました。バレエの先生が「わんこさんて、黙ってその辺に立っていたら健康そのものだから脚が悪い事を周りに気遣ってもらえなくて飛ばされたりしないですか？」って言われました。周りに生徒さんはいたけれど、堂々と「それだけじゃなくて、これ！（線維腫）とか、ほら、これ！（アザ）も病気なんですよ」って言ったらね、生徒さんの一人が「えっ？？そうなんですか？わんこさんってキャピキャピ（？？複雑・・・）してるから私はまたドジして火傷でもしたのかと・・・ってごめんなさい！」って言われたんですよ(−−〆)賛同するようにうなずいている人がちらほら・・・(T_T)やっぱり、マジでドジでマヌケなわんこだけど、この性格、病気の人間にはもってこいだと思っています。これからもよろしくお願いします<(_ _)>
2008/05/26(月) 14:28 | URL | わんこ #-[ 編集]
私もなんやかや忙しくしてました〜。
確かに内容はショックでしたが、わんこさんの強さに脱帽して、私も何があってもくじけない、娘を守らなきゃ、という気持ちになりました。
ミケさんの書かれてるようにホント、知りたくないことを知ったり、どうしても暗い内容の書き込みにはシンクロして暗い気持ちになったりします。正直、毎回読むのが少し怖いんですが、なぜかネットにつなげてここへ来てしまう。同じ悩みをもっている人がいて分かち合える、それがやはり心のよりどころなんだと思います。明るい内容だと「オシッ♪私も」となるから、わんこさんにはいつも助けられてます(^^)
だからってみんながいつも明るいコメントばかり書くのは無理があるし、嘆きでもなんでも書きたいことを書いて読んでもらえて、コメントしてもらえて、力をもらう。時には力をあげる。病気を知った当初は本当に救われました。今も、まだまだ完璧に強くはなれないですが…ミケさん、私も体調悪いとヤバイです。もう大丈夫かな？お互いファイトファイトですね☆
あー、早くレックに関する薬できないかなっ！エライ人、頼むよー(>_<)
あ、おやじさん、娘もレーザー後、白く跡になりました。もうちょっと続けてみようかな、と考えてます。ありがとうございました。息子さん、早く完治なさるといいですね。
確かに内容はショックでしたが、わんこさんの強さに脱帽して、私も何があってもくじけない、娘を守らなきゃ、という気持ちになりました。
ミケさんの書かれてるようにホント、知りたくないことを知ったり、どうしても暗い内容の書き込みにはシンクロして暗い気持ちになったりします。正直、毎回読むのが少し怖いんですが、なぜかネットにつなげてここへ来てしまう。同じ悩みをもっている人がいて分かち合える、それがやはり心のよりどころなんだと思います。明るい内容だと「オシッ♪私も」となるから、わんこさんにはいつも助けられてます(^^)
だからってみんながいつも明るいコメントばかり書くのは無理があるし、嘆きでもなんでも書きたいことを書いて読んでもらえて、コメントしてもらえて、力をもらう。時には力をあげる。病気を知った当初は本当に救われました。今も、まだまだ完璧に強くはなれないですが…ミケさん、私も体調悪いとヤバイです。もう大丈夫かな？お互いファイトファイトですね☆
あー、早くレックに関する薬できないかなっ！エライ人、頼むよー(>_<)
あ、おやじさん、娘もレーザー後、白く跡になりました。もうちょっと続けてみようかな、と考えてます。ありがとうございました。息子さん、早く完治なさるといいですね。
2008/05/26(月) 01:01 | URL | いくこ #-[ 編集]
もう〜わんこさん余計なこと気にしちゃって、ダメですよ！まったく！！最近書き込みがなかったから気にしちゃったのかな？ミケに関して言えば私の体調が悪かったんです。風邪その他重なってちょっと鬱になってました(^_^;)情けない情けない…成長しない私です。ここを始め、ネットを見ていると、知りたくなかったことまで知ってしまい落ち込むことがあるのは事実です。でも私の書き込みだって、読んだ誰かを傷つけたり不安にさせることがあると思うんです。どう受け止めるかは読んだ人が決めることであって、故意に不安を与えてやろうなどと思って書くことさえなければいいと思うんですよね。みんな一生懸命悩んで、考えて、前に進もうとしてる。その気持ちを打ち明けたり励ましあう場所だから、正直な思いを書くことはいいと思うんです。上手く言えないけど…。私はそう思ってここにきています。でももし私の今までの書き込みに不快感をもった方がいれば、お詫びします。あんまり考えすぎちゃうと何も書けなくなっちゃうし…。みんなで頑張ろう！って仲間意識があれば自由に書いていいんじゃないかな…。
わんこさん？こんなミケですが長くおつきあいくださいね(*^_^*)
