こだくさんおやじ（レックリングハウゼン病）

神経線維腫症�儀拭米馼損慊蝓Д譽奪�リングハウゼン病）と診断された娘と家族の記録

MRI検査の結果

2008/06/09(月)
ちょっと遅くなりましたが、MRI検査の結果を聞いてきました。
オヤジは仕事で都合つかず、かあちゃんが聞いてきました。
今のところおかしな所見はないとのこと。
気になっていた頭部や内蔵の腫瘍などはありませんでした。
ひとまず安心です。
今度は１年後に検査の予約をします。

先ほど、娘の足に、直径５ｃｍほどの大きなアザを発見。
紫いろに変色していました。
急にできたものなので、たぶん虫さされと思いますが、一瞬びっくり。
虫さされの薬を塗っておきましたが、明日また確認しないと気になります。
この時期、虫（特に蚊）が多くて、小さな子供は要注意ですね。
体質によって腫れ上がる子もいますから。
小学生の息子は、体質的に弱く、虫に刺されると水ぶくれができて
ぱんぱんに腫れ上がります。
そのたびに病院通いです。。。
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コメント
この記事へのコメント
おはようございます（●＾o＾●）
皆さんお元気ですか？７月だよ！もう早今年後半ですよ！！早いですねぇ〜・・夏バテしていませんか？まだちょっと早いよね。まだまだこれからが・・・v-278v-42心はどうですか？季節と裏腹な気分になっても顔上げてないと避けられる障害物にさえぶつかっちゃうもんね！ファイトv-91札幌は洞爺湖サミットが近いので日本全国からの助っ人警官を含め、どこも警官だらけ。当日のリハーサルの為、信号は止められるわ道路は封鎖されるわで、引きこもっていないと（！？）不便ったらないですよv-406早く終わんないかな(−−〆)
2008/07/05(土) 09:20 | URL | わんこ #-[ 編集]
こんにちは
よーさん、大学病院の医師とよく話し合われてよーさんご自身、ご家族、お子さん本人が解るようになった時、みんなが納得できる治療を受けられることを願っています。わからない事はとことん聞いていいと思います。私達は医師ではないので知らなくて当然だし「こんなこと聞いて嫌われたら・・」などと言う気遣いはいらないと私はいつも思って何でも聞いちゃいます。全然答えられない医師に自分の子供を任せられないでしょうし、長いお付き合いになるでしょうから意思の疎通がうまくいかない人（医師も人ですから）では・・・と、わんこは考えちゃいます。これはわんこの勝手な思いです（*^_^*）「子供達の笑顔を守る為落ち込まず前向きに」と言えるようになるだけでも沢山のエネルギーうを使われたことでしょう。よーさん自身の体は、心は大丈夫ですか？でもそんな風に言えるよーさんのお子さん達ですから、そんな姿を見て育っていける。黙っていても強くて優しい子になれるでしょう！！管理人のおやじさんはじめ、みんな素敵な方でわんこもここで元気もらっています。よーさんもここで元気になれたらいいよね♪八つ当たり受けるの担当わんこ！いつでもいいですよ♪♪ミケさん、私はモザイクかどうかわからないし、ここまできたらあまり興味もない(−−〆)・・と言うか、どっちでもいいや（＾◇＾）今楽しいし!(^^)!で聞いてもいないんです。やっぱりわんこって変人でしょうか(-_-;)
2008/06/28(土) 15:38 | URL | わんこ #-[ 編集]
わんこさん
素敵なコメントありがとうございます。
今日は市民病院にいってきました。近々大学病院に行く予定です。

レックの事や代替医療のこと・・・色々調べて頭がいっぱいいっぱいです。
でも、4児のママだし、子供達の笑顔を守るためにも落ち込んでばかりじゃいけませんよね。

病気に負けない強くて優しい心を息子たちと私自身も持てるよう前向きに生きていけたらと思います。

2008/06/27(金) 22:27 | URL | よーさん #-[ 編集]
わんこさん
そうなんだ。わんこさんはモザイクではないの？私は自分で調べて、モザイクなら軽症なんだって少し安心してしまってたのだけど、モザイクではなくてもたまたまアザが一部に出ただけってパターンもあるみたいで、期待するのはやめました。だってモザイクで軽症って思ってたらやっぱり違った…となった時にとてもショックだと思うし、何が起きても受け入れる覚悟ができていないとやっていけないから。うまく言えないのだけど…。アザはほとんどないのに腫瘍は無数ある人もいるし、アザは無数だけど腫瘍は一つもない人もいる。本当に千差万別だから、全く先が見えない。見えないのも怖いけど、見えてしまって、それがとても辛いものだったらもっと怖い。でもでも！大丈夫と信じて、頑張るしかないし、私のどういう姿勢で向き合うかが娘の気持ちを左右すると思うんですよね。だから…とにかく先のことばかり考えず、定期検診だけはちゃんと受けて、あとは普通に、楽しく過ごします。私は文才がないから(^_^;)うまく言えないな…。わんこさんに会えたらいいな。
2008/06/26(木) 21:43 | URL | ミケ #-[ 編集]
ミケさん
私も腫瘍もあざも断然右側に多いの。前に【モザイク】の話があったけど、あれってレックに限らず染色体異常の病気には【モザイク型】ってのが結構あって、よく理解できないのだけど、普通染色体異常って«異常»だけなんだけど、【モザイク】は«異常»と«正常»が混ざっていて、いずれの染色体異常より軽症なんだそうですよ。なんかちんぷんかんぷんでごめんなさい<(_ _)>脚の付け根や腕の付け根には多いけどその下はわんこも軽症だよ。背中にあざが多いです。若い頃までは脚にはないくらいだったよ。ミケさんのお嬢さんはわんこの症状に似てるかも。決めつけてるんじゃないけどずっとレックと付き合ってきて小さい頃から知っていたわんこは幼稚園行ってる頃から全身映る鏡でチェック続けてる自身の経験からそう思うの。辛いよね。自分じゃない、心から愛する誰かが苦しむかもしれない。拷問だよね。人生のうち心から「愛してる」相手が何人いるだろう。そのわずかな一人が苦しむかも知れないなんて思うとどうにかなっちゃいそうだけど、本人は結構元気で歩いちゃうものなんだよ（*^_^*）あざがあってもなくてもv-380いちごのミルフィーユは美味しいし♪（食い気だけかよ！！）わんこも本当に祈ってるよ。どうか素敵な人生でありますように。ホント、はじけたいね！実は秋頃、元気で医師の許可がおりれば東京の友人のとこ遊びに行く予定なの♪なんとか連絡方法考えてここの誰かと会えないかな♪♪♪なんて考えていました（●＾o＾●）絶対はじけまくるよね！！！
2008/06/26(木) 17:50 | URL | わんこ #-[ 編集]
わんこさん大丈夫？あんまり無理しないでくださいね。石鹸薬局とかで探してみようかな！娘はあざ増えてます。そばかすみたいな2〜3ミリの小さなものですけど、よく見なきゃわからないようなのだけど、気づいてしまうのが親ですね。顔にはまだないみたい。身体も胴体の半分だけなんですよね。今のところは…。腕や足にもないし。脇の下まわりはイッパイあります。ホクロもイッパイある気がします。レーザーはうちは娘に告知をする時に、娘の意思を聞くつもりです。赤ちゃんなら、していたと思います。わんこさんはいつも活発で素敵ですね！私は青春は終わってます(涙)自分の時間もお金もほとんどないですから(;_;)子育てに一区切りついた時、新たな青春が！きっと始まると思います！その時はわんこさんと一緒にはじけちゃいます！遊んでね！(^_-)




