レックリングハウゼン病
我が家には5人の子供がいます。
一番下の娘が神経線維腫症�儀拭淵譽奪�リングハウゼン病）と診断されています。
これは、皮膚、神経を中心に人体の多くの器官に神経線維腫をはじめとするさまざまの異常を生じる遺伝性の病気で、患者の割合は人口約3,000人に1人だそうです。
そして、現時点では根本的な治療法はありません。
一番下の娘が神経線維腫症�儀拭淵譽奪�リングハウゼン病）と診断されています。
これは、皮膚、神経を中心に人体の多くの器官に神経線維腫をはじめとするさまざまの異常を生じる遺伝性の病気で、患者の割合は人口約3,000人に1人だそうです。
そして、現時点では根本的な治療法はありません。
４月８日に骨折してから６週間、息子のギプスがやっとはずれました。針金（専門用語では何というのでしょう）が２本刺さっていて、これを抜いたのですが、麻酔もなく抜いたそうで、泣き叫んだそうです。でも、これで後はリハビリのみ、一安心です。息子は、左手でいろいろとできるようになり、ギプス外しても左手で器用に箸を使って食事しています。
明日５日、朝３時に家を出てタケノコ掘りに出かける予定でしたが、中止にしました。
おやじの腰、背中の調子が悪く、とても山（ちょっとした）に上って、スコップで掘って、重いタケノコを運ぶ元気が出ません。息子がまだ手の骨折が完治していないこともあり、中止です。
まあ、来年もありますし、逃げませんから。
今年の野菜作りですが、今年は、にがうり、きゅうり、トマト、おおば、ずっきーにの種を植えました。
例年、念のために苗も買ってきていたのですが、今年は種だけにしました。ちょっとしたカケです。
またご報告します。
そうそう、ゆずの木ですが、４月中旬にすべての葉を切ってしまいましたが、すでに若葉がいっぱいです。これも楽しみです。
おやじの腰、背中の調子が悪く、とても山（ちょっとした）に上って、スコップで掘って、重いタケノコを運ぶ元気が出ません。息子がまだ手の骨折が完治していないこともあり、中止です。
まあ、来年もありますし、逃げませんから。
今年の野菜作りですが、今年は、にがうり、きゅうり、トマト、おおば、ずっきーにの種を植えました。
例年、念のために苗も買ってきていたのですが、今年は種だけにしました。ちょっとしたカケです。
またご報告します。
そうそう、ゆずの木ですが、４月中旬にすべての葉を切ってしまいましたが、すでに若葉がいっぱいです。これも楽しみです。
本日、大学病院でMRI検査してきました。
眠くなる薬を飲ませましたが、なかなか寝ず、１時間くらいしてから抱っこしていたら寝ました。
検査は２０分くらいでした。
検査台まで迎えに行ったら、起きていました。
第一声が、『音がうるさいよ』だって。
起きていたのに動いたり泣いたりしませんでした。案外物事に動じない性格なのかも。
すぐに結果を聞けるかと思いましたら、後日聞きに行くとのこと。ちょっと拍子抜けですが、
何もないことを祈るばかりです。
眠くなる薬を飲ませましたが、なかなか寝ず、１時間くらいしてから抱っこしていたら寝ました。
検査は２０分くらいでした。
検査台まで迎えに行ったら、起きていました。
第一声が、『音がうるさいよ』だって。
起きていたのに動いたり泣いたりしませんでした。案外物事に動じない性格なのかも。
すぐに結果を聞けるかと思いましたら、後日聞きに行くとのこと。ちょっと拍子抜けですが、
何もないことを祈るばかりです。
みなさん、いつもたくさんのコメントありがとうございます。
確率的には希な病気ですけど、たくさんの仲間がいることがわかって、心強く思っています。
それぞれ、環境は違いますけど、これからも強く子育て頑張りましょうね。
（ご自身が病気の方も、がんばってください）
さて、私の娘は、本日診察を受け、気になっていた眼球のシミも問題なしと言われほっとしています。２４日には、ＭＲＩの検査をすることになりました。まだ小さいので、睡眠薬（のシロップ？）を飲んで、眠ってからということになります。前回の検査時にはなかなか寝なくて、大変でした。今回はすぐに寝てくれるかな？結果は連休後に出るそうです。また報告しますね。
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最新記事に多くのコメントいただきありがとうございます。
多くなってきましたので、こちらにコメント書き込みください。
今後ともよろしくお願いします。
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