わんこさん？こんなミケですが長くおつきあいくださいね(*^_^*)
2008/05/25(日) 09:07 | URL | ミケ #-[ 編集]
心やさしい書き込みを、それもすぐに下さってありがとうございました。実はすごく気にしていたんです。気持がすっと楽になりました。本当にありがとうございます。
2008/05/24(土) 14:24 | URL | わんこ #-[ 編集]
このブログは、レックの病気のこと（まあ、それに関することであればなんでも）書き込み自由です。他の人を誹謗中傷さえしなければご自由にご意見書き込みください。
レックに関するほかの補＾無ページでかなり荒れた書き込みをみたことがありますが、ここは良識のある人ばかりご意見いただいていると感謝しています。
（おやじが管理人なんですけど、書き込みチェックしなくてすんでいますから）
これからもご意見よろしくお願いします
レックに関するほかの補＾無ページでかなり荒れた書き込みをみたことがありますが、ここは良識のある人ばかりご意見いただいていると感謝しています。
（おやじが管理人なんですけど、書き込みチェックしなくてすんでいますから）
これからもご意見よろしくお願いします
2008/05/24(土) 14:10 | URL | こだくさんおやじ #yE27D6fk[ 編集]
私が悲惨な体験談を書き込んだばかりに、皆さんに余計な心配や悩みを増大させてしまい、皆さんがここに遊びに来られないのでは？と気がかりです。皆さんのお子さんはわんこみたいにはならないよ。その頃まだ１７番染色体の上のニュウロフィブロミンの異変だって事が全然わかっていなかった事と医師がもっと悪い意味で自由だった頃のことだから。・・ってもついこの間ですね。急激に医学も医療も変わってきている。皆さん、本当にごめんなさい。わんこだってもし自分の子供がこんな目にあったら、医師や行政に何するかわからないくらいのダメージを受けると思います。レックの別の研究は続いていると思うけど（そうじゃなきゃ困る）一人ひとりの患者にこんなこともうしないでしょう。ただの体験談を書き込んだつもりが皆さんを脅かして、嫌な思いをさせてしまったなら本当にごめんなさい。わんこ、出しゃばり過ぎたかもしれません。こだくさんおやじさん、ごめんなさい。出入り禁止でも仕方ないですね。だけど、あの頃の体験があっての今の私です。わんこの為に胸を痛めて下さった方、ありがとうございました。
2008/05/24(土) 13:56 | URL | わんこ #-[ 編集]
赤ちゃんももうすぐ１歳になります
アザはふえていないようですがへってもいません レッグがどうかはわかりませんがちかくの大学病院ではいまは元気だし大丈夫といわれます
もっと大きい病院にいったほうがいいのか悩みます レッグですよといわれたらショックだし私も首から体にそばかすがたくさんとアザが１０数個あります おできはありません
私よりも赤ちゃんがこれ以上あざがひどくならないよういのるばかりです こだくさんおやじさんの娘さんは顔などにめだつとこにカフェあるのでしょうか 学校は楽しくいっていますか 赤ちゃんが将来いじめられないか心配です
アザはふえていないようですがへってもいません レッグがどうかはわかりませんがちかくの大学病院ではいまは元気だし大丈夫といわれます
もっと大きい病院にいったほうがいいのか悩みます レッグですよといわれたらショックだし私も首から体にそばかすがたくさんとアザが１０数個あります おできはありません
私よりも赤ちゃんがこれ以上あざがひどくならないよういのるばかりです こだくさんおやじさんの娘さんは顔などにめだつとこにカフェあるのでしょうか 学校は楽しくいっていますか 赤ちゃんが将来いじめられないか心配です
2008/05/24(土) 12:12 | URL | まゆみ #-[ 編集]
謝ったりしないでください（*^_^*）辛かったことを思い出したと言うよりは皆さんに聞いてもらえてむしろ嬉しく楽にさえなりました。わんこはやん様の質問がデリカシーないなんてこれっぽっちも思っていません。それよりも私が勝手に言いたいこと言って皆さんに不快な思いをさせてしまったかも知れません。やん様【花粉症】なんですか？辛いですね。わんこも息もできないほど咳き込んだ時期があったのですが、いつの間にか全快しました。お大事になさって下さい。キューリ夫人はすくすく育っていますか？塩つけて丸かじりがおいしいんですよね♪♪
2008/05/20(火) 08:32 | URL | わんこ #-[ 編集]
おやじさん、皆さんご無沙汰しておりました。
息子さんはその後大丈夫ですか？