2008/06/26(木) 12:26 | URL | ミケ #-[ 編集]
おはようございます。
皆さんお元気ですか？鎖骨んとこの内出血と痛みも少し治まりv-286わんこは元気です。ミケさん、テニスですか！！i-24いいなあ。わんこもテニス大好き♪社会人の頃、同好会で楽しんでました（＾◇＾）ミケさんのような１番手２番手じゃないけれど（すっげ〜！！）『下手の横好き』ってやつです。ミケさんカッコいい!(^^)!お嬢さんの活発さはミケさん譲りだったんですね。青春時代の質問？？って言うか現在進行形でしょ（●＾o＾●）わんこと同じで！！あっ、石鹸多分ロフトにもあるだろうけど『ラヴェーラ』より手に入りやすいと思うな・・。マツキヨにないかな？意外なところにあったりするんだよね。東急ハンズにもあると思うし。結構目につくカラフルなラベルです。英字新聞をカラーにした感じ。お嬢さん、あざ増えたみたいなんですか？そっか・・。気になるよね。ならないわけいかないよね。わんこはレーザーは今までただの一度もしてないんです。してみませんか？って話もあったけれどしてないし、この先もしないと思います。やってみて努力してる方、いっぱいいるしすごくいいことだと思うけどv-286わんこはどういう訳かする気になれないんです。怖いとは思ってないし、まして無駄だなんて絶対思わないんだけど。どうしてなんだろう？ラムさん、はじめまして<(_ _)>わんこです。よろしくお願いします。私は自身がレックで、小さなお子さんがどうしているかここの方達とあとちょっと一部しか知らないんですが、その一部の方は１歳に満たないうちから始めている方も、大人になってから本人に選択させるって方もいらっしゃいます。いつがいいとかはお医者さんによっても見解が違うようです。難しいんですね。一緒に最善を考えていけたらいいですね（*^_^*）
2008/06/26(木) 10:37 | URL | わんこ #-[ 編集]
ラムさんはじめまして。とても辛い思いをしてるでしょう。一緒に励まし合えると嬉しいです。
わんこさん、ミケはテニス部でしたよ！一応一番手、二番手を争ってました。でも私の中学のテニス部は弱〜いチームだったので(^^;)全然でした(笑)でも！後輩からは卒業式にラブレター？やら何やらもらったりしましたよ！他に青春時代の質問あったらど〜ぞ！わんこさん、その石鹸もロフトとかで売ってるんですか？病気で増えるシミは防げなくてもそれ以外の防げるものはできるだけ防いであげたいです。やっぱり…ちょっとずつ増えてるから。でも前は小さいのが一つ増えただけで泣いてたけど、最近は「また増えちゃったか」って思えるようになりました。いい意味で仕方ない。割り切って気にしないように。娘もそうであるように。願います。
いつも情報ありがとう！
おやじさん、娘さんの虫刺され？大丈夫でしたか？治ってるといいな。保育園でもプールとかあるんですかね？
これから暑くなるけど、皆さん夏バテしないように頑張りましょうね！
2008/06/25(水) 14:53 | URL | ミケ #-[ 編集]
はじめまして
はじめてみました。
私も娘もレックです。
娘さんのレーザー治療は何歳から始められましたか？
うちは、まだ１歳半です。いつから始じめような悩んでいます。
2008/06/24(火) 22:32 | URL | ラム #-[ 編集]
追伸
ミケさん、部活って何やってたの(；一_一)秘密ならいいけど・・・ちょっと気になるっ！！ミケさんの青春（●＾o＾●）
2008/06/24(火) 10:14 | URL | わんこ #-[ 編集]
おはようございます
いえいえミケさん、私も何かの間違いって思いました。見た目はたるんでるっていうか(T_T)毛穴に締まりがないっていうか(ToT)「んな訳ないだろっ！」ってやり直ししてもらった位でさv-8マジ、子供の肌って「これを私におくれよ〜〜〜v-237」って感じで。指で軽く押したらぷりっ！！って戻ってくるんだよね♡なのにv-286わんこ位になると「うめぼし？？」って感じで(-_-;)v-286わんこは高い化粧品を使えるような生活水準じゃないんで(−−〆)でも考えられるのは、こだわりがお話した洗顔にプラス、オーガニックで、肌に色素が残ってしまうものは使わない！！かな・・。若いころの一時期（独身で自分にだけお金かけられる頃）は「落ちない口紅」「落ちないファンデ」「落ちないシャドーにコンシーラー」使っては落とすために「強力オイルクレンジング」で何度もゴシゴシ・・値段ばかり高い洗顔フォーム、香料だらけの（香りが大好きで）数ばかりのお手入れ品・・。でもね、これらは沈着する・・。前にも話しましたが（忘れて何度も同じ事言っちゃうんでごめんなさい）ワイシャツの襟汚れが、赤ちゃんのエプロンがシミになっていくように肌にも同じ事が起こるってことに目覚めてv-12。それでなくてもレックって体の中からの影響で色素沈着するわけでしょ？？出来る努力はしようと・・。わざわざ農薬を塗ったりもいやですし。化粧水なんかは季節やコンディションで変えてみて「これだわ！！」ってほどのお勧めないんですけど、石鹸は２〜３種あって、今友人にも勧め、中でも一番好評で「送って〜！！」ってリピーターがいて自分も今長く使っているのが『ドクターブロナー』のマジックソープバータイプ。値段が何と！！１４０ｇで８８２円♪リキッドもあるのですがバー（固形）の方が安いし、効果も変わらないようだし。それこそミケさんに同じくチビちゃん２人と運動会みたいにお風呂入ってる友人からは、しつこい（？？）ほどありがとう<(_ _)>を言われたの。クレンジングオイルやクリームは必要なしで、一度で全部落とす・・って書いてあるけどv-286わんこは化粧落としには２度洗いするし、友人にもそう勧めてるんです。洗い上がりはさっぱりスッキリ♪ボディソープみたいに何か塗ったみたいなうるおいを残したい方はだめかな？さっぱりだけど乾燥肌にはなったことないなv-286わんこはこれの【ラベンダー】【ローズ】【シトラス】を気分で変えて使っています。勿論天然エッセンシャルオイルです。ベビー用もあるんだよ♪♪レック以外のあざを作らない努力したいですね。そしてこんな気をつけ方でも、もしかして、もしかしたらでもいいから、あざの発生を遅らせられたらと思い、お知らせしたいなと思いました。話が変わりますがわんこの鎖骨の下が、目では確認出来ない小さな腫瘍から内出血してデッカく赤ワイン色になっています。バットかなんかで殴られたみたいになってます(T_T)炎症止めをもらい血液検査（結果は後日です）して来ました。ぶつけたり、無理な刺激を与えた記憶はないんですが。病院では「毛細血管が切れたのかも」って言われました。触ると超痛い！！でもv-91元気です（＾◇＾）
2008/06/24(火) 10:05 | URL | わんこ #-[ 編集]
わんこさん羨ましい！
10歳若い肌？！いいなぁ。私はたぶん10歳老けた肌です(T_T)肌荒れひどいし。ちゃんとクレンジングしてるんですけど…チビ二人と一緒にお風呂だからパパっとしか洗えてないかも。うーヤバいなっ！安いのばっか選んで使ってるしな。公園で紫外線あびまくりだし。オススメあったら教えてください。子供の肌って信じられないくらいプルプルで透き通ってますよね！娘がずーっと綺麗な肌でいられますように！私は中学時代に部活でたっぷり日焼けしたのでそばかすいっぱいですよ。それはあんまり気にしたことないな。人から言われたこともないし。きっとわんこさんが言うように、大丈夫！なんですね！
2008/06/23(月) 16:59 | URL | ミケ #-[ 編集]
こんにちは<(_ _)>
この間、脳のＭＲＩ検査をしてきました。あいかわらず影がありますが大きくもなっていないようなので様子見です。その日に寄った調剤薬局の薬剤師さんに「お顔の肌、綺麗ですね」って言われました。（※心の声：「何で？レックの私が？言っていいお世辞とそうでないのがないか？」）「いえいえ・・もう年ですからv-356」。そしてこの間・・友人の付き合いで肌年齢なるものをチェックしたら・・・な・なんと！！１０歳若かったんですよ!(^^)!!(^^)!!(^^)!メラニン色素だらけのはず・・皮下はもっとひどいはず・・。わんこは「これ！！」っていう対策はとにかく洗う！清潔に保つ！ファンデーションなど１ミクロンも残すものかっ！！でも、絶対ゴシゴシしない！石鹸にはとことんこだわる！！！この位なんですよ。ちゃんと自分に合ういいものを選べば大丈夫なんですね♪普段つけるのは化粧水だけです。外に出る時、紫外線を跳ね返す作用と保湿効果のある保湿液に日焼け止め効果のあるフェイスパウダーとリップクリームだけなんです。ファンデーションやアイメイクはよほどおしゃれした時と気が向いた時だけ。変に小さいシミにこだわって隠したりしません。ねぇ〜・・本当に結構大丈夫だよ（＾◇＾）ご本人だってお子さんだってやっぱり大丈夫なんだよぉv-290根拠？v-286わんこが生きてるからかな♪
2008/06/23(月) 13:37 | URL | わんこ #-[ 編集]
こんばんは
茶々さん、褒めて下さってありがとうございます<(_ _)>そんな立派な大人じゃないんですが（*^_^*）思うように生きてるだけですe-51ウェディングケーキも自分が結婚するとしたら、披露宴をするなら、絶対手作りケーキで！！って１０代から決めていたしv-341何でも「やってみたい」で終われないんです(−−〆)やらなきゃ気が済まないんです。失敗しても、身に付かなくてもいいんです（＾◇＾）楽しかったら、自分自身が納得できたらそれでいい。そんなんだから病気に悩んでる暇がないんですよ・・v-356５年生存率が低いからじゃないです♪元々こんなんだったんです!(^^)!v-286わんこ、今茶々さんのパンが食べたい〜！！せめてブログからレシピ頂きます♪♪ブログからパンの香りがただよってるんですもんv-366v-366茶々さんとこにも遊びに行かせて下さいねv-344そうそう、あゆさん、３児の母だったのですね！あゆさんってv-286わんこは『かすみ草』のような・・「うふふ♪」って感じのお嬢様イメージ（もちろん良い意味で）だったんですが、この間の力強いコメントのあゆさん。私よりずっと強い方ではないでしょうか？ひまわりみたいな・・「こらあ〜ミルクこぼしちゃうよ〜！！」って子供さん追いかけているイメージに変換！！！自分勝手！妄想族のわんこをお許し下さい<(_ _)>
2008/06/18(水) 00:10 | URL | わんこ #-[ 編集]
kkさんへ
真剣に悩んでおられるのは彼女との付き合いも真剣な証拠と思って、またコメいれさせてくださいね。