麻酔せずに抜糸？じゃない止め金！きついですねぇ。トラウマになってしまいますね。男の子だから根性！っていうのかな？
大変でしたね。
やんおやじは先週からカモガヤ花粉症！で極めて辛い状態です。
熱がないインフルエンザ並の症状ですね(>_<)
夜中ずっと咳が止まらず、お父さんうるさい！って娘に叱られ、泣きたい心境です。
ところで息子のカフェ斑のことは、夫婦の会話からは消えています。
心配したところでどうにもならないし。。。
来月までこのままで、と思っています。
相変わらず、２〜3回のミルク嘔吐ですけど、なんとか育っています。
正直、このままずっと赤ちゃんのままでもいいかなとも思います。無邪気な笑顔がたまらなく愛しいです！
病院の件ですが、色々あるんですね。ありがとうございました。また、デリカシーのない質問をしてしまった事を皆さんにお詫びしなければなりません。m(__)m特にわんこさん。辛かった事を思い出させてしまい、ごめんなさいね。
おっと、長い時間サボってしまいました。ではまた！
息子さんはその後大丈夫ですか？
麻酔せずに抜糸？じゃない止め金！きついですねぇ。トラウマになってしまいますね。男の子だから根性！っていうのかな？
大変でしたね。
やんおやじは先週からカモガヤ花粉症！で極めて辛い状態です。
熱がないインフルエンザ並の症状ですね(>_<)
夜中ずっと咳が止まらず、お父さんうるさい！って娘に叱られ、泣きたい心境です。
ところで息子のカフェ斑のことは、夫婦の会話からは消えています。
心配したところでどうにもならないし。。。
来月までこのままで、と思っています。
相変わらず、２〜3回のミルク嘔吐ですけど、なんとか育っています。
正直、このままずっと赤ちゃんのままでもいいかなとも思います。無邪気な笑顔がたまらなく愛しいです！
病院の件ですが、色々あるんですね。ありがとうございました。また、デリカシーのない質問をしてしまった事を皆さんにお詫びしなければなりません。m(__)m特にわんこさん。辛かった事を思い出させてしまい、ごめんなさいね。
おっと、長い時間サボってしまいました。ではまた！
2008/05/19(月) 15:16 | URL | やん #aNEs2sbw[ 編集]
お気遣いありがとうございます。
前回病院で包帯交換をした際に、かなり痛がっていたので麻酔することをお願いしたのですが（医者も必要だろうなと言っていたのですが）そういうことまではカルテに書かないのでしょうね。きっと忘れていたのだと思います。もしくは忙しくて時間もなく端折ったのか。もう過ぎたことですが、医者にとっては大勢の中の一人でも、患者にとってはすべてですから、時間をかけて、対応していただきたいものです。
（でも他の人の治療で待ち時間長くなるとイライラしてしまうので、自分勝手な意見ですね）
前回病院で包帯交換をした際に、かなり痛がっていたので麻酔することをお願いしたのですが（医者も必要だろうなと言っていたのですが）そういうことまではカルテに書かないのでしょうね。きっと忘れていたのだと思います。もしくは忙しくて時間もなく端折ったのか。もう過ぎたことですが、医者にとっては大勢の中の一人でも、患者にとってはすべてですから、時間をかけて、対応していただきたいものです。
（でも他の人の治療で待ち時間長くなるとイライラしてしまうので、自分勝手な意見ですね）
2008/05/18(日) 11:21 | URL | こだくさんおやじ #yE27D6fk[ 編集]
よくなってよかった！おやじさんの調子はどうですか？私はよく思うのですが、病気や怪我で痛むのは仕方ないとしても、診察や治療での痛みは最小限にしてもらいたいですよね。医者からすればこのくらいは仕方ない…の痛みでも、患者にとっては苦痛ですし。もう十分痛い思いをしたのですから。麻酔で楽にできるのならして欲しいです。とゆーか、麻酔しますか？くらいは聞いて欲しいですね。考え方はそれぞれですが、痛みに弱い私はそう思います。子供ならなおさらです。でも子供って何にでも順応するのが早いですよね。感心しちゃいます。
2008/05/18(日) 10:47 | URL | ミケ #-[ 編集]
おやじさん、息子さん良かったですね！ギプスってこんなに早く取れるものなんですか？やっぱり子供って治りが早いんですね。左手が器用になったら「はい、右手使えます！」・・・か。これからはどっちも使えて便利かも♪わんこは字も箸も右ですが、バスケのドリブルとタオル絞る時は左利きです。どっちか使えないことがあった訳でもないのに・・どうして？？
2008/05/18(日) 01:55 | URL | わんこ #-[ 編集]
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