私が彼女の立場だったら絶対産みたい。
kkさんがおっしゃってるＨＰも拝見した事がありますし、ネットで色々と病気の可能性も見てきましたし、もちろん裕福じゃないけど、それでもです。
1/2の可能性にかけることは無責任でしょうか??
既にお腹にいる命を守りたい、という気持ちの方が強いのが母であることだと思います。
今から子供を作るかどうか、という選択ではないんですから・・・

もしkkさんに産まない選択を迫られた場合、従うかもしれません。
でもきっとその後子供を持とうという勇気は出ないかも、と思います。
どういう結論であれ、よく話しあわれて、お二人で納得できる結論が出ますように・・・


いくこさん、よーさん、あゆさん、はじめまして(^^)　
私も4人の子育てに奮闘する毎日です。
気弱になったり、自分を責めたりすることありますけど、わんこさんのおっしゃるとおりかもしれません。
わんこさんのような気持ちを持った大人なってくれるように手助けしてあげるのが親として一番の役目かもしれませんね。
笑顔で毎日を過ごせるよう頑張りましょう(^^)/

わんこさん、
ウェディングケーキとはすごい！
美味しいものってやっぱり人を元気にさせてくれますよね♪
小さな幸せやありがとうを忘れないこと、大事ですよね(#^.^#)
2008/06/16(月) 17:25 | URL | 茶々 #A1MTkRFE[ 編集]
あ〜・・
みなさんこんばんは。よーさんさん（やっぱり、よーさんかな？）はじめまして。わんこです。初めてのことで、そして怖い病気でびっくりされているでしょうが「申し訳ない」なんて思わないでほしいなって思います。わんこは自身がレックですが親に「あなたを産んで申し訳ない」なんて思われたら悲しいです。いえ、思ってしまうのは親としてどうしようもないことかも知れません。生意気言ってごめんなさい。でも、わんこがよーさんの子だったとして成長したとしたら「そんなことないよ！この世は辛いこともあるけど楽しいよ！嬉しいよ！この世を体験させてくれてありがとね！」っていいますよ♪ご両親だけでなく、わんこの妹がわんこを守ってくれたように上のおこさん３人がその子を守ってくれることでしょう。大丈夫です！大丈夫です！わんこは「ぽわ〜ん」としているので頼りになりませんが、ここにはこだくさんおやじさんは勿論のこと、すてきなパパ、ママがたくさんいらっしゃるんですよ♪生きていたら色んな事ありますね。秋葉原歩いているだけで、見ず知らずの人間に轢き殺され、刺殺され、家でくつろいでいても、地震等の天災で一生を終えてしまったり。今も生き埋めになった一家の主を呆然と「待っている」家族。悩みがあっても息をして自分で歩いてご飯食べてテレビ見て・・。これって本当に当たり前のことなんでしょうか？朝
「行ってきます」「行ってらっしゃい」って挨拶のキスで送り出した夫が「ただいま」って帰って来るのは当然なんでしょうか？幸せすぎて見えなくなってることがありすぎるような気がして、どこまでが普通でどこまでが贅沢なのか、わんこの頭じゃわかりません。今日、久々の夜勤で出勤した夫が朝「ただいま」って帰ってきたらやっぱり幸せだな（*^_^*）
2008/06/15(日) 23:42 | URL | わんこ #-[ 編集]
お久しぶりです
皆さんのつらい気持ちわかります…私の場合は遺伝だったので今でも子供に申し訳ない気持ちがあります…私もkkさんの彼女と同じみたいな感じで自分がレックとわかったのは子供を産んだあと、しかも三人目産んだ時です。もっと早くにわかっていたらと悔しい気持ちでいっぱいです子供の頃から他の人と自分は何故（体）違うのかいつも不思議でした…親にも聞かされず聞いても答えてくれず風邪で病院行ったときもアザの事にはふれることもそして結婚して一人目を妊娠したときもアザやイボの事について聞かされずです…答えてくれる人はその時はいませんでした…遺伝したのは三人産んで三番目の子そして私も母からの遺伝で産まれて母も遺伝です。でも子供達を産んだ事は後悔してません。遺伝してしまい私のせいと自分を責める時もありますが、かわいい私の大切な子供達…元気が一番ですが、今三人とも反抗期なのか大変です…今では私の方が育児ストレスでダウンです（笑）頑張るぞ−！
2008/06/15(日) 11:24 | URL | あゆ #-[ 編集]
kkさん
kkさん、ごめんなさい。皆さんのコメントを読み、私の意見は安易だったかな。確かに私も主人もレックではないので、産まれてくる我が子を心から楽しみにしていました。でもね、突然変異だったから、選択肢がなかったから、受け入れられるなんてことないんです。産まれてきて目の前で生きているのですから、もう受け入れるように頑張るしかないんですよ。必死なんです。でも皆さんおっしゃるように、その苦しみ以上に子供は可愛いし愛しい。何があっても守る覚悟というのは、産んで育てていくうちに強くなるのかもしれません。うちの娘の医者は専門医ですが、遺伝カウンセリングなどもしています。相談される方も多いみたいです。娘もいつかkkさんと彼女さんのように子供への遺伝で悩む時がくるでしょう。だから人事ではなくて…。姿は見えないけれど、小さな心臓はちゃんと動いています。どんな答えであってもお二人の幸せを願っています。
よーさんさん、はじめまして。お気持ち痛いほどわかります。無邪気な笑顔、しぐさに切なくなって、苦しいですよね。受け入れることの難しさ。みんなで励ましあって頑張りましょうね
2008/06/15(日) 06:21 | URL | ミケ #-[ 編集]
はじめまして
はじめまして。
私は４人の子供を持つママです。

先日、二ヶ月の４男がレックと診断されました。
一月ほど前から茶色の痣が気になっていてネットでこの病気を知り、一週間ほど前に小児科の先生に診ていただいたところ「病的なものではない」と診断されたので少し安心していたのですが、診断に納得いかない部分もあったので一昨日、皮膚科・形成外科の病院でレックと診断されました。

覚悟して皮膚科受診に臨んだつもりでしたが、最近あやすと笑い始めた子供の笑顔を見ると、子供に申し訳なくて涙がとまりません。

でも現実を受け入れて、できることはしてあげたいと思っています。

分からない事だらけですし、色々不安ですが、こだくさんおやじｻﾝのようにしっかり病気に向き合えるように頑張りたいとおもいます。




2008/06/15(日) 00:46 | URL | よーさん #-[ 編集]
ＫＫさんへ
ＫＫさん、お辛い毎日でしょうね。病気のことさえなかったら、赤ちゃんができて喜びいっぱい、夢いっぱいの日が送れるのに。私も娘の病気を知った当初はそんなことばかり考えていたなぁ。ウチも突然変異で、娘が三ヶ月半の時にわかりました。本当にショックだったし、女の子で先が不安だし、レックがなかったらどれだけ幸せな日々なんだろう…と今でも暗くなることがあります。不思議なことに夫のほうが受け入れるのが早かったです。ありがたいことで、夫には日々感謝してます。私はまだまだレックに関しては弱気で…いけませんね。でも娘を幸せにしたい気持ちは負けてないぞ☆
KKさんの言われることも理解できます。赤ちゃんへの愛情って、生まれた赤ちゃんの顔を見て、毎日の育てる過程でかけがえのないものになってくるから。今はリスクの方にとらわれてしまいますよね。
胎児の時に遺伝子検査ができるとインターネットでみた記憶があります。もし遺伝していたらその時は…と考えると気分は重いですが、またその時に考えるのも一つの方法ではないでしょうか。遺伝していないと分かれば前向きに考えられますよね、きっと。
彼女さん、辛いと思います。でも強い方ですね。応援しています。
私もＫＫさんはじめ、皆さんのおかげでまた娘への愛情を確かに感じました。このかわいさ、愛しさ、なかったことにはできないな(^-^)
2008/06/15(日) 00:37 | URL | いくこ #-[ 編集]
茶々さん♪
わんこは大病する前、お菓子作りとパン作りが趣味でした（*^_^*）料理全般大好きです♪特にお菓子作りは小学生からの趣味で２０代に２年間カルチャースクールに通い、自分の結婚披露宴に３段重ねのウェディングケーキを手作りし、参列して下さった方々に食べていただきました。脚が不自由になってから体力改善リハビリの毎日で遠ざかっていましたが、やっぱり今でも興味津々で、パンやお菓子を作っている方のブログなどは気になって遊びに行ってしまいます（＾◇＾）天然酵母、いいですね！すごいです！！茶々さんのパン、美味しそうなんですよね〜〜（●＾o＾●）kkさん、気を悪くはしてないですよ。おやじさんに同じく私もこの病気は大嫌いだし、検査も面倒だし、不自由がいっぱいです。でも、愛しているもの、愛してくれるもの、嬉しいこと、楽しいこと全部大好きです。だからどうって言うんじゃないですが・・。世の中綺麗ごとでは済まされません。そんな甘いもんじゃありません。でもそれでも綺麗ごとを言っちゃいます。わんこは『愛が全て』です。
2008/06/14(土) 21:35 | URL | わんこ #-[ 編集]
kkさんへ
私は、レックという病気は嫌いです。いまでも受け入れられない気持ちでいっぱいです。
ですが、娘は何にも代え難い存在、愛しています。
ですから、今は、娘を病気から守りたいという気持ち、考えしかありません。
私も、もし私か妻のどちらかがレックであった場合には、子供を産むことに迷ったと思います。決めた後も何度も迷ったり後悔するとおもいます。
ですが、子供を持っていえることは、そういう悩み以上に子供の可愛らしさは勝るということです。
こういう気持ちは子供を持って初めてわかることでしょうし、人によっても違うと思います。よくお考えになって決断してくださいね。
個人的な意見としては、お産みになられることをおすすめいたしますが、責任を持って育てられるのはkkさんご夫婦なのですから、お二人でよくお考えくださることを望みます。
2008/06/14(土) 20:53 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
コメントありがとうございます。
ミケさん、わんこさん、茶々さん、コメントありがとうございます。
突然変異で生まれた場合は、選択肢が無いので、必然的に受け入れることが出来ると思います。事前に知っていて、選択肢がある場合は、やはり考えてしまいます。1/2の確立に賭ける…そんな無責任な考えでは産んではいけないとも思います。100%遺伝し、＆最悪のケースの場合を考えて、それを受け入れていく覚悟が出来ないと、踏み切れません。ある、サイトの方はウエスト症候群・細菌性髄膜炎・水頭症・知的障碍・もやもや病と、かなりの病気を発症しています。この例はそうとう重いほうだと思いますが。私にはそうなった時、自分が後悔してしまいそうで悩んでいます。子供もかわいそうと、思ってしまうでしょう。
あと、医療費の事も調べましたが、ステージ４・５の場合のみ公費負担制度対象となるんですね。間違っていたらすみません。私は決して裕福とは言える環境ではありません、経済的な面も不安があります。…彼女はあまり深く考えていないような気もします。何とかなるでしょ、みたいな感じです。はっきり言って私には、わざわざ最初からリスクが分かっていて産む…ということに悩んでおります。病名を聞いて１週間ですが、夜な夜なネットで調べ、考え、悩み、眠れません。友人夫妻に相談したところ、初めから苦労すと分かっていて産むことはないんじゃないの、と、言う意見もございました。
…これを読んで不快な気分になられた方がいらっしゃったらすみません。ごめんなさい。コメント下さったみなさんありがとうございました。もっと考えて結論を出したいと思います。雑文にて、すみません。
2008/06/14(土) 12:19 | URL | kk #iPkObm2s[ 編集]
皆さん、こんにちわ(^^)
まず、kkさんへ
健康な人と結婚したからといってハンディを待たずに生まれてくる保証はないです。
赤ちゃんを望んでも授からない人だって・・・
今もうそこで育ちつつある命。
守ってあげれるのはkkさんと彼女だけです。
初めてのことばかりで彼女とても不安一杯だと思いますよ。
守ってあげて欲しいと願います。
産みたい、と決意した彼女、立派だと思います。
好きな人との子供が生めるのはとても幸せな事ですよね。頑張ってください。

こだくさん親父さんへ
うちも撮影は10分程度でしたが、朝から水分のみで1時の撮影だったので5歳の子供には大変でした。

いくこさんへ
こんにちわ♪　娘さん7ヶ月なんですね、可愛い盛りですね、懐かしいv-238
こちらこそ、色々とよろしくお願いしますね(^^♪

ミケさん
こんにちわ♪
ＭＲＩ，朝の撮影で朝食とっても良かったんですね。
うちは朝から水分のみで午後の撮影、5歳児にはきつかったです。(飴でごまかしてすごしましたが・・・)
前の先生は良かったんですが、専門の先生は県内の病院にいらっしゃらなくなってどうしようかと思ってます。

わんこさんへ
あら、ブログの方もご存知なんですか??嬉しいです(^^)
両親や親戚までブログを知られてしまったので、反って悩みとか愚痴とか書きにくくなってるこの頃です。
能天気、お気楽、大いにいい言葉＆私も大好きです♪
病は気から！！迷信じゃないとおもうんですよね(^^)
ＭＲＩはやっぱり頭部と腹部は一気には撮らないんですね。
寝かせるのにかなりの時間かかるから一気に撮れないものかと思ったり(^_^;)

長々と失礼しました<(_ _)>
2008/06/14(土) 10:29 | URL | 茶々 #A1MTkRFE[ 編集]
おはようございます
kkさん、はじめまして。わんこです。私は自身がレックリングハウゼン病です。しかも、本当に極稀な悪性（癌）化を伴い、命を保つため脚が不自由になり、今だに命の危険があります。「あなたは今、幸せですか？」って聞かれたら「はい！とっても♪」って答えます。私を守ってくれる優しい夫、素敵な友人達、大好きなものがいっぱいあります。子供は産みませんでした。レックリングハウゼン病ということも勿論ありましたが、体に子供を産める体力がなかったせいでもあります。kkさんの彼女さん、今自分の病気と妊娠を知り、人生に一体何が起こったのか・・と、とまどっていることとおもいます。が、「産みたい！」kkさんとの愛の結晶をなかったことにはしたくないのでしょう。そしてkkさんとの日々がとても幸せだから、そう思うのだと思います。何事もなく結婚して子供を授かっても何が起こるかわからない。私の両親は健常者です。レックリングハウゼン病の子供など考えもしなかったでしょう。そういう意味では覚悟ができるだけ、事前から色々な対処法（生まれてからの検査や治療など）を考える時間があるだけ、良かったとも考えられないでしょうか？彼女さんはkkさんに決めてほしいとおっしゃったのでしょうか？おそらく「子供はなかったことにしよう」と言われることは自分自身も否定されるようで、きっと想像できないほどの悲しみを経験されると思います。ミケさんが時間を戻せても今元気で過ごされているお嬢さんを産みたいと言っている気持ち、子供がいなくても理解できます。ここにはそんなお母さん、お父さんがたくさんいると思います。少なくとも「この子をなかったことにできるならする」って方はいないんじゃないかと。人事・・・と言ってしまえばそれまでですが、「二人でどんな子でも守っていこうね。君の体も大切にしようね」。そう言ってもらえたら彼女さん、どんなに幸せでしょうか？冗談ではなく「もともとそんなに好きじゃない」なんて事ではない限り、早く素敵な笑顔が３人のポカポカ暖かな家族になってもらえたらな・・ってわんこの勝手な意見です。わんこ、手術や治療は辛いけど、本当に幸せな毎日を過ごしています。
2008/06/14(土) 09:14 | URL | わんこ #-[ 編集]
わんこさんありがとう！
娘自身は全然痛くなくて、少し痒かったみたい。蒸れてかぶれたか、軽い皮膚炎をおこしたのかな。冷やして保湿して炎症を抑えるタイプの軟膏を塗ったらブツブツはひきました(^-^) ロフトは近くにあります！今度行ってみます。いろいろありがとう。
kkさん、難しい問題ですよね。娘は遺伝ではなく突然変異のレックです。病気を知った当初は何も手につかなくなるくらい落ち込みましたが、今は少しずつ受け入れて頑張ってます。もしも今の記憶を残したまま娘を授かる前に時間を戻せたら…私はまた娘を産みたい。とても辛いけど、娘の存在がなくなることはもっと辛い。それだけ大切で愛しいです。これは親の考えで、娘本人はどう思うかはわかりません。でも産まれてきてよかった、楽しいと思えるような人生になるよう手助けしたいです。うまく言えなくてごめんなさい。彼女さん自身の病気を知ったばかりでとてもショックをうけてると思います。どうか支えになってあげて下さいね。私はいつかいい治療方法ができると信じて頑張っています。ここにくる皆さんもきっと。
2008/06/14(土) 07:23 | URL | ミケ #-[ 編集]
初めまして
こんにちは、はじめまして。

レックリングハウゼン病で検索して
こちらを知りました。

実は今悩んでおり、書き込みした次第です。
私には付き合っている彼女がいます。
今年中には結婚を考えていました。
そんな矢先、彼女が妊娠いたしました。

産婦人科で彼女も初めてレックリング病だということを知ったそうです。
事前に知っていれば、私は子供を作っていたか分かりません。

（彼女の症状は、お腹周りにカフェオレはん・側湾症・等で、今のところ腫瘍などは出ていないようで、軽度なのかもしれません。それでレックリング病のことを知らなかったのかもしれません）

彼女は産みたいと言っています。1/2の確立で遺伝するということを
知り、私は大変悩んでいます。結局決めるのは私なのですが、
毎日悩んでおります…（彼女は今、妊娠６週目です）

突然の書き込みすみませんでした。
何かご意見など頂けると幸いです。

kｋ
2008/06/14(土) 04:38 | URL | kk #iPkObm2s[ 編集]
ミケさんへ
お嬢さんその後背中どうですか？辛そうで・・ミケさんも辛いでしょ？プールの後背中だけ上手く拭けずに蒸れて汗疹が出来たのかも。ちょっと体力が弱っている時、塩素に負けちゃう事もありますよね？アイシングしてベビーパウダー等でまずケアしてあげないと痛くなるかも。それで大抵治まるんじゃないかと思います。今まで全然大丈夫だったシャンプーや石鹸が突然合わなくなったことがわんこにはあります。あと、背中って以外にデリケートなんですよね。その上に、手が届きにくいし、拭きにくいし。わんこは多分『蒸れ』だと思うのですが・・。背中のぶつぶつって痛いんですよね。シーツにこすれちゃうし。ミケさんが関東のどの辺に住んでいるのかわかりませんが（聞いちゃダメよね）ラヴェーラ、マツキヨにあるかどうかわかりません<(_ _)>東急ハンズやロフト、プランタン、ローズマリー、カリス、京王アートマン等にはあると思うのですが・・。わんこはテレビＣＭしている化粧品屋さんや医薬品屋さんのは基本的に使いません。どこかのお店の中傷になるようでしたら削除願います。わんこは動物実験でしか安全を確信できない化粧品は命の犠牲、環境汚染を伴う上、ＣＭ代の為に高価な金額の化粧品は使わない主義なので、『ラヴェーラ』や『オーブリー・オーガニクス』『ロゴナ』『ドクターブロナー』なんかが気に入っています。それらをまとめた様なカタログありますよ！【わらべ村】って岐阜県にあるお店で
e-85０５７４‐５４‐１３５５　に電話してカタログもらえます。今言った化粧品会社の化粧品が通販で買えますよ♪ミケさん、とにかくお嬢さん守ってあげて下さいってわんこが偉そうに言うことじゃないね<(_ _)>早くよくなりますように。何か本題がそれてしまって申し訳ありません。
2008/06/13(金) 23:13 | URL | わんこ #-[ 編集]
茶々さんへ
私の娘は、MRI撮影に15分程度かかったとおもいます。どの武運を撮影したかはわかりませんが、頭部だけだったと思います。（結果は後日妻だけで聞きに行きましたので、そんなに詳しく聞かなかったような）
いずれにしても、専門医の判断なので安心してはいます。
2008/06/13(金) 20:34 | URL | こだくさんおやじ #-[ 編集]
わんこさん教えてください
娘なんですが、朝日焼け止めを塗ってプールに入り、帰ってきたら背中にブツブツ発疹がじんましんみたいにできて心配です。紫外線が強かったのか、日焼け止めのせいなのか…。いつも使ってるクリームだし、顔や腕にも塗ったけど、発疹は背中だけなんですよね。普段日にあたらない場所だから皮膚がびっくりしちゃったのか…？それで日焼け止めを変えてみたいのですが、ラウ゛ェーラってどこに売ってますか？マツキヨとかにあるのかな？他に肌に優しく効果のあるものがあったら教えてください〜。紫外線アレルギーなのかなとちょっと不安になってます(T_T)そんなに皮膚が弱い子でもないんですが、色白だからかなぁ。
2008/06/13(金) 15:47 | URL | ミケ #-[ 編集]
追伸
前回の文章の「美味しいお店があるんだよ」のあと！！【ハートブレイク】になっちゃってますが大きな間違いです！！！v-344×１００に訂正！！
2008/06/12(木) 23:27 | URL | わんこ #-[ 編集]
いくこさん、ミケさん、お二人からそんなにケーキ御馳走して頂けるなら絶対会わなくちゃv-10わんこ、ケーキならびっくりするくらい食べるよん♪『季節のフルーツタルト』が季節ごとにとっても美味しいお店が札幌にはあるんだよe-265そうそう！お子さん達の紫外線対策はもちろんですが、いくこさん、ミケさん、その他のお母さんもみんな素敵な水着買って夏を楽しみましょうよ♪今年のこの年齢での夏は２度とやって来ないんだよ！みんな【ナイスバディ】でしょ♪♪来年の方が歳取っちゃうんだよ！若いうち（？）着られる大胆なの着てさ、お嬢さん、息子さんと楽しんじゃお！わんこの夫なんて、水際一人で歩けない脚のわんこ、あざが増えたわんこに新しい水着買え！！ってさ。ここまで夫婦で脳天気だと病気だよね( 一一)茶々さん、挨拶がおくれました<(_ _)>わんこです。はじめまして。『酵母な〜・・』の茶々さんですよね？わんこが一方的に知っていた（人違いならごめんなさい）ので知り合いのつもりだった失礼極まりないわんこでした。わんこのМＲＩは大抵頭や体、脚などそれぞれ別で、いっぺんにすることはないですが２０〜３０分位かかります。子供とは違ってくると思いますが参考までに。
2008/06/12(木) 23:23 | URL | わんこ #-[ 編集]
茶々さんはじめまして。MRIはウチは頭部だけで10分位でした。朝一の検査で、朝食は軽めのほうがいいかもって言われましたが、特に制限はなかったですよ。納得のいくお医者様に診てもらいたいですよね。
わんこさんいつもホントにありがとう。できれば近いうちに、本当に会いに行きたいな。その時は「いちごミルフィーユ♪」たんまりおごっちゃうよん。いくこさん、きっとレーザーしたこと、よかったって思う日が来ると思います。痛みに泣く姿は辛いと思いますが、大丈夫！！まだ記憶には残らないしねっ。まゆみさん、赤ちゃんのビキニ可愛いのたくさん売ってますよね。娘にも新しい水着を買いたいのですが、ついつい露出の少ないものばかり探してしまって…。娘は可愛いビキニとか着たいんだろうな。娘の着たいものを選んであげるべきですよね。夢見る女の子なんだもん。プールが始まりましたが、日焼け止めをしっかり塗ったつもりでも日焼けしちゃってました。ある程度は仕方ないのかな。汗っかきだから落ちちゃうのかも。神経質にならず夏を楽しませてあげたいから、日焼け対策だけはしっかりして、あとは娘のやりたいようにやらせてあげます。「へっちゃら」ですよね！わんこさんo(^-^)o
2008/06/12(木) 22:07 | URL | ミケ #-[ 編集]
(^o^)/
わんこさん、ミケさん、ありがとうございます。カワイイ娘の為に病院通いもがんばるぞ！
まゆみさん、私もかわいい水着着せたいな(^O^)日焼け止め買いにロフトに行ってみよ。
北海道、ホントに行きたい気持ちになっちゃった。わんこさん、いつもありがと♪会えたらなんでもおごっちゃいたい気分だよ☆あ、私は季節のフルーツ盛りだくさんのタルト(^^)。
おやじさん、娘さんの検査結果よかったですね♪茶々さん、はじめまして。ウチは七ヶ月になる娘がいます。検査などわからないことばかりで私もいろいろと聞くことがあるかと思います。よろしくお願いします。
2008/06/12(木) 18:49 | URL | いくこ #-[ 編集]
まゆみさんへ
あくまでもわんこの使ってるものやお気に入りで書いたので参考にだけして下さいね。小さなお子さん用なら『ラヴェーラ』がやっぱりイチオシかな？全商品天然成分だけで、動物実験をしなければならないような危険なものは入っていません。使うのは赤ちゃんv-511だしね。前はクリームだけでしたが今はスプレー式も出ていました（と言っても霧状ではないです）。クリームはＳＰＦ３０、スプレーの乳液はＳＰＦ２５です。どちらもウォータープルーフです。ＡＢＣ波全て防いでくれます。白浮きしないです。あと、頭から体まで全部洗えるソープなんかもあります。ここのは大人用も香りも合成じゃなく天然アロマオイルだし、誰の体にも合う訳ではないと思いますが、かなりの敏感肌まで大丈夫じゃないかな。自然化粧品屋さんで購入できます（全国⁽ロフト⁾にはあるんじゃないかな？通販でも買えたはず・・）ドイツ製で、値段はその辺の一般的な化粧品と変わりません。今年の４月から【ベビー＆キッズシリーズ】が増えたみたいですよ♪わんこは荒れやすい唇がここのリップクリーム（ルージュ代りに色つきの）でうるうる唇v-207
2008/06/12(木) 15:57 | URL | わんこ #-[ 編集]
夏に１歳になる娘にビキニきせようとおもいます　日焼けどめってどこのがいいってかいてるのですか
もう１度おしえてください
2008/06/12(木) 11:51 | URL | まゆみ #-[ 編集]
こんにちわ(^^)
お久しぶりです。随分以前に書き込みしたままでしたが、ＲＯＭさせてもらってます。
ＭＲＩの結果、何事もなくとりあえず一安心ですね。
うちは3月に5歳の息子のＭＲＩを受けましたが、やはりなかなか眠らず大変でした。

お尋ねしたいのですが、ＭＲＩにかかった時間(実際ＭＲＩの中にいる時間)はどれくらいでしたか?
頭部、腹部一度に撮影されましたか?
食事制限ありましたか??

担当の先生が変わられたばかりで何だか納得のいかぬままの検査で終わってしまいました。
病院を変えるか悩むところなんです。
田舎は病院も選択範囲が限られていて・・・

虫も急に多くなってきて何のせいでそうなってるのかわからないですよね。
先日からムカデも数匹でてきて心配してます(^_^;)
2008/06/11(水) 11:31 | URL | 茶々 #A1MTkRFE[ 編集]
こんにちは♪
おやじさん、娘さん良かったですね。足のあざもぶつけたとか虫刺されとか・・そんなんだといいですね。わんこも虫に刺されるとおやじさんの息子さんと同じことになります(T_T)いくこさん、日焼け止めのこと参考になって光栄です。めちゃめちゃ心配だものね。いくこさんの北海道での長期バイト、素敵な青春ですね！！是非また北海道に遊びにきて下さいよ（*^_^*）待ち合わせ場所で待ち合わせの時間にその辺の一番『かわいらしいスリム美人』に「いくこちゃ〜〜ん！！」って抱きつきますので、もしも！もしも人違いだったらミケさんのv-384レアチーズケーキとv-286わんこのv-380いちごのミルフィーユはいくこさん払いってことで!(^^)!!(^^)!他に仲間に入って下さる方を募集しますv-341そうそう！「あざなんてへっちゃらよ！」これから幼稚園、学校と不安でしょうがへっちゃらよ♪・・でないともったいないもんv-290夫と恋人時代もその前の恋人v-8とだって水着デートしたよ（＾◇＾）全然目をそらさずいてくれたよ！ポジティブでいるほうが病気って進まないし、あざに目がいかない笑顔でいたいですよね！・・簡単じゃないけどさ・・簡単じゃないけどそんなに難しくもないんだよ。頑張らなきゃって力入れちゃうとそれだけでエネルギー消耗しちゃうから体を風にまかせてみたらどうでしょうか。所詮人間も自然の一部ですもん。わんこ、一命を取止めてから初めて車椅子で外に出た時、自動ドアが開いて【ふわ〜】っと髪の毛がなびいた時「あれ？」って・・うまく言えないけど「私、この風と一緒・・あれ？生きてる？」って感覚があって・・。力を入れないで笑うと明るい方へ自然の力が体を持って行ってくれるみたい。「へっちゃらよ♪」
2008/06/10(火) 14:10 | URL | わんこ #-[ 編集]
検査結果が何もなくて本当によかった〜！大丈夫と思っていてもいざ結果報告の瞬間になると怖くなりますよね。でもよかったよかった！足は虫刺されですか。一瞬ドキッとして凍りついたことと思います。すごくわかります。私もよくあちこち娘の身体に茶色っぽいあざを見つけてその度に気になって気になって、消えるまで落ち着かなくて。たいていぶつけてできたあざや目の錯覚？なんですが、治りかけが茶色っぽくなったりするので不安でたまりません。何も知らない娘に「もぉ〜ぶつけないように気をつけてよぉ。」なんて言うと笑ってます(^^;)いくこさん、ありがとう。ホント、何てコメントしたらいいか悩んじゃいますよね。ごめんなさい！私は大丈夫です。レーザー頑張ってるんだ！やれることはやったほうがいいと思います。大きいあざだけでも消えたらずいぶん違うし。頑張ってくださいね。
2008/06/10(火) 06:20 | URL | よかったですね！ #-[ 編集]